治験、新薬、疾患
慢性骨髄性白血病(CML)の方へ
署名の趣旨・署名用紙冒頭文

グリベックは慢性骨髄性白血病を寛解に導く経口薬で、2001年に認可されました。グリベックによって約9割の患者が長期的に寛解を維持できています。錠剤ですから、長期出張や旅行にも行けます。すばらしい薬です。

しかし、長期に寛解を維持できることは経済的負担がいつまでも続くことでもあります。これは、病気を抱えながら生きる上で決して軽くない精神的な重圧でもあります。

そこで是非、グリベックの長期処方(3か月)を認めて下さるようお願い致します。高額医療費還付制度のもと、これにより患者の負担額は大きく軽減できることになります。

保険医療機関及び保険医療養担当規則

厚生労働省の「保険医療機関及び保険医療養担当規則」(最終改正:H18.3 厚生労働省令第32号)において(診療の具体的方針)第20条 ホにおいて「投薬量は、予見することができる必要期間に従ったものでなければならいこととし、厚生労働大臣が定める内服薬及び外用薬ごとに1回14日分、30日分又は90日分を限度とする」とあります。しかしながら上記の「厚生労働大臣が定める内服薬及び外用薬」の中にグリベックが該当するというエビデンスはありません。

また、厚生労働省告示第97号 (平成20年3月19日)「投与期間に上限が設けられている医薬品」の中にもグリベックは記載されていません。

尚、いくつかの病院に問い合わせをしましたがいずれも薬事上での処方の制限はないとのことでした。

高額療養費還付制度
計算の仕方(具体例)

 まず高額医療費となる条件は「同一の診療月でそれぞれの医療機関で支払った一部負担金が自己限度額を超えたときに、その超えた金額について払い戻しが受けられる」ということです。つまりまずはその月の中で(例えば10月中に)、同じ病院(薬局含む)で支払った金額が定められた額より多かった場合は、計算式で算出した額が返還されるという意味です。

 具体例を示します。ある患者が通院して治療費 2,340円、 薬代 213,162円を支払ったとします(合計医療費は213,160円となります)。区分が「一般」の場合、自己負担限度額は

 80,100円+(213,160円−267,000円)×0.01=79,561円

 となります。ただし、直近12カ月の間に4回以上対象となる場合の自己負担限度額は44,400円と定められています。

 そうなるとその返還額は

 213,160円 − 44,400円 = 168,760円  となります。

 またもし、市民税非課税世帯の場合は自己負担限度額が24,600円となりますので返還額は

 213,160円 − 24,600円 = 188,560円  となります。

まとめ

  • 同じ月、同じ病院で支払った医療費が規定額(自己負担限度額)を超えたら返還がある。
  • 直近1年の間に4回以上の該当があった場合は規定額が下がる。
  •  (これが3か月毎の処方を希望する根拠となります)

    高額療養費還付一覧表
    高額療養費還付一覧表
    CMLの方、毎日どうされていますか?

    つばさでは、血液医、小児腫瘍医、移植医、化学療法専門看護師を顧問に迎えての「CML連絡会」を準備中です。

    現在すでにCML経験者(治療中の人も)の方が電話でお話できるようにもなっていますが、日々の不安や疑問を直接専門家に問い合わせることができるように、システムを検討中です。

    グリベックを服用中、移植予定あり、移植後。お仕事をしながら、学校に通いながら、子育てをしながら、治療をしている…、どのような情況の方でもかまいませんので、ご連絡ください。連絡会を発足させ、より良い運営をしたいと思いますので、まずご意見をおきかせください。

    TEL 03-3207-8503(月〜金 12時〜17時)
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