治験、新薬、疾患
■ 更新情報
 ・全般のお知らせを更新しました。[2018/09/19]
 ・骨髄異形成症候群(MDS)の方へを更新しました。[2018/07/30]
全般のお知らせ
ヤンセンファーマ社より、白血病、リンパ腫、骨髄腫などの疾患啓発の冊子が発行されました
リンパ腫、白血病、骨髄腫などの血液がん患者さんの支援と疾患認知向上に向けたヤンセンファーマ(株)のレポートが公開されました。
https://www.janssen.com/japan/sites/www_janssen_com_japan/files/mbcv_report.pdf PDFファイル

現在、冊子も準備中です。印刷が完了して発行されましたら、またお知らせします。
[2018/09/19]
骨髄異形成症候群(MDS)の方へ
MDS、CMML、AMLの方を対象とした治験が開始されました

初発の骨髄異形成症候群(MDS)、慢性骨髄単球性白血病(CMML)または急性骨髄性白血病(AML)の方を対象とした治験が開始されました。詳しくは以下のサイトをご覧ください。

【JAPIC(一般財団法人日本医薬情報センター)】
http://www.clinicaltrials.jp/user/cteSearch.jsp
上記のリンクにアクセスして、JapicCTI-No.に「183848」を入力して検索してください。

【オンコロ】
詳細はこちら

また、つばさでも患者さんとご家族のお問い合わせを受け付けます。
TEL:090-9133-3106(月・火・木・金曜日 13時〜17時)

[2018/07/30]
特発性血小板減少性紫斑病(ITP)の方へ
特発性血小板減少性紫斑病についての、啓発広告を転載します
[2015/12/24]
慢性骨髄性白血病(CML)の方へ
グリベック服用の費用負担軽減のために<3カ月処方は可能です>
NPO法人血液情報広場・つばさ   
CML患者・家族連絡会「いずみの会」
はじめに

 2001年より一般薬となったグリベックは、慢性骨髄性白血病(CML)の患者さんにとってこの上ない福音と言える薬です。

 それまでのCML治療は、まずインターフェロンを試して寛解維持ができないのであれば急性転化する前に造血幹細胞移植を行なう、という選択肢しかありませんでした。

 しかしグリベック使用が可能となった現在、CML罹患者の9割を優に超える人々が寛解に導かれ、長期にわたって日常生活を維持し続けています。すなわち、慢性骨髄性白血病という病気を持っているにもかかわらず、仕事や学業や地域生活を継続できているのです。

 ところで、このグリベックの薬効が永続することはCML患者にとって基本的な願いであり感謝ですが、しかしそれはまた医療費がいつまでも続くことになるという経済的負担の継続でもあります。

 NPO法人つばさでは、07年9月発行のNewsletterひろば紙上(→PDFファイル)で「グリベック患者さんの経済的負担の軽減を」訴えてきました。またNPO法人つばさとCML患者会「いずみの会」では、「いずみの会」結成を記念してこれまで東京(08年2月)と名古屋(08年5月)で2回の交流・学習会を行いました。CML患者とその家族が累計130名集合したこの2回の集まりでも1つの重要な話題となったのが「グリベックを使用し続けることの経済的負担」についてでした。

署名活動とお礼

 そこで、2回目の交流・学習会々場では「病院にこまめに通って検査しなくてもよい状態の患者さんには、グリベックを少し長期に処方して、高額療養費還付制度を利用することにしたらどうでしょう?ただし現状ではがん治療薬の長期処方は禁止されているので、特別に長期処方を認可してもらえるように、多方面に訴える動きを作りましょう」という結論に至りました。

 こうしてその名古屋会場から署名活動が始まりました。それから10月現在まで約5カ月の間に、約2,000名に至る署名が寄せられました。→<署名の趣旨・署名用紙冒頭文>はこちら

 ご協力いただいた皆様に心よりお礼申し上げます。本当にありがとうございました。

検討とまとめ

 寄せられた署名に励まされ、NPO法人つばさとCML患者会「いずみの会」では厚生労働省に対して効果的な訴えをすべく、問題点の整理を行ってきました。

 その結果、グリベックをめぐっての経済負担軽減について、現在われわれ患者・家族・その支援者が行ない得るのは次のことであると結論づけました。

1、 調査の結果、グリベックの処方期間についての公的規制はなく、それぞれの医療機関によって運用が判断されている。
2、 そこで、患者から担当医に「3カ月の処方にしてほしい」旨の依頼をし、高額療養費還付制度を活用する。

 グリベックに続き、これからも素晴らしい薬が登場するはずです。がん治療薬によってますます多くの恩恵がもたらされることに期待し、NPO法人つばさとCML患者会いずみの会は、今後もよりよい医療と創薬に協力したいと思います。

[2010/09/27]

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