2020年11月7日（土）
ー NPO法人血液情報広場・つばさ 2020年特集セミナー
基本から学ぼう＆じっくり考えよう 「急性リンパ性白血病」
→PDFで詳細を表示
日時： 2020年11月7日（土） 13時～17時
会場： フクラシア八重洲
（東京都中央区八重洲2-4-1 ユニゾ八重洲ビル[常和八重洲ビル] 3F）
参加費： お1人 1,000円（学生は無料、製薬会社の方々は2,000円）
○司会進行：橋本 明子(NPO法人 血液情報広場・つばさ)
○進行協力：新井 辰雄さん(院内患者会世話人連絡会代表)
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| Ⅰ 基本を学ぼう ―ALLの特性とその最適な治療選択について |
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【講演】造血と疾患の基本、治療法の現況、新薬の開発動向
…… 金沢医科大学病院 血液免疫内科 水田 秀一 先生
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【講演】小児ALLの特性と治療
…… 国立成育医療研究センター・小児がんセンター 移植・細胞治療科 加藤 元博 先生
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| Ⅱ 情報を得よう、共に考えよう |
◆ 乗り越えて、いま
・9才で移植後、悩み続けた心身の不調に性腺ホルモン投与“34歳で声変わり?!”そして今フルマラソンにも挑戦中（宮城 順さん）
・16歳でALLを化学療法で克服。無我夢中で乗り越えた日から18年。いまスポーツや再開したピアノを楽しんでいます。（斉藤 裕子さん）
・61歳でT細胞リンパ芽球性白血病を罹患。さい帯血移植で克服しました。いまワクチン再接種の環境改善に取り組んでいます。（若尾 直子さん）
・17歳でALLそして非血縁骨髄移植。これからは理学療法士として、大学教員として、恩返しです。（新潟リハビリテーション大学/新潟医療福祉大学ロコモ予防研究センター/新潟リハビリテーション病院 北村 拓也さん）
◆講演：ホルモン補充療法 ～心身の不調とホルモン不足の関係、対策としてのホルモン補充療法
…… 北里大学病院内分泌代謝内科 高野 幸路 先生
◆ 質疑応答
疑問や不安を言葉にしよう、共に考えよう（講師の先生方、ご参加の皆さん）
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＜お問い合わせ＞ NPO法人血液情報広場・つばさ
電話 03-3207-8503（祝祭日除く月～金 12時～17時）
賛助企業 ：
セルジーン株式会社、ブリストル・マイヤーズ スクイブ株式会社、ノバルティスファーマ株式会社、協和キリン株式会社、大原薬品工業株式会社、アッヴィ合同会社、ヤンセンファーマ株式会社、日本新薬株式会社、中外製薬株式会社、大日本住友製薬株式会社、大塚製薬株式会社、武田薬品工業株式会社、アステラス・アムジェン・バイオファーマ株式会社、シンバイオ製薬株式会社、ムンディファーマ株式会社、富士製薬工業株式会社、ファイザー株式会社、マーシュ・フィールド株式会社
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2020年9月5日（土）
NPO法人血液情報広場・つばさ主催フォーラムin奈良 WEB開催
血液疾患
～基本をおさえよう、なんでも訊こう～ →PDFで詳細を表示
日時： 2020年9月5日（土） 13時～17時
○座長：吉井 由美 先生（奈良県立医科大学附属病院腫瘍センター）
○司会進行：橋本 明子（NPO法人 血液情報広場・つばさ 理事長）
【技術協力】小林洋大さん（マルコテクノロジー株式会社）
【進行協力】田村英人さん：慢性骨髄性白血病（CML）患者・家族の会 /
【進行協力】新井辰雄さん：院内患者会世話人連絡協議（HosPAC）/
【進行協力】小瀬良克也さん：骨髄増殖性腫瘍患者・家族の会（MPN）
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| プログラム 「血液がんとはなにか」と「それぞれの疾患と治療の理解」 |
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血液がんの基本理解 …… 講師：奈良県立医科大学附属病院 吉井 由美 先生
急性リンパ性白血病 …… 講師：市立豊中病院 小杉 智 先生
骨髄性腫瘍（骨髄異形成症候群、急性骨髄性白血病）
…… 講師：近畿大学奈良病院 花本 仁 先生
慢性骨髄性白血病・MPN（真性多血症、骨髄線維症、本態性血小板血症等）
…… 講師：奈良県立医科大学附属病院 久保 政之 先生
多発性骨髄腫 …… 講師：京都第二赤十字病院 魚嶋 伸彦 先生
悪性リンパ腫（非ホジキンリンパ腫、ホジキンリンパ腫）・慢性リンパ性白血病
…… 講師：京都大学医学部附属病院 進藤 岳郎 先生
発言：がん治療経過中に必要あって行う精子保存・卵子保存が、保険外診療で実費?!
