つばさのひろば

つばさよりメッセージ

〇開催のご報告を、つばさからのお知らせに掲載しました。

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尚、事態が大変な中でも血液がん治療に必要な全ての薬の供給は続き、新薬開発に必須な臨床治験も継続中と聞いております。医療で働いておられる方々と、同時に治療に必要なお薬を患者さんに届けてくださっている方々に、心から感謝を捧げます。詳細はこちら

NPOつばさは、血液疾患の治療と医療、闘病に関する最新情報を、患者・家族の視点で収集してお届けします。
また、医療や行政や企業の、いま直ぐ患者さんに届けたい情報の効果的な発信をお手伝いします。
対象疾患は、白血病、悪性リンパ腫、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫、
ほかに再生不良性貧血や特発性血小板減少性紫斑病などの非がんの血液疾患、等です。
一般問い合わせ TEL:03-3207-8503
(祝日を除く 月〜金 12時〜17時)
つばさ
血液相談センター
 TEL
03-6228-0230
 火曜日・木曜日
 12時〜17時
(祝祭日を除く)
血液がん、小児がん、血小板減少性紫斑病、再生不良性貧血の闘病に寄り添います。
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ここは、より良い情報提供やつばさ支援基金について、つばさの幹事と正会員さんが会話する広場です。※ページに入るID・パスワードは正会員さんに直送されます。
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Newsletter「ひろば」
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治療フォーラムのお知らせや血液医療で働く人々、がんばる仲間の紹介など
新着情報
「小児がん・若年がん罹患者の妊孕性(精子保存・卵子保存)に保険適用を請願」、電子署名も開始しました。つばさからのお知らせのページをご覧ください。 [2020/11/25]
移植経験者で俳優の樋口大悟さんが、映画製作を開始しました。つばさからのお知らせをご覧ください。 [2020/11/20]
11/16 「小児・若年がん治療者の妊孕性(精子・卵子保存)保険適用のお願い」を現大臣宛てに再提出しました。つばさからのお知らせをご覧ください。 [2020/11/17]
11月7日の「特集・ALLセミナー」が開催されましたのでご報告します。つばさからのお知らせをご覧ください。 [2020/11/09]
12月6日(日)CLL患者・家族の会がセミナーを開催しますのでお知らせします。つばさからのお知らせをご覧ください。 [2020/11/09]
読売新聞のOnline版のYomiDr.ヨミドクターで、つばさが紹介されました。つばさからのお知らせをご覧ください。 [2020/11/04]
8月22日開催「第60回日本リンパ網内系学会」主催の公開セミナーがオンデマンドで公開されました。つばさからのお知らせをご覧ください。 [2020/10/21]
11月16日(月)、「特発性血小板減少性紫斑病(ITP)との向き合い方」WEB市民公開講座(主催:ノバルティス ファーマ株式会社)が開催されます。つばさからのお知らせをご覧ください。 [2020/10/19]
「がん治療の副作用対応のための妊孕性温存費用に保険適用の請願」について、国民民主党の玉木議員とお話しました。つばさからのお知らせをご覧ください。 [2020/10/15]
講演記録・資料に2020年9月5日 つばさフォーラムin奈良の動画を掲載しました。 [2020/10/01]
分子標的薬のジェネリックの社名無記載について、厚労大臣・医政局長宛てに「質問とお願い」を送りました。つばさからのお知らせをご覧ください。 [2020/09/03]
Newsletterひろば2020年8月号が発行されました。詳細はこちら [2020/08/24]
「マントル細胞リンパ腫の治験」の参加者が募集中です。詳細はこちら [2020/08/20]
11月7日(土)、2020年特集セミナー「急性リンパ性白血病」が開催されます。→詳細PDF →フォーラム・セミナーのページ [2020/08/11]
5月30日開催の『つばさフォーラムWeb配信版』の動画と寄せられたご質問への回答を講演記録・資料に掲載しました。 [2020/06/10]
妊孕性を目指す会のサイトに、山本京さんがご自身の体験と保険適用への想いを寄せられました。 [2020/05/29]
311被災下の医療現場と日本骨髄バンクの連携を描く『日常力』。看護師の安斎さんご登場で完結しました。 [2020/05/21]
韓国血液がん協会の皆さんとエールを交換しました。つばさからのお知らせをご覧ください。 [2020/04/08]
つばさの2008年の思い出を掲載しました。少し心を休めてください。つばさからのお知らせをご覧ください。 [2020/03/24]
