2020/06/01 更新
2020年 つばさ主催・共催フォーラム
【大阪】
7月11日(土)
→詳細
→チラシPDF
つばさフォーラム in 阪神 「血液疾患〜より良い治療とより良い治癒〜」
座長:近畿大学医学部附属病院 血液・膠原病内科 松村 到先生
会場:ティーオージー会議室(大阪駅前第3ビル17階)
受付期間:6月1日〜7月5日

【奈良】
9月5日(土)
つばさフォーラム in 奈良 「血液疾患〜より良い治療とより良い治療〜」
座長:奈良県立医科大学附属病院 腫瘍センター 吉井 由美先生
会場:会場:奈良春日野国際フォーラム甍
【愛知】
10月3日(土)
11月28日(土)
※日程が変更になりました
つばさフォーラム in 愛知 「血液疾患〜より良い治療とより良い治癒〜」
座長:愛知医科大学病院 血液内科 高見 昭良先生
会場:愛知医科大学病院講義室 たちばなホール(予定)
【北海道】
5月23日(土)
→PDF
つばさフォーラム in 旭川 「血液疾患〜より良い治療とより良い治癒〜」
※2021年に延期します
【東京】
5月30日(土)
→PDF
つばさ定例フォーラム「血液疾患〜より良い治療とより良い治癒〜」
※2021年に延期します
【宮城】
6月27日(土)
日本骨髄バンク/NPO法人つばさ/東北大学病院 共催市民公開講座
「造血細胞移植医療の成果と課題を共有しよう」
※2021年に延期します

【高知】
10月31日(土)
つばさフォーラム in 高知 「血液疾患〜より良い治療とより良い治癒〜」
※2021年以降に延期します

これから開催のフォーラム
2020年7月11日(土)
NPO法人血液情報広場・つばさ主催フォーラム in 阪神
血液疾患 〜より良い治療とより良い治癒〜 →PDFで詳細を表示
日時: 2020年7月11日(土) 13時〜17時
会場: ティーオージー会議室(大阪駅前第3ビル17階)[大阪市北区梅田1-1-3-1700]
参加費: お1人 1,000 円(学生は無料、製薬会社の方々は2,000円)
※どなたでも参加いただけます。 ※参加申し込みが必要です。
案内ちらし(PDF)2ページ目 をご覧ください。 受付期間:6月1日〜7月5日
○座長:松村 到先生(近畿大学医学部附属病院 血液・膠原病内科)
○総合司会:橋本 明子(NPO法人 血液情報広場・つばさ)
T 全体会(1)基本を学ぼう
◆ 血液がんとはどのような疾患か …… 近畿大学医学部附属病院 松村 到 先生
U それぞれの病気と治療法の理解を進めよう 疾患別Q&A分科会 —各分科会同時進行
@ 急性リンパ性白血病 …… 市立豊中病院内科(血液内科) 小杉 智 先生
A 骨髄性腫瘍(骨髄異形成症候群、急性骨髄性白血病)
…… 近畿大学奈良病院血液内科 花本 仁 先生
B 慢性骨髄性白血病・MPN(真性多血症、骨髄線維症,本態性血小板血症等)
…… 大阪国際がんセンター血液内科 石川 淳 先生
C 多発性骨髄腫 …… 大阪大学附属病院血液・腫瘍内科 柴山 浩彦 先生
D リンパ腫(非ホジキンリンパ腫、ホジキンリンパ腫、慢性リンパ性白血病)
…… 関西医科大学附属病院血液腫瘍内科 伊藤 量基 先生
V 全体会(2)情報を得よう、共に考えよう
◆ これまでも、そしてこれからも
・9才で移植後、悩み続けた心身の不調に性腺ホルモン投与“34歳で声変わり?!”
 そして今フルマラソンにも挑戦中……宮城 順 さん
・CLLに罹患してから社労士への道を模索開始、8年かけて資格を取得。
 いまCLL患者会を創ろうとしています。……齊藤 治夫さん
・ほかに、稲葉 恵美さん(14年前にCMLを診断。離職せずに治療を継続)/小瀬良 克也さん(18年前にMPN・ETを診断。いまMPN-JAPAN事務局長) /後藤 千英さん(17歳でMDSの診断。29歳で、非血縁移植で克服。いま元気に仕事、‘妊孕性保険適用請願’に頑張ってます)
◆ 長期医療と様々なフォロー
・血液がん治療開始からの長期フォローアップ〜小児・AYA世代への対応〜
……大阪大学医学部附属病院小児科 宮村 能子 先生
質疑応答
◆ 疑問や不安を言葉にしよう、共に考えよう ……松村先生・講師の先生方・参加者全員で
<お問い合わせ> NPO法人血液情報広場・つばさ
電話 03-3207-8503(祝祭日除く月〜金 12時〜17時)

