つばさのこと

  「とても大きな不安を抱えて血液の病気と闘う、患者さんとそのご家族」に共感と情報を届けたくて、血液情報広場・つばさは、日本つばさ協会として1994年に出発し、活動を展開してきました。

 つばさは、病態の解説と最新の治療に関するフォーラムやセミナーを全国各地で年に7回ほど開催しています。(詳細は フォーラムのページ に)

 また、フォーラムやセミナーでの講演がNewsletterひろばや情報誌『つばさ』に編集し発行されることがあります。 (詳細は Newsletterつばさバックナンバー のページに)

 また、1997年からは厚生科学研究班の電話相談業務に参加、多くの患者さんやそのご家族と電話を通じて直接お話する機会に恵まれることになりました。この事業は現在、「つばさ血液相談センター」へと引き継がれています(詳細は トップページ に)。

情報誌『つばさ』は、実費でお分けしています。バックナンバーのコーナーをご参照ください。
フォーラム・セミナーの開催につきましては、TOPページ新着情報のコーナーをご覧下さい。
電話相談業務は、1997年から厚生科学研究「小寺班」への協力、2000年からはNPO法人白血病研究基金を育てる会との協働運営、2008年よりNPO法人日本臨床研究支援ユニット(J-CRSU)がん電話情報センターの運営参加を経て、現在は「つばさ血液相談センター」として稼働しています。詳細はトップページに
●傾聴と共感

 電話相談でお話を伺う姿勢は「傾聴」です。ゆっくり思う存分お話ください。

 血液がんや小児がんの診断はとても辛い、厳しい瞬間だったことと思います。相談員は、これから必要な期間あなたの応援をしよう、という心構えで静かにお話に「こころを傾けて」お聴きします。

 治療法や病気の実際については医師やがん専門看護師などが、必要な手続きや医療費については病院専属のしかるべき担当者が、それぞれ応えてくれるはずです。また、がん治療から派生する様々な心身の問題には、その分野の専門家が対応してくれます。

 血液がん・小児血液腫瘍・血小板減少性紫斑病・再生不良性貧血などの病気はとても治療期間が長く、ある時期からは「暮らしながら、働きながら、学びながら」闘病が継続することになります。つばさの電話相談は、診断がついた時から、「その気持ち、わかります」と頷き、いっしょに声を掛け合いながら進む仲間だと思ってください。


つばさ血液相談センターは現在、電話受付を休止しております。
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 血液がん、小児がん、血小板減少性紫斑病、重症再生不良性貧血について
<疾患や治療法の基本情報は>
 がん情報サービス http://ganjoho.jp/public/
 
<電話で会話しながらの対応は>
 がん相談ホットライン TEL:03-3541-7830 予約不要
 年末年始以外は 毎日 午前10時〜午後1時、午後3時〜6時

※つばさへの一般問い合わせは 03-3207-8503(日・祝除く月〜金 12時〜17時)
つばさからのお願い

 必要な情報をひとりでも多くの方にお届けしたい。

 つばさの活動資金は、個人、賛助会員、法人賛助会員などからのご寄付によるものです。フォーラムなどの事業でいただく参加費は資料代程度であり、開催費を満たす目的としてはほとんど足りません。

 つばさは2016年より正会員へのご登録を広く呼びかけ、運営体制を強化して来ましたが、一般のみなさまからのご寄附もまた、金額の大きさにかかわらず私たちにとっての心の糧、大きな励みとなっております。

