つばさのひろば
NPOつばさは、血液疾患の治療と医療、闘病に関する最新情報を、患者・家族の視点で収集してお届けします。
また、医療や行政や企業の、いま直ぐ患者さんに届けたい情報の効果的な発信をお手伝いします。
対象疾患は、白血病、悪性リンパ腫、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫、
ほかに再生不良性貧血や特発性血小板減少性紫斑病などの非がんの血液疾患、等です。
一般問い合わせ
TEL:03-3207-8503
(祝日を除く 月〜金 12時〜17時)
つばさ
血液相談センター
 TEL
03-6228-0230
 火曜日・木曜日
 12時〜17時
(祝祭日を除く)
血液がん、小児がん、血小板減少性紫斑病、再生不良性貧血の闘病に寄り添います。
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ここは、より良い情報提供やつばさ支援基金について、つばさの幹事と正会員さんが会話する広場です。※ページに入るID・パスワードは正会員さんに直送されます。
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Newsletter「ひろば」
ひろば
治療フォーラムのお知らせや血液医療で働く人々、がんばる仲間の紹介など
新着情報
「小児・若年がん罹患者の妊孕性温存への保険適用請願」につきまして、署名活動を開始しました。こちらをご覧ください。 [2019/08/01] New!
2019年7月のNewsletterひろばができましたので、お知らせします。 詳細はこちら [2019/07/30] New!
2019年7月6日のさい帯血移植セミナー時の、「さい帯血バンクとは」の配布資料を掲載しました。詳細はフォーラム・セミナー 講演記録をご覧ください。 [2019/07/26] New!
「急性骨髄性白血病/慢性リンパ性白血病」のセミナーが11月30日に長崎市内で開催されます。詳細はフォーラムのページをご覧ください。 [2019/07/18]
「多発性骨髄腫」のセミナーが10月26日に名古屋市立大学病院で開催されます。詳細はフォーラムのページをご覧ください。 [2019/07/17]
「急性骨髄性白血病」のセミナーが10月19日に福井市内で開催されます。詳細はフォーラムのページをご覧ください。 [2019/07/16]
島根県立中央病院の骨髄移植患者会「むくの木」から、夏のイベントのお知らせが届きました。つばさからのお知らせをご覧ください。 [2019/07/10]
9月28日のセミナー「リンパ腫」の詳細が決まりましたのでお知らせします。詳細はフォーラムのページをご覧ください。 [2019/06/25]
キムリアについて、つばさからのコメントを掲載しました。(つばさからのお知らせ)(治験・新薬・疾患) [2019/06/05]
「治験・新薬・疾患」の、MDS患者さん向け治験のご案内が変わります。詳細はこちら。 [2019/06/04]
つばさは新年度開始(6月1日)にあたり、厚生労働大臣宛て「妊孕性の保険適用の要望書」を提出しました。こちらをご覧ください。 [2019/06/03]
「日常力」に、小川一英先生が掲載されました。 [2019/05/23]
8月24日(土)開催の「より良い治療とより良い治癒」(京都)の詳細を掲載しました。フォーラムのページをご覧ください。 [2019/03/28]
8年前の東日本大震災の混乱下、日本骨髄バンクに関連する人々はどう対応したかを「日常力」にレポートしました。 [2019/02/22]
マルフォートラ・マイケルさんの献血推進活動に共感・連動します。つばさからのお知らせをご覧ください。 [2019/02/20]
再発又は難治性のB細胞性急性リンパ性白血病の治療薬が発売となりました。詳しくは「治験、新薬、疾患」 をご覧ください。 [2018/11/28]
ヤンセンファーマ社より、白血病、リンパ腫、骨髄腫などの疾患啓発の冊子が発行されました。 詳しくは「治験、新薬、疾患」 をご覧ください。 [2018/09/19]
AYA-ALLを克服し15年後にチャリティーバスケ大会を開催した斉藤さんの物語が、動画制作されました。つばさからのお知らせをご覧ください。 [2018/08/20]
初発の骨髄異形成症候群(MDS)、慢性骨髄単球性白血病(CMML)または急性骨髄性白血病(AML)の方を対象とした治験が開始されました。詳しくは 「治験、新薬、疾患」 をご覧ください。 [2018/07/30]
骨髄バンク/福田班/つばさ共催・市民公開講座が記録が動画となりました。つばさからのお知らせをご覧ください。 [2018/06/25]
ジェネリック薬の値下げにつき大原薬品工業(株)が情報サイトを開設しました。慢性骨髄性白血病とジェネリック(外部リンク) [2018/05/24]
大原薬品工業株式会社によるCML・ジェネリック薬値下げについて、報道が日本各地へ広がっています。詳しくは つばさからのお知らせをご覧ください。 [2018/05/17]
慢性骨髄性白血病の治療薬のジェネリックを、大原薬品工業が値下げしました。詳しくは つばさからのお知らせをご覧ください。 [2018/04/27]
つばさ支援基金の拡充に向けてイメージポスターができました。つばさからのお知らせをご覧ください。 [2018/02/20]
神戸のチャリティー・バスケット大会の様子が、素晴らしい動画にまとめられました。つばさからのお知らせをご覧ください。 [2018/01/30]
3か月処方は可能です 日本血液学会 日本造血細胞移植学会
日本造血細胞移植学会
◆連携する小児がん医療◆
(リンク集)
講演、司会など
2018年
12月21日  大原薬品工業株式会社で講演
10月13日  日本血液学会・市民公開講座に参加
10月4日  早稲田大学法学部菊池ゼミで講演
9月22日  ファイザー株式会社との共催セミナーで司会
9月6日  アッヴィ合同会社 血液がんメディア学習会で講演
8月6日  アッヴィ合同会社 社内学習会で講演
7月4日  武田薬品工業株式会社 社内学習会で講演
3月5日  日本新薬株式会社 社内学習会で講演
2月26日  ヤンセンファーマ株式会社「ヤンセン オープンハウス」で講演
1月27日  FFJCP2018に参加
 
2017年
11月25日  MDS連絡会 フォーラムin新潟で司会
10月22日  日本血液学会・市民公開講座で司会
9月16日  MDS連絡会 福岡セミナーで司会
7月8日  ファイザー株式会・血液がんシンポジウムで司会
5月13日  MDS連絡会 学習・交流会で司会
4月14日  共和薬品工業株式会社で講演(非公開)
3月4日  日本造血細胞移植学会・市民公開講座で司会
 
過去の講演、司会などはこちら
高額療養費制度の改定
NPO法人血液情報広場・つばさは、早期に本制度を見直していただきたく政治、行政、マスコミ、患者会などに連携を求めて働き掛け続けております。
>>詳しくはこちら

車内弱者が堂々と座席に座れるように
公共の交通機関内で、立っていることが苦痛な人達のために、彼らが堂々とお席に座れるよう「表示プレートを作り、その普及と、その理解を」求める運動を提唱します。 →詳しくはこちら

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