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つばさからのお知らせ | |
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●「小児がん・若年がん罹患者の妊孕性（精子保存・卵子保存）に保険適用を請願」、電子署名も開始しました
[2020/11/25]
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●映画・骨髄バンクから得たいのち「みんな生きている～二つ目の誕生日」製作プロジェクト開始
[2020/11/20]
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●小児・若年がん治療者の妊孕性（精子・卵子保存）保険適用のお願い
[2020/11/17]
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●11月7日の「特集・ALLセミナー」が開催されました
11月7日（土）の午後1時～「ALLセミナー」が無事に開催されました。 先生方のご講演、経験者さんのお話、質疑応答、追加発言ともにとても充実した内容でした。一部お伝えすれば、内分泌の高野先生より「治療後の不具合はホルモン補充で対応できることもあります。意外にたいせつなのが成長ホルモンです。大人になると関係ないと思われるかもしれませんが、このホルモンは生涯たいせつで、体調全般に関与しています。甲状腺ホルモン、性腺ホルモンなどと合わせて、調べてもらってください」とのお話がありました。 内科・水田先生、小児科・加藤先生のお話もたいせつなことが満載でした。しばらくしましたらYouTube[つばさチャンネルで配信されますので、ご視聴ください。  準備中  準備中  皆さん、ようこそALLセミナーに！  終了後に、水田先生を囲んで [2020/11/09]
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●読売新聞のOnline版のYomiDr.ヨミドクターで、つばさが紹介されました
◆読売新聞yomiDr.（ヨミドクター） 2020年11月2日
医療・健康・介護のコラム『ＮＰＯ法人 血液情報広場・つばさ』 https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20201006-OYTET50015/ [2020/11/04]
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●第二回 CLL(慢性リンパ性白血病)患者・家族の会主催セミナー
基本から学ぼう「感染予防とポジティブシンキング」
[2020/11/09]
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●小児・若年がん治療者の妊孕性（精子・卵子保存）保険適用の請願活動
[2020/10/15]
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●８月２２日開催「第60回日本リンパ網内系学会」主催の公開セミナーがオンデマンドで公開されました
8月22日開催の「リンパ網内系学会総会主催WEB公開セミナー」がオンデマンドで視聴できるようになりました。
http://www.cs-oto.com/jsltr60/shimin.html またYouTube動画への直接アクセスも可能となっております。 https://www.youtube.com/watch?v=VUenwHypWHo&feature=emb_logo 第60回日本リンパ網内系学会（PDF形式） 
[2020/10/21]
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●Web市民公開講座
特発性血小板減少性紫斑病（ITP）との向き合い方
[2020/10/19]
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●分子標的薬のジェネリックの社名無記載について
「厚生労働省・薬価基準収載品目リスト及び後発医薬品に関する情報について（8月26日版）」
[情報掲載日：2020/09/03]
◆その後の経過を追記しました [2020/09/04] |
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●第60回日本リンパ網内系学会総会主催
血液がんとともに今を生きる ～正しい情報選択と社会復帰への支援～
[2020/08/05]
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●【オンライン】血液がんフォーラム2020
このフォーラムは血液がんの患者さん、ご家族、医療従事者の他、献血協力者、ドナー登録提供者や広く一般の方にもご参加頂けます。多くのみなさまのご視聴をお待ちしております。
[2020/08/05]
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●治療薬の安定供給について