17歳でMDSの診断。29歳で、造血幹細胞移植で克服。いま元気に仕事も‘妊孕性保険適用請願’も頑張っています。
…… 後藤 千英 さん
質疑応答 疑問や不安を解消しよう、共に考えよう 事前に寄せられた質問にアドバイスをいただきます
…… 講師の先生方、患者会の方々
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＜お問い合わせ＞ NPO法人血液情報広場・つばさ
電話 03-3207-8503（祝祭日除く月～金 12時～17時）
賛助企業 ：
セルジーン株式会社、ブリストル・マイヤーズ スクイブ株式会社、ノバルティスファーマ株式会社、協和キリン株式会社、大原薬品工業株式会社、アッヴィ合同会社、ヤンセンファーマ株式会社、日本新薬株式会社、中外製薬株式会社、大日本住友製薬株式会社、大塚製薬株式会社、武田薬品工業株式会社、アステラス・アムジェン・バイオファーマ株式会社、シンバイオ製薬株式会社、ムンディファーマ株式会社、富士製薬工業株式会社、ファイザー株式会社、マーシュ・フィールド株式会社
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2020年8月22日（土）【WEB配信】
Webセミナー
血液がんを学ぶ
多発性骨髄腫・医療者とのコミュニケーション～ →PDFで詳細を表示
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日時： 2020年8月22日 (土) 15:00～16:20
○司会進行：橋本 明子（NPO法人 血液情報広場・つばさ 理事長）
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講演① 多発性骨髄腫の検査の見方とポイントについて
…… 竹迫 直樹 先生（国立病院機構 災害医療センター 血液内科）
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講演② 医療者とのコミュニケーションのヒント－適切ながん情報の探し方、不安や疑問の伝え方－
…… 渡邊 清高 先生（帝京大学医学部 内科学講座 腫瘍内科）
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パネルディスカッション
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【共催】
特定非営利活動法人 血液情報広場・つばさ
ヤンセンファーマ株式会社 メディカルアフェアーズ本部
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2020年7月11日（土）
NPO法人血液情報広場・つばさ主催フォーラム in 阪神
血液疾患
～より良い治療とより良い治癒～ →PDFで詳細を表示
日時： 2020年7月11日（土） 13時～17時
会場： ティーオージー会議室（大阪駅前第3ビル17階）[大阪市北区梅田1-1-3-1700]
参加費： お1人 1,000 円（学生は無料、製薬会社の方々は2,000円）
○座長：松村 到先生（近畿大学医学部附属病院 血液・膠原病内科）
○総合司会：橋本 明子（NPO法人 血液情報広場・つばさ）
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| Ⅰ 全体会（1）基本を学ぼう |
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◆ 血液がんとはどのような疾患か …… 近畿大学医学部附属病院 松村 到 先生
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| Ⅱ それぞれの病気と治療法の理解を進めよう 疾患別Q&A分科会 —各分科会同時進行 |
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① 急性リンパ性白血病 …… 市立豊中病院内科（血液内科） 小杉 智 先生
② 骨髄性腫瘍（骨髄異形成症候群、急性骨髄性白血病）
…… 近畿大学奈良病院血液内科 花本 仁 先生
③ 慢性骨髄性白血病・MPN（真性多血症、骨髄線維症,本態性血小板血症等）
…… 大阪国際がんセンター血液内科 石川 淳 先生
④ 多発性骨髄腫 …… 大阪大学附属病院血液・腫瘍内科 柴山 浩彦 先生
⑤ リンパ腫（非ホジキンリンパ腫、ホジキンリンパ腫、慢性リンパ性白血病）
…… 関西医科大学附属病院血液腫瘍内科 伊藤 量基 先生
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| Ⅲ 全体会（2）情報を得よう、共に考えよう |
◆ これまでも、そしてこれからも
・9才で移植後、悩み続けた心身の不調に性腺ホルモン投与“34歳で声変わり?!”
