つばさのひろば

つばさよりメッセージ

Newsletterひろば2412号 が発行されました。特集Tは「骨髄異形成症候群」です。疾患解説と新規治療法、MDSと移植、基幹病院と街のクリニックとの連携、在宅輸血など。特集Uの「血小板の病気を知ろう」は「血小板」の詳細解説と、血小板が増える疾患と減る疾患につていて。Vは長期闘病に寄り添うHCTCさんとむくの木の仲間たちと夏のバーベキュー大会。そしてT〜Vまで仲間の笑顔や本音トークが満載です。詳細

24年も主催・共催セミナーが各地で開催されました。フォーラム「より良い治療とより良い治癒」(3/16in沖縄・那覇市)、協賛セミナー「慢性リンパ白血病」(5/11in大阪 CLL患者会)、特集セミナー「血小板の病気を知ろう」(6/8in山梨・甲府)、特集セミナー「骨髄異形成症候群」6/29in東京・新橋)、共催セミナー「家族と考えよう感染症」(7/13in東京・新橋)、特集セミナー「悪性リンパ腫」(7/20in愛知・名古屋)、フォーラム「より良い治療とより良い治癒」(8/24in札幌)、フォーラムin和歌山「より良い治療とより良い治癒」(9/7in和歌山)、特集セミナー「多発性骨髄腫」(9/28in東京・新橋)、セミナー「造血細胞移植の現在とこれからを共有しよう」(10/26in出雲)、フォーラム「血液疾患のより良い治療とより良い治癒」(11/30in京都)。ご参加・ご視聴に心より感謝いたします。アーカイブは つばさチャンネル で配信されています。