厚生労働や日本製薬協、各製薬企業などからの、薬の安定供給のための現況と発信
[2020/05/25]
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●韓国血液がん協会とのエールの交換
[2020/04/07]
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●つばさの茶利亭に‘イメージご招待’です
新型コロナウイルス感染症の問題下、皆さま心身の緊張にあると思います。
ひと時、つばさの思い出の中においでいただき、爽やかな9月の茶室で遊んでください。 NHKの朝の連続テレビ小説・スカーレットのモデルの神山清子さんの作品をお借りして、2008年9月27日にお茶会を開催しました。 つばさはこれまで、多くのボランティアさん、医療関係の方々、製薬企業の社員さんなどに支えられてきました。それぞれに超多忙な人々が時間のやりくりのもと、年に何回かのフォーラム開催、Newsletterひろばの編集や発送などに関わっていただくことになります。 そんな慌ただしい中なのに、あるいは「忙しいからこそ」でしょうか、好きな芸術やそれぞれが本業以外で携わっている文化活動の話で盛り上がることがあります。 音楽、映画、文学、絵画、舞踊、能、歌舞伎、落語、そして華道、書道、茶道。 時にはそれぞれが参加している文化活動にボランティア仲間を招待する、という機会が増える中、茶道をたしなんでいる人が多いことにも気づきました。そこで、つばさの活動継続へのご協力に感謝して、つばさの茶会を開催することになりました。 そこに、信楽の作陶家の神山清子さんが作品の貸与を快諾いただいた次第です。 今回は第一回の試みに近い開催でしたのであまり幅広くご招待しませんでしたが、患者会関係の方々、つばさボランティア、お医者さん、看護師さんなどにおいでいただきました。 
招待状と山本亭案内 
神山清子氏 花入れ 
神山清子氏 水指  
お庭としつらえ [2008年9月27日開催 茶利亭つばさ]
[2020/03/24]
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●日本骨髄バンクの「ドナーさん匿名性」についての記事が掲載されました
日本骨髄バンク（JMDP）のたいせつな理念である「骨髄提供」の匿名性。その理念のもと、ドナーさんと患者さんの感謝の想いが交わされる貴重な機会が「お手紙交換」です。そのたいせつな匿名性がSNSで容易に崩れてしまうかもしれない、という事態に日本骨髄バンクは苦慮しています。※記事は共同通信社によって取材されて全国の新聞社に配信・掲載されております。以下は2月27日（木）に、毎日新聞・夕刊に掲載されました。
以下は紙面のコピーです。ご参照ください。 2020年2月27日 毎日新聞 夕刊
[2020/02/28]
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●第1回「がんと妊孕性（精子・卵子保存）の保険適用の必要性と支援の動き」が開催されました
[2020/02/05]
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●「妊孕性温存への保険適用請願」についての記事がHelC+より配信されました
暮らしの中で必要とされる医療情報を配信するシミックヘルスケア・インスティチュート(株)のサイトに、つばさの「妊孕性温存への保険適用請願」についての記事が掲載されました。
https://www.health.ne.jp/library/detail?slug=hcl_5000_w5000955 [2020/01/16]
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●白血病についての意識調査が行われて、結果報告のメディアセミナー開催
アッヴィ合同会社による働く男女518人への「白血病についての意識調査」が行われました。その結果、「ほとんどの人が治らない」と捉えていることがわかりました。しかし、分子標的薬の登場以来、多くの患者さんが社会復帰し、闘病しながらも活発に働き、社会活動しています。この現状を伝えたいという想いで、橋本もセミナーで発言しております。以下は当日取材に参加していたQlifeの配信記事です。
【白血病はまだ「不治の病」？治療の進歩で大きく変わった現状を知ろう(Qlife)】 https://www.qlife.jp/square/healthcare/story65725.html 【山陽新聞（岡山）、大阪日日新聞（大阪）、日本海新聞（鳥取）に掲載されました】 →詳細はこちら（PDF形式）
[情報掲載日：2019/12/04]
◆掲載紙を追加しました [2020/01/07] |
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●つばさ「がんと妊孕性」セミナー
第１回：がん治療と妊孕性（精子・卵子保存）の必要性と支援の動き
つばさでは2019年6月1日に「小児・若年がん罹患者の妊孕性温存への保険適用」を請願、8月から署名活動を開始しました。2020年は請願と署名活動を続けながら、AYA世代のがん治療の現況、治療経過中の妊孕性温存の機会や費用、温存の経験、支援体制の現状などについて、関係各位をお呼びして学んでいきます。今回はその１回目です。