そして今フルマラソンにも挑戦中……宮城 順 さん
・CLLに罹患してから社労士への道を模索開始、8年かけて資格を取得。
いまCLL患者会を創ろうとしています。……齊藤 治夫さん
・ほかに、稲葉 恵美さん（14年前にCMLを診断。離職せずに治療を継続）/小瀬良 克也さん（18年前にMPN・ETを診断。いまMPN-JAPAN事務局長）
／後藤 千英さん（17歳でMDSの診断。29歳で、非血縁移植で克服。いま元気に仕事、‘妊孕性保険適用請願’に頑張ってます）
◆ 長期医療と様々なフォロー
・血液がん治療開始からの長期フォローアップ～小児・AYA世代への対応～
……大阪大学医学部附属病院小児科 宮村 能子 先生
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| 質疑応答 |
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◆ 疑問や不安を言葉にしよう、共に考えよう ……松村先生・講師の先生方・参加者全員で
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＜お問い合わせ＞ NPO法人血液情報広場・つばさ
電話 03-3207-8503（祝祭日除く月～金 12時～17時）
賛助企業 ：
セルジーン株式会社、ブリストル・マイヤーズ スクイブ株式会社、ノバルティスファーマ株式会社、協和キリン株式会社、
大原薬品工業株式会社、アッヴィ合同会社、ヤンセンファーマ株式会社、日本新薬株式会社、中外製薬株式会社、
大日本住友製薬株式会社、大塚製薬株式会社、武田薬品工業株式会社、アステラス・アムジェン・バイオファーマ株式会社、
シンバイオ製薬株式会社、ムンディファーマ株式会社、富士製薬工業株式会社、ファイザー株式会社、マーシュ・フィールド株式会社
後援：（公財）日本骨髄バンク
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2020年5月30日（土）【WEB配信】
NPO法人血液情報広場・つばさフォーラム
血液疾患
～基本理解と診断からの過ごし方～ →PDFで詳細を表示
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日時： 2020年5月30日（土） 午後2時～3時半（延びる場合があります）
○座長：田中 淳司 先生（東京女子医科大学病院 血液内科）
○総合司会：橋本 明子（NPO法人 血液情報広場・つばさ）
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【プログラム】※御講演者は都合によって入れ替わることがあります
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| 14:00～ 疾患の理解とそれぞれの治療法のいま、これから |
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◆骨髄性腫瘍 （骨髄異形成症候群・MDS、急性骨髄白血病・AML、慢性骨髄性白血病・CML、骨髄増殖性腫瘍・MPN）
…… 東京女子医科大学病院血液内科 志関 雅幸 先生
◆リンパ性腫瘍（急性リンパ性白血病・ALL、悪性リンパ腫・ML、多発性骨髄腫・MM、慢性リンパ性白血病・CLL）
…… 東京女子医科大学病院血液内科 萩原 將太郎 先生
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| 14:50ころ～ 治療経験者のお話 |
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◆昨年6月にAML診断。11月に非血縁骨髄移植、今年1月に退院。
週1回の外来通院が今2週に1度に。
職場復帰準備中ですが、コロナ問題が収束するまでは足止めです …… 山本 京 さん
◆小児CMLを移植で治療後、ずっと悩み続けた心身の不調にホルモン補充で‘34歳で声変り?!’