日本骨髄バンクの「ドナーさん匿名性」についての記事を掲載しました。つばさからのお知らせをご覧ください。 [2020/02/28]
第1回「がんと妊孕性(精子・卵子保存)の保険適用の必要性と支援の動き」が開催されました。 (つばさからのお知らせ)(妊孕性) [2020/02/05]
「妊孕性温存保険適用請願」の署名用紙、2020年度用を掲載しました。妊孕性のページからダウンロードしてください。 [2020/01/21]
「妊孕性温存への保険適用請願」についての記事がHelC+より配信されました。つばさからのお知らせをご覧ください。 [2020/01/16]
「白血病についての意識調査」メディアセミナー、取材記事(共同)が全国的に配信中です。つばさからのお知らせをご覧ください。 [2020/01/07]
長崎セミナー「AML/CLL」が開催されましたのでご報告です。つばさからのお知らせをご覧ください。 [2019/12/12]
妊孕性温存(精子保存・卵子保存)の署名活動、継続につきまして。詳細はつばさからのお知らせをご覧ください。 [2019/12/09]
白血病についての意識調査が行われて、結果報告のメディアセミナー開催。詳細はつばさからのお知らせをご覧ください。 [2019/12/04]
青森県平川市で「骨髄移植を知ろう」(27回)が開催されました。詳細はつばさからのお知らせをご覧ください。 [2019/11/07]
NPOつばさの公式Youtube つばさチャンネル を開設しました。第一弾として、2019年6月1日 つばさフォーラムの動画を公開しました。 [2019/10/28]
講演記録・資料に2019年6月1日 つばさ定例フォーラムの動画を掲載しました。 [2019/10/28]
MDS、CMML、AML対象の治験は、患者登録を終了しました。詳しくは治験・新薬・疾患のページをご覧ください。 [2019/09/19]
妊孕性温存保険適用について触れられた記事が、西日本新聞に掲載されました。 (つばさからのお知らせ)(妊孕性) [2019/09/09]
武田薬品工業株式会社の「臨床試験情報」のページがリニューアルされました。 [2019/09/05]
米井慶太郎さん(18歳)が、16歳時の精子保存の経験と想いを寄稿。詳しくは妊孕性(卵子・精子保存)の保険適用を目指す会のウェブサイトをご覧ください。 [2019/08/19]
「小児・若年がん罹患者の妊孕性温存への保険適用請願」につきまして、署名活動を開始しました。こちらをご覧ください。 [2019/08/01]
2019年7月6日のさい帯血移植セミナー時の、「さい帯血バンクとは」の配布資料を掲載しました。詳細はフォーラム・セミナー 講演記録をご覧ください。 [2019/07/26]
キムリアについて、つばさからのコメントを掲載しました。(つばさからのお知らせ)(治験・新薬・疾患) [2019/06/05]
「治験・新薬・疾患」の、MDS患者さん向け治験のご案内が変わります。詳細はこちら。 [2019/06/04]
つばさは新年度開始(6月1日)にあたり、厚生労働大臣宛て「妊孕性の保険適用の要望書」を提出しました。こちらをご覧ください。 [2019/06/03]
8年前の東日本大震災の混乱下、日本骨髄バンクに関連する人々はどう対応したかを「日常力」にレポートしました。 [2019/02/22]
3か月処方は可能です 日本血液学会 日本造血細胞移植学会
日本造血細胞移植学会
◆連携する小児がん医療◆
(リンク集)
講演、司会など
2018年
12月21日  大原薬品工業株式会社で講演
10月13日  日本血液学会・市民公開講座に参加
10月4日  早稲田大学法学部菊池ゼミで講演
9月22日  ファイザー株式会社との共催セミナーで司会
9月6日  アッヴィ合同会社 血液がんメディア学習会で講演
8月6日  アッヴィ合同会社 社内学習会で講演
7月4日  武田薬品工業株式会社 社内学習会で講演
3月5日  日本新薬株式会社 社内学習会で講演
2月26日  ヤンセンファーマ株式会社「ヤンセン オープンハウス」で講演
1月27日  FFJCP2018に参加
 
2017年
11月25日  MDS連絡会 フォーラムin新潟で司会
10月22日  日本血液学会・市民公開講座で司会
9月16日  MDS連絡会 福岡セミナーで司会
7月8日  ファイザー株式会・血液がんシンポジウムで司会
5月13日  MDS連絡会 学習・交流会で司会
4月14日  共和薬品工業株式会社で講演(非公開)
3月4日  日本造血細胞移植学会・市民公開講座で司会
 
過去の講演、司会などはこちら
高額療養費制度の改定
NPO法人血液情報広場・つばさは、早期に本制度を見直していただきたく政治、行政、マスコミ、患者会などに連携を求めて働き掛け続けております。
>>詳しくはこちら

車内弱者が堂々と座席に座れるように
公共の交通機関内で、立っていることが苦痛な人達のために、彼らが堂々とお席に座れるよう「表示プレートを作り、その普及と、その理解を」求める運動を提唱します。 →詳しくはこちら

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