NPOつばさは、血液疾患の治療と医療、闘病に関する最新情報を、患者・家族の視点で収集してお届けします。
また、医療や行政や企業の、いま直ぐ患者さんに届けたい情報の効果的な発信をお手伝いします。
対象疾患は、白血病、悪性リンパ腫、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫、
ほかに再生不良性貧血や特発性血小板減少性紫斑病などの非がんの血液疾患、等です。
一般問い合わせ TEL:03-3207-8503
(祝日を除く 月〜金 12時〜17時)
つばさ
血液相談センター
 現在、電話受付を休止しております。
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血液がん、小児がん、血小板減少性紫斑病、重症再生不良性貧血などの相談支援につきましてはこちら
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Newsletter「ひろば」
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治療フォーラムのお知らせや血液医療で働く人々、がんばる仲間の紹介など
新着情報
Newsletterひろばの24年冬号が発行されました。詳細はこちら [2024/12/23]
大細胞型B細胞リンパ腫の方を対象に治験の参加者を募集しています。詳しくは治験・新薬・疾患のページへ。 [2024/12/10]
フォーラムin京都「血液疾患のより良い治療とより良い治癒」(11月30日開催)のアーカイブが視聴可能となりました。配信動画はこちら [2024/12/09]
セミナー「多発性骨髄腫」(9月28日開催)のアーカイブが視聴可能となりました。配信動画はこちら [2024/12/03]
セミナーin山梨(6月8日開催)「血小板の病気を知ろう」のアーカイブが視聴可能になりました。配信動画はこちら [2024/11/26]
2024年10月26日『造血細胞移植の現在(いま)とこれからを共有しよう』が開催されました。当日の様子はこちら [2024/11/15]
フォーラムin沖縄(3月16日開催)のアーカイブが視聴可能になりました。配信動画はこちら [2024/10/21]
2024年9月28日『多発性骨髄腫セミナー』が開催されました。当日の様子はこちら [2024/10/09]
和歌山フォーラムが開催されました。講師の先生方と経験中の方々のお話、闘病の実感を託された質問から、たくさんの示唆をいただきました。当日の様子はこちら [2024/09/25]
再発・難治性の濾胞性リンパ腫の方を対象に治験の参加者を募集しています。詳しくは治験・新薬・疾患のページへ。 [2024/09/02]
今年3月31日に開催された『うまく付き合おう、がん治療と味覚障害』市民公開講座の動画がYouTubeにて公開されました。詳細はつばさからのお知らせをご覧ください。 [2024/08/21]
再発・難治性のマントル細胞リンパ腫 又は 再発・難治性の前駆B細胞性急性リンパ芽球性白血病の方を対象に治験の参加者を募集しています。詳しくは治験・新薬・疾患のページへ。 [2024/08/07]
Newsletterひろばの24年夏号が発行されました。詳細はこちら [2024/07/23]
7月20日に「造血幹細胞移植ベーシックセミナー」が琉球大学医学部内で開催されます。詳細はつばさからのお知らせをご覧ください。 [2024/07/11]
WEBがんセミナー「悪性リンパ腫とうまくつきあうために」(藤田医科大)が6月18日から24日まで限定で掲載されています。詳細はつばさからのお知らせをご覧ください。 [2024/06/19]
「看護研究へのご協力のお願い」を掲載しました。詳細はつばさからのお知らせをご覧ください。 [2024/06/10] 皆様からのご協力、ありがとうございました。
日本骨髄バンクの新登録システムが東京新聞に掲載されました。詳細はつばさからのお知らせをご覧ください。 [2024/04/10]
ITP(免疫性血小板減少性紫斑病)の患者さんに電話での聞き取り調査を募集中です。詳細はつばさからのお知らせをご覧ください。 [2024/03/29] 5名の方の応募が得られました。
2月3日開催の先端医学交流セミナー「白血病治療の学と術と道」(in東京慈恵会医科大学)の動画記録が公開されています。詳細はつばさからのお知らせをご覧ください。 [2024/03/28]
ITP(免疫性血小板減少性紫斑病)の患者さんに電話での聞き取り調査の募集です。詳細はつばさからのお知らせをご覧ください。 [2024/03/21]
セミナー「がん治療と味覚障害」が3月31日(日)にZOOM配信で開催されます。詳細はつばさからのお知らせをご覧ください。 [2024/03/07]
倉敷中央病院との共催セミナー「造血細胞移植の現在とこれからを共有しよう」(231125)がつばさチャンネルで公開されました。詳しくは講演記録・資料のページへ。 [2024/02/05]
MDSセミナー(231028)がYouTubeで配信されました。詳しくは講演記録・資料のページへ。 [2024/01/09]
信楽の陶芸家・神山清子さん(NHKの朝ドラ「スカーレット」の主人公)が逝去されました。橋本の追悼文です。つばさからのお知らせ [2023/12/25]
日本血液学会公開シンポジウム10/15の記録動画が白血病研究基金チャンネルに掲載されました。
https://www.youtube.com/@npo4751 [2023/11/17]
朗報です。再発又は難治性の大細胞型B細胞リンパ腫の治療薬が昨日(9月25日)承認されました。詳しくはこちら [2023/09/26]
MDSに関する調査がいったん中止となりましたのでお知らせします。詳しくはこちら [2023/03/02]
「新型コロナウイルス感染症の感染拡大時に免疫不全患者の満たされていない医療ニーズに対処するための共同宣言」につばさも参加。詳しくはこちら [2022/09/13]
早期承認を待ちわびた中和抗体薬 チキサゲビマブ/シルガビマブ(エバシェルド)が承認されました。詳しくはこちら [2022/08/31]
びまん性大細胞型B細胞リンパ腫の再発に対する治療薬の早期承認申請を開発元ジェンマブ社にお願いしました。詳しくはこちら [2022/06/06]
血液疾患ビギナーのために「高額療養費や障害年金の手続き」がCLL患者会主催/つばさ協賛でまとめられました。詳しくはこちら [2022/05/06]
3か月処方は可能です 日本血液学会 日本造血細胞移植学会
日本造血細胞移植学会
◆連携する小児がん医療◆
(リンク集)
講演、司会など
2018年
12月21日  大原薬品工業株式会社で講演
10月13日  日本血液学会・市民公開講座に参加
10月4日  早稲田大学法学部菊池ゼミで講演
9月22日  ファイザー株式会社との共催セミナーで司会
9月6日  アッヴィ合同会社 血液がんメディア学習会で講演
8月6日  アッヴィ合同会社 社内学習会で講演
7月4日  武田薬品工業株式会社 社内学習会で講演
3月5日  日本新薬株式会社 社内学習会で講演
2月26日  ヤンセンファーマ株式会社「ヤンセン オープンハウス」で講演
1月27日  FFJCP2018に参加
 
2017年
11月25日  MDS連絡会 フォーラムin新潟で司会
10月22日  日本血液学会・市民公開講座で司会
9月16日  MDS連絡会 福岡セミナーで司会
7月8日  ファイザー株式会・血液がんシンポジウムで司会
5月13日  MDS連絡会 学習・交流会で司会
4月14日  共和薬品工業株式会社で講演(非公開)
3月4日  日本造血細胞移植学会・市民公開講座で司会
 
過去の講演、司会などはこちら
高額療養費制度の改定
NPO法人血液情報広場・つばさは、早期に本制度を見直していただきたく政治、行政、マスコミ、患者会などに連携を求めて働き掛け続けております。
>>詳しくはこちら

車内弱者が堂々と座席に座れるように
公共の交通機関内で、立っていることが苦痛な人達のために、彼らが堂々とお席に座れるよう「表示プレートを作り、その普及と、その理解を」求める運動を提唱します。 →詳しくはこちら

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