今もホルモン補充継続中。元気ですが、移植でBCC抗体が失われています …… 宮城 順 さん
◆MDS診断から12年間の経過観察を経て、その間に輸血を約3年間。
卵子凍結保存後に非血縁骨髄移植で治癒。
私は、おたふく風邪の抗体だけ消失 …… 後藤 千英 さん
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| 15:15ころ～ 治療開始から始まるさまざまなフォロー |
◆ホルモン補充療法
心身の不調とホルモン不足の関係、対策としてのホルモン補充療法
…… 東京女子医科大学病院高血圧・内分泌内科 関 康史 先生
◆血液がん治療後の過ごし方
適切な清潔管理やリハビリで身体を動かして、心身を健やかに保ちましょう
…… 北海道大学病院血液内科病棟 濱口 香菜子 看護師
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| 質疑応答 |
事前につばさが受け付けた質問や経験者さんの質問にお答えいただきます。
先生方からのアドバイスを共有しましょう。
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| プラスα-1 |
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◆新型コロナウイルス感染症問題の中での日本骨髄バンクの対応
…… (公財)日本骨髄バンク理事長 小寺 良尚 先生
◆CML診断から20年。インターフェロンの投与を経験してから分子標的薬で寛解に。
お陰様で元気です。4月に担当の先生と話し、
病院混雑緩和のために外来通院を減らしています。 …… 吉村 美恵子 さん
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| プラスα-2 情報交換・支援の環 |
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◆退職して同時にCML診断。
今は元気に‘分子標的薬のジェネリックについて、気づいたこと’を発信し続けています
…… 三鍋康彦さん
Newsletterひろば201912号内＜リレーメッセージ No.24＞
HosPac内のブログに投稿（200128）
◆院内患者会世話人連絡協議会（HosPAC）
(代表 新井辰雄さん 17年前にALL診断。非血縁移植で治療)
◆がん相談ホットライン 03-3541-7830
日本対がん協会（会長 垣添 忠雄 ・国立がんセンター名誉総長）
♥「ホットラインでは、看護師、社会福祉士など
国家資格をもつ経験豊かな相談員が不安や悩みを伺い、一緒に考えます」
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2020年1月30日（木）
つばさ「がんと妊孕性」セミナー
第１回：がん治療と妊孕性（精子・卵子保存）の必要性と支援の動き
→PDFで詳細を表示
つばさでは2019年6月1日に「小児・若年がん罹患者の妊孕性温存への保険適用」を請願、8月から署名活動を開始しました。2020年は請願と署名活動を続けながら、AYA世代のがん治療の現況、治療経過中の妊孕性温存の機会や費用、温存の経験、支援体制の現状などについて、関係各位をお呼びして学んでいきます。今回はその１回目です。
| 日時 |
2020年1月30日（木）14時～16時 |
| 会場 |
フクラシア品川(高輪口)会議室Ｂ（東京都港区高輪3-25-33 長田ビル6階）
・JR品川高輪口駅から徒歩4分
・京浜急行品川駅から徒歩4分
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| 講演 |
◆中塚 幹也 先生
（岡山大学大学院保健学研究科 教授、岡山大学病院リプロダクションセンター センター長）
◆大杉 夕子 先生
（兵庫医科大学医学部附属病院血液内科 臨床准教授）
◆宮川 サトシさん
（漫画家 1978年岐阜県生まれ 骨髄異形成症候群を兄からの移植で克服）
◆ほかに乳がん経験者の方 |