賛助企業 :
セルジーン株式会社、ブリストル・マイヤーズ スクイブ株式会社、ノバルティスファーマ株式会社、協和キリン株式会社、 大原薬品工業株式会社、アッヴィ合同会社、ヤンセンファーマ株式会社、日本新薬株式会社、中外製薬株式会社、 大日本住友製薬株式会社、大塚製薬株式会社、武田薬品工業株式会社、アステラス・アムジェン・バイオファーマ株式会社、 シンバイオ製薬株式会社、ムンディファーマ株式会社、富士製薬工業株式会社、ファイザー株式会社、マーシュ・フィールド株式会社

後援:(公財)日本骨髄バンク

最近開催したフォーラム
2020年5月30日(土)【WEB配信】
NPO法人血液情報広場・つばさフォーラム
血液疾患 〜基本理解と診断からの過ごし方〜 →PDFで詳細を表示
日時: 2020年5月30日(土) 午後2時〜3時半(延びる場合があります)
【視聴用URL】
https://live3.3esys.jp/streaming/tbs200530/
ID: tsubasa パスワード: tyo0530
○座長:田中 淳司 先生(東京女子医科大学病院 血液内科)
○総合司会:橋本 明子(NPO法人 血液情報広場・つばさ)
【プログラム】※御講演者は都合によって入れ替わることがあります
14:00〜 疾患の理解とそれぞれの治療法のいま、これから
◆骨髄性腫瘍
(骨髄異形成症候群・MDS、急性骨髄白血病・AML、慢性骨髄性白血病・CML、骨髄増殖性腫瘍・MPN)
…… 東京女子医科大学病院血液内科 志関 雅幸 先生
◆リンパ性腫瘍
(急性リンパ性白血病・ALL、悪性リンパ腫・ML、多発性骨髄腫・MM、慢性リンパ性白血病・CLL)
…… 東京女子医科大学病院血液内科 萩原 將太郎 先生
14:50ころ〜 治療経験者のお話
◆昨年6月にAML診断。11月に非血縁骨髄移植、今年1月に退院。
 週1回の外来通院が今2週に1度に。
 職場復帰準備中ですが、コロナ問題が収束するまでは足止めです …… 山本 京 さん
◆小児CMLを移植で治療後、ずっと悩み続けた心身の不調にホルモン補充で‘34歳で声変り?!’
 今もホルモン補充継続中。元気ですが、移植でBCC抗体が失われています …… 宮城 順 さん
◆MDS診断から12年間の経過観察を経て、その間に輸血を約3年間。
 卵子凍結保存後に非血縁骨髄移植で治癒。
 私は、おたふく風邪の抗体だけ消失 …… 後藤 千英 さん
15:15ころ〜 治療開始から始まるさまざまなフォロー
◆ホルモン補充療法
心身の不調とホルモン不足の関係、対策としてのホルモン補充療法
…… 東京女子医科大学病院高血圧・内分泌内科 関 康史 先生
◆血液がん治療後の過ごし方
適切な清潔管理やリハビリで身体を動かして、心身を健やかに保ちましょう
…… 北海道大学病院血液内科病棟 濱口 香菜子 看護師
質疑応答
事前につばさが受け付けた質問や経験者さんの質問にお答えいただきます。
先生方からのアドバイスを共有しましょう。
プラスα-1
◆新型コロナウイルス感染症問題の中での日本骨髄バンクの対応
 …… (公財)日本骨髄バンク理事長 小寺 良尚 先生
◆血液の供給と臍帯血事業について
 …… 日本赤十字社血液事業本部技術部次長 高梨 美乃子 先生
 ※ご講演「臍帯血バンクとは」(於:フォーラム・さい帯血移植 19年7月)がつばさの「講演記録」にあります。 http://tsubasa-npo.org/report/datas/20190706.pdf
◆多発性骨髄腫診断から11年。