 みなさまのご協力を、どうぞよろしくお願いいたします。

ご寄附のお振込み口座は次の通りです。ご住所・お名前が記載される郵便振替を明示させていただきます。銀行口座の方が良い、とご希望の方はつばさの概要(下記)をご参照ください。
加入者名: 特定非営利活動法人 血液情報広場・つばさ
振替口座: 00190−6−370078
つばさ の概要
団 体 名 特定非営利活動法人 血液情報広場・つばさ
住   所 〒162-0041 東京都新宿区早稲田鶴巻町533 早稲田大学前郵便局々留
代 表 者 橋本明子
電   話 03-3207-8503(祝日を除く 月〜金 午後12時〜17時)
メ ー ル staff@tsubasa-npo.org
スタッフ数 10名
設   立 1994年5月(NPO法人化は2003年8月)
会 員 数 1600名(登録会員)
アドヴァイザリーボード 2018年9月現在
5人の先生方がご快諾です ※
→詳細はこちら(PDF形式)
郵便振替口座 加入者名 特定非営利活動法人 血液情報広場・つばさ
振替口座 00190−6−370078
銀行口座 三菱東京UFJ銀行 市川駅前支店 普通 口座番号3812109
口座名 トクテイヒエイリ ケツエキ ツバサ
2018年度「正会員」
つばさの事業運営の相談相手になってください。
1. 正会員:年会費10,000円
・総会に出席し事業計画について発言する権利を有します
・総会は今期のNewsletterひろば発行が8月上旬のため、8月下旬に開催します
・総会では事業計画と予算が提出されます
・正会員で総会欠席者には、総会で承認された事業計画と予算が送られます

※募集趣意書 PDF pdf
※ご登録につきましては、正会員ご登録手続き(下記)をご覧ください。
【正会員ご登録手続き】
1.事務局に募集要項がありますので、お電話またはメールでご連絡ください。郵送致します。
同封の申込書をファックス、Eメールでの添付にてNPO法人血液情報広場・つばさ事務局へご送付ください。
2.または郵便振替か銀行口座に会費をお振込み後、お電話で「募集要項」にお答えいただく事、でも可能です。
3.会費のご入金とお名前やご住所などを事務局が確認し、会員登録通知書お送りして登録の完了となります。

※登録いただく個人情報の扱いについては、「個人情報の保護に関する法律」に準拠します。

特定非営利活動法人血液情報広場・つばさ
〒162‐0041 東京都新宿区早稲田鶴巻町533 早稲田大学前郵便局々留

郵便振替口座 特定非営利法人血液情報広場つばさ(トクテイヒエイリ ケツエキ ツバサ)
銀行口座 東京三菱UFJ銀行 市川駅前支店 普通 3812109
 
また、これまでと同じく賛助会員、購読会員も募集しております。
2. 賛助会員:本法人の目的に賛同して、事業諸経費の援助を希望してくださる個人、団体に入会していただいております。
購読会員: つばさが発行するNewsletterひろばを発行毎(年2回)にお届けします。
ご入会を希望される方は、事務局宛にお電話ください (月〜金 12時〜17時 03-3207-8503)
つばさの情報提供活動
誰か(医療や支援層)が送りたい情報を、みなさん(患者さんとそのご家族)に届けます。また、みなさんの思いや希望を、社会(医療、行政、教育、企業、報道、支援層)に伝えます。
定期購読誌Newsletterひろば(年2回発行)
つばさ主催のフォーラムやセミナー、関連領域の友誼団体や企業さんとの共催シンポジウムのお報せ、最前線の先生や研究者の方の話題、お送りします。また「リレーメッセージ」ではご活躍の仲間からの手紙を掲載するなど、文字通りの広場です。 Newsletterひろばのページでもご覧いただけます。
情報誌「つばさ」
フォーラムやセミナーで収録した「血液疾患、小児がんの治療方法、現場の」取り組みが、一般の方にもわかりやすく編集されています。お電話(03-3207-8503) にて、号数、ご住所とお名前と電話番号をお知らせ下さい。 情報誌つばさのページ
フォーラム
最新の治療方法や、治療現場で要望の多いテーマを採り上げ、専門医による講義やパネル・ディスカッションを年に7回ほど、各地で開催します。治療に関する個人相談会が併設されることもあります。フォーラムのページ
電話相談
2018年現在、多くの医療機関が「セカンドオピニオン外来」を設けています。
ただ、患者さんとそのご家族にとって、この制度をどのように利用したら良いかはなかなかむずかしいのではないでしょうか?
なにより、先生に不満があるわけじゃないのに、セカンドオピニオンを申し出て良いのだろうか?という戸惑いもあるかもしれません。
つばさ血液相談センターにご相談ください。想定されている病院にセカンドオピニオン外来があるのか無いのかも含めて一緒に考えましょう。トップページ
貴重な闘病経験(いま経験中も)のフィードバック支援
どの方の闘病も、今後のより良い医療に生かされる貴重な経験則の宝庫です。つばさと一緒にあなたのこれまでと現在の大切な経験を社会に発信していきましょう。

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