つばさのひろば

つばさよりメッセージ

9月2日(土)にフォーラムin愛知が開催されました。既に開催された2023年のセミナー「感染症」(4/22)、フォーラムin阪神(6/18)、フォーラムin東京はつばさチャンネルで配信中です。これから開催の予定は9/30大分、10/28埼玉(MDS)、11/4京都、11/25倉敷(造血細胞移植)へと続いていきます。詳細は順次「フォーラム・セミナー」のコーナーでお知らせしております。

尚、新型コロナウイルス感染症問題が続く中、血液がん治療に必要な全ての薬の供給は無事に続いて来たとのことです。医療で働いておられる方々と、同時に治療に必要なお薬を患者さんに届けてくださっている方々に、心から感謝を捧げます。詳細はこちら

NPOつばさは、血液疾患の治療と医療、闘病に関する最新情報を、患者・家族の視点で収集してお届けします。
また、医療や行政や企業の、いま直ぐ患者さんに届けたい情報の効果的な発信をお手伝いします。
対象疾患は、白血病、悪性リンパ腫、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫、
ほかに再生不良性貧血や特発性血小板減少性紫斑病などの非がんの血液疾患、等です。
一般問い合わせ TEL:03-3207-8503
(祝日を除く 月〜金 12時〜17時)
つばさ
血液相談センター
 現在、電話受付を休止しております。
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血液がん、小児がん、血小板減少性紫斑病、重症再生不良性貧血などの相談支援につきましてはこちら
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ここは、より良い情報提供やつばさ支援基金について、つばさの幹事と正会員さんが会話する広場です。※ページに入るID・パスワードは正会員さんに直送されます。
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Newsletter「ひろば」
ひろば
治療フォーラムのお知らせや血液医療で働く人々、がんばる仲間の紹介など
新着情報
11月4日(土)にフォーラムin京都を開催しますのでお知らせします。詳しくはこちら [2023/08/31]
Newsletterひろばの23年夏号が発行されました。詳細はこちら [2023/07/10]
11月25日(土)に岡山にて「造血細胞移植の現在とこれからを共有しよう」を開催します。詳しくはこちら [2023/07/07]
8月5日(土)にフォーラムin福井を開催しますのでお知らせします。詳しくはこちら [2023/05/18]
7月22日(土)にフォーラムin東京を開催しますのでお知らせします。詳しくはこちら [2023/05/11]
新型コロナウイルス感染症が5類になる目前。いま改めて「感染症」を学びましょう。詳しくはこちら [2023/03/30]
6月18日(日)にフォーラムin阪神を開催しますのでお知らせします。詳しくはこちら [2023/03/23]
MDSに関する調査がいったん中止となりましたのでお知らせします。詳しくはこちら [2023/03/02]
小児がん経験者とご家族を対象にエゴノキクラブがワークショップを開催します。詳しくはこちら [2023/02/09]
「新型コロナウイルス感染症の感染拡大時に免疫不全患者の満たされていない医療ニーズに対処するための共同宣言」につばさも参加。詳しくはこちら [2022/09/13]
早期承認を待ちわびた中和抗体薬 チキサゲビマブ/シルガビマブ(エバシェルド)が承認されました。詳しくはこちら [2022/08/31]
骨髄異形成症候群(MDS)の方を対象とした治験情報を更新しました。詳しくはこちら [2022/07/05]
びまん性大細胞型B細胞リンパ腫の再発に対する治療薬の早期承認申請を開発元ジェンマブ社にお願いしました。詳しくはこちら [2022/06/06]
血液疾患ビギナーのために「高額療養費や障害年金の手続き」がCLL患者会主催/つばさ協賛でまとめられました。詳しくはこちら [2022/05/06]
AYA世代アンケート調査が終了となり、大杉先生よりご挨拶をいただきました。詳細はこちら [2022/04/08]
骨髄異形成症候群(MDS)または急性骨髄性白血病(AML)の方を対象とした治験情報が更新されました。詳しくはこちら [2022/03/31]
AZD7442の早期承認を希望してChangeに投稿しました。詳しくはこちら [2022/03/25]
厚労省にAZD7442の早期承認要望書を提出しました。詳しくはこちら [2022/03/03]
藤田医科大学医学部血液内科学の冨田章裕先生より、「血液疾患患者さんにおける新型コロナワクチン接種後の抗体価の推移に関する臨床研究」の結果についてご連絡いただきました。詳しくはこちら [2022/02/25]
血液がんの闘病の手引き「つばさ血液がん薬剤一覧」ができました。詳しくはこちら [2021/12/09]
MDSの疾患と治療法についての情報や、在宅輸血などの情報サイトができました。詳しくはこちら [2021/11/30]
AYA世代のアンケート調査の広報用ポスターができました。詳しくはこちら [2021/11/08]
骨髄異形成症候群(MDS)または急性骨髄性白血病(AML)の方を対象とした治験が開始されました。詳細はこちら [2021/10/20]
多発性骨髄腫をテーマに、担当の先生や看護師さんとのより良いコミュニケーションについて考えます。詳しくはこちら [2021/10/20]
がん患者さんへのワクチン接種効果について検証が開始しています。詳しくはこちら [2021/08/23]