 自家移植を経て、新規治療薬や治験も経験。
 罹患後に父親になりました。今は1/月の外来治療で寛解維持中。…… 矢萩 淳 さん
 YouTube 矢萩チャンネル https://www.youtube.com/user/atsushiyahagi
 Facebook https://www.facebook.com/atsushi.yahagi.79
◆CML診断から20年。インターフェロンの投与を経験してから分子標的薬で寛解に。
 お陰様で元気です。4月に担当の先生と話し、
 病院混雑緩和のために外来通院を減らしています。 …… 吉村 美恵子 さん
プラスα-2 情報交換・支援の環
◆退職して同時にCML診断。
 今は元気に‘分子標的薬のジェネリックについて、気づいたこと’を発信し続けています
 …… 三鍋康彦さん
 Newsletterひろば201912号内<リレーメッセージ No.24>
 HosPac内のブログに投稿(200128) https://www.medicina-nova.jp/ブログ/
◆2006年にCLL診断。日本人に希少な疾患に戸惑い続けながらも
 8年かけて社労士の資格をとり、いま仲間に呼びかけてCLL患者会を発足
 …… 齊藤治夫さん
 https://www.facebook.com/groups/242837743605027/
◆NPO法人がんフォーラム山梨
 (理事長 若尾直子さん さい帯血移植を経験し、がん治療後のワクチン再接種環境の向上を目指す)
 http://www7b.biglobe.ne.jp/~gf-yamanashi/
◆慢性骨髄性白血病(CML)患者・家族の会 いずみの会
 (代表 田村英人さん 17年前にCML診断)
 http://www.izumi-cml.jp/
◆認定NPO法人リブ・フォー・ライフ美奈子基金
 (理事 跡部浩一さん 57歳でAMLを薬で治療)
 https://www.facebook.com/liveforlifefund
◆骨髄増殖性腫瘍患者・家族会(MPN-JAPAN)
 (代表 瀧香織さん ET診断から21年)
 https://mpn-japan.org/aboutus.html
◆院内患者会世話人連絡協議会(HosPAC)
 (代表 新井辰雄さん 17年前にALL診断。非血縁移植で治療)
 https://www.medicina-nova.jp/
◆NPO法人血液患者コミュニティ ももの木
 (血液疾患経験者の交流会、いのちの授業、チャリティースポーツなど)
 http://momonoki.org/
◆骨髄腫患者と家族の会福岡オリゾン
 (代表 柴田佐知子さん 16年前に骨髄腫を診断)
 http://blog.livedoor.jp/horizon_fukuoka/
 ※2019年に骨髄腫の患者さんに副作用や経済的実感のアンケートを実施。一部をNewsletterひろば1912号に報告。
◆骨髄バンク長野ひまわりの会
 (代表 笠原千夏子さん CMLをご家族からの移植で治療)
 https://www.facebook.com/nagano.himawarinokai/
◆骨髄異形成症候群(MDS)連絡会
 (サイト管理人 小林洋大さん 骨髄バンクで2回骨髄提供)
 http://mdsrenraku.g3.xrea.com/
 https://www.facebook.com/骨髄異形成症候群エムディーエス連絡会-212064165998413/
◆がん相談ホットライン 03-3541-7830
 日本対がん協会(会長 垣添 忠雄 ・国立がんセンター名誉総長)
 「ホットラインでは、看護師、社会福祉士など
 国家資格をもつ経験豊かな相談員が不安や悩みを伺い、一緒に考えます」
◆血液在宅ねっと
 (代表 大橋晃太先生 トータス往診クリニック院長)
 血液疾患の方々が地域で安心して過ごせるように
 🐢在宅輸血、訪問診療や看護、在宅透析サポート等
 https://hemato-homecare.net/
<後援>
NPO法人白血病研究基金を育てる会 https://flrf.gr.jp/
公益財団法人日本骨髄バンク https://www.jmdp.or.jp/
2020年1月30日(木)
つばさ「がんと妊孕性」セミナー
第1回:がん治療と妊孕性(精子・卵子保存)の必要性と支援の動き
→PDFで詳細を表示
つばさでは2019年6月1日に「小児・若年がん罹患者の妊孕性温存への保険適用」を請願、8月から署名活動を開始しました。2020年は請願と署名活動を続けながら、AYA世代のがん治療の現況、治療経過中の妊孕性温存の機会や費用、温存の経験、支援体制の現状などについて、関係各位をお呼びして学んでいきます。今回はその1回目です。
日時 2020年1月30日(木)14時〜16時
会場 フクラシア品川(高輪口)会議室B(東京都港区高輪3-25-33 長田ビル6階)
 ・JR品川高輪口駅から徒歩4分
 ・京浜急行品川駅から徒歩4分
講演 ◆中塚 幹也 先生
 (岡山大学大学院保健学研究科 教授、岡山大学病院リプロダクションセンター センター長)
◆大杉 夕子 先生
 (兵庫医科大学医学部附属病院血液内科 臨床准教授)
◆宮川 サトシさん
 (漫画家 1978年岐阜県生まれ 骨髄異形成症候群を兄からの移植で克服)
◆ほかに乳がん経験者の方
以前開催したフォーラム
2019年 →詳細 日本骨髄バンク・広島大学病院 血液内科 共催市民公開講座 他
2018年 →詳細 市民公開講座、フォーラムin高松、共催フォーラム 他
2017年 →詳細 日本造血細胞移植学会総会、MDS連絡会フォーラム、定例フォーラム
2016年 →詳細 定例フォーラム、フォーラムin京都 他
2015年 →詳細 カバーメイク講習、つばさフォーラム(東京、京都、佐賀、大阪、埼玉 ) 他
2014年 →詳細 「最新 カバーメイク」を知る、「特発性血小板減少性紫斑病」を知る 他
2013年 →詳細 造血細胞移植研究合同公開シンポジウム、つばさ公開フォーラム 他
2012年 →詳細 大阪フォーラム、東京フォーラム、骨髄増殖性疾患フォーラム 他
2011年 →詳細 大阪フォーラム、新潟フォーラム、つばさ特集フォーラム 他
2010年 →詳細 血液がん より良い治療とより良い治癒、市民公開講座 他
2009年 →詳細 MDSフォーラム、慢性骨髄性白血病フォーラム、市民公開講座 他
2008年 →詳細 茶利亭つばさ、定例フォーラム、慢性骨髄性白血病フォーラム 他
2007年 →詳細 白血病公開シンポジウム、フォーラムin東京、フォーラムin大阪 他
2006年 →詳細 ATL—病態理解と最新の治療、より良い移植医療のために 他
2005年 →詳細 がん先端医療を速やかに患者に届けるには、より良い血液がん治療 他
2004年 →詳細 多発性骨髄腫 病態・治療の新展開、より良い白血病治療 他
2003年 →詳細 より良い白血病治療、電話相談を通して聴く 患者・当事者のこころ 他

>>トップページに戻る