骨髄バンクの新しいリクルート動画「あなたは100人に1人!?」を掲載しました。詳しくはこちら [2021/05/20]
AML治療薬としてベネトクラクスが適応承認となりました。詳細はこちら [2021/03/24]
再発・難治性の血管免疫芽腫、T細胞リンパ腫の薬の治験が終了しました。詳細はこちら [2021/02/25]
東日本大震災から10年が経過。「日常力−大災害と日本骨髄バンク」に小川一英先生と安斎紀さんから、振り返って一言をいただきました。『日常力』のページをご覧ください。 [2021/02/16]
AYA世代の患者さん、経験者さんへのアンケート調査(兵庫の大杉夕子先生など)が開始してます。詳細はこちら [2021/02/08]
がん治療における不妊対策について、助成金額が決まりつつあります。つばさからのお知らせ妊孕性 [2021/01/27]
骨髄線維症の治験が開始しましたのでお知らせします。詳細はこちら [2021/01/21]
がん不妊治療への助成開始について、読売新聞に詳細記事が掲載されました。つばさからのお知らせのページをご覧ください。 [2021/01/19]
基調講演並びに各疾患の解説を講演記録・資料に掲載しました。 [2021/01/12]
「妊孕性温存の保険適用を目指す会」が電子署名を開始しました。妊孕性のページをご覧ください。 [2020/12/15]
「小児がん・若年がん罹患者の妊孕性(精子保存・卵子保存)に保険適用を請願」、電子署名も開始しました。つばさからのお知らせのページをご覧ください。 [2020/11/25]
移植経験者で俳優の樋口大悟さんが、映画製作を開始しました。つばさからのお知らせをご覧ください。 [2020/11/20]
11/16 「小児・若年がん治療者の妊孕性(精子・卵子保存)保険適用のお願い」を現大臣宛てに再提出しました。つばさからのお知らせをご覧ください。 [2020/11/17]
読売新聞のOnline版のYomiDr.ヨミドクターで、つばさが紹介されました。つばさからのお知らせをご覧ください。 [2020/11/04]
「がん治療の副作用対応のための妊孕性温存費用に保険適用の請願」について、国民民主党の玉木議員とお話しました。つばさからのお知らせをご覧ください。 [2020/10/15]
分子標的薬のジェネリックの社名無記載について、厚労大臣・医政局長宛てに「質問とお願い」を送りました。つばさからのお知らせをご覧ください。 [2020/09/03]
「マントル細胞リンパ腫の治験」の参加者が募集中です。詳細はこちら [2020/08/20]
妊孕性を目指す会のサイトに、山本京さんがご自身の体験と保険適用への想いを寄せられました。 [2020/05/29]
韓国血液がん協会の皆さんとエールを交換しました。つばさからのお知らせをご覧ください。 [2020/04/08]
つばさの2008年の思い出を掲載しました。少し心を休めてください。つばさからのお知らせをご覧ください。 [2020/03/24]
日本骨髄バンクの「ドナーさん匿名性」についての記事を掲載しました。つばさからのお知らせをご覧ください。 [2020/02/28]
第1回「がんと妊孕性(精子・卵子保存)の保険適用の必要性と支援の動き」が開催されました。 (つばさからのお知らせ)(妊孕性) [2020/02/05]
「妊孕性温存保険適用請願」の署名用紙、2020年度用を掲載しました。妊孕性のページからダウンロードしてください。 [2020/01/21]
「妊孕性温存への保険適用請願」についての記事がHelC+より配信されました。つばさからのお知らせをご覧ください。 [2020/01/16]
「白血病についての意識調査」メディアセミナー、取材記事(共同)が全国的に配信中です。つばさからのお知らせをご覧ください。 [2020/01/07]
3か月処方は可能です 日本血液学会 日本造血細胞移植学会
日本造血細胞移植学会
◆連携する小児がん医療◆
(リンク集)
講演、司会など
2018年
12月21日  大原薬品工業株式会社で講演
10月13日  日本血液学会・市民公開講座に参加
10月4日  早稲田大学法学部菊池ゼミで講演
9月22日  ファイザー株式会社との共催セミナーで司会
9月6日  アッヴィ合同会社 血液がんメディア学習会で講演
8月6日  アッヴィ合同会社 社内学習会で講演
7月4日  武田薬品工業株式会社 社内学習会で講演
3月5日  日本新薬株式会社 社内学習会で講演
2月26日  ヤンセンファーマ株式会社「ヤンセン オープンハウス」で講演
1月27日  FFJCP2018に参加
 
2017年
11月25日  MDS連絡会 フォーラムin新潟で司会
10月22日  日本血液学会・市民公開講座で司会
9月16日  MDS連絡会 福岡セミナーで司会
7月8日  ファイザー株式会・血液がんシンポジウムで司会
5月13日  MDS連絡会 学習・交流会で司会
4月14日  共和薬品工業株式会社で講演(非公開)
3月4日  日本造血細胞移植学会・市民公開講座で司会
 
過去の講演、司会などはこちら
高額療養費制度の改定
NPO法人血液情報広場・つばさは、早期に本制度を見直していただきたく政治、行政、マスコミ、患者会などに連携を求めて働き掛け続けております。
>>詳しくはこちら

車内弱者が堂々と座席に座れるように
公共の交通機関内で、立っていることが苦痛な人達のために、彼らが堂々とお席に座れるよう「表示プレートを作り、その普及と、その理解を」求める運動を提唱します。 →詳しくはこちら

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