[2019/12/26]
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●妊孕性温存・保険適用の請願活動を継続
皆さまの「小児がん・若年がん罹患者の妊孕性（精子保存・卵子保存）に保険適用を請願する署名」へのご協力に深く感謝しつつ、2020年に向けてご挨拶申し上げます。
6月1日に厚生労働大臣宛てに要望をお伝えし、8月1日に署名活動開始しました。要望開始以来、メディアのご協力や医療や政治家の方々からアドバイスをたくさんいただきました。署名活動は先ず、血液内科初め医療関係から届き始めました。そして社内で集めたい、メディアとしてはゆっくり対応する予定だが一先ず部内で集めました、等など。また「私も30代でがんに罹患。治療を受けて、今は元気です。‘小さながん患者も含めて若い人たちに、小さながん患者も含めて、未来の可能性を残そう’というこの素敵な活動に協力したいです」などと、1人で友人・知人に語りかけてくださった方まで。つばさの局留めはもとより、目指す会の後藤千英さんにもたくさん封書が届き、フォーラムやセミナーの会場で手渡しでくださる方もたくさんおられました。差出人のお名前とご住所を一つ一つ繰りながら、より良い社会でありたいと願う心に打たれ励まされております。
署名は2019年版の8月～12月分を第一次集計といたします。ただ「これから企業内で集めたい」「団体内で取り組みます」などの声もあり、「保険適用は一般認識として広げる必要がある」とのアドバイスもありますので、2020年に向けて継続とします。 2020年版を最初にNewsletterひろばに同封し、発信開始いたします。また1月から医療や研究者の皆さまと小児・若年者の妊孕性温存に関する学習（セミナー開催や学会への参加）を始め、政治・行政・社会に相談を続けていきます。 さらなるご協力を心からお願い申し上げます。 [2019/12/09]
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●長崎セミナー「AML/CLL」が開催されました
[2019/12/12]
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●青森県平川市で「骨髄移植を知ろう」（27回）が開催されました
[2019/11/07]
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●日本血液事業学会が仙台で開催中です
日本血液事業学会総会（https://www.med-gakkai.org/sjbp43/）が仙台国際センターで開催中（10月2日～4日）です。2日のシンポジウム『進化する医療と血液事業の調和を目指して』では、代表の橋本が、輸血関係でご活躍の皆さまへの謝意を込めて、「輸血は文化の賜物―当事者に寄り添い続けて」の演題で講演。会場全体、より良い血液事業を目指して、とても活発な意見交換の場の雰囲気に満ちていました。学会は継続中。可能な方、是非ご参加ください。
[2019/10/03]
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●妊孕性温存について、詳細な記事が西日本新聞に掲載されました
WEB版は以下のURLでご覧ください。
https://www.nishinippon.co.jp/item/n/539203/ 以下は紙面のコピーです。ご参照ください。 2019年8月30日 西日本新聞
[2019/09/09]
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●「がん患者の栄養を支える会」が発足しましたのでお知らせします
[2019/09/06]
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●キムリア ―保険適用の承認について―
難治性白血病(B細胞性リンパ芽球性白血病)の子ども～25歳、抗がん剤での治療の効果が無かったリンパ腫（びまん性大細胞が多B細胞リンパ腫）の患者さんに施される治療・キムリアについて保険適用が承認されました。つばさはこの保険適用を歓迎し、必要として待っている患者さんに一日も早く使われますよう、祈っております。
キムリアは高額な値段のために、国民皆保険制度に影響が大きいのでは？ないかという意見や不安もあるようです。 でも同じように骨髄移植も日本で数多く行われるようになった1980年代、ドナーの検査費用と骨髄採取、患者さんの寛解導入の治療、前処置、無菌室代（個室費用とは別）など複雑に費用が重なって合計すると数千万円といわれ、多くは治験医療として行われていました。それでも骨髄移植は、それまで不治の病といわれていた白血病を、たとえ一部の人であれ根治に導くことができたのです。そこに1991年、日本骨髄バンク（当初は骨髄移植推進財団）が稼働し、身内からの移植件数も増えて、医療としての経験が積まれ、治療成績も向上してきました。同時に治療の段階のそれぞれが保険適用されて、高額療養費の範囲で移植が受けられるようになりました。そして移植医療そのものも、末梢血幹細胞移植、さい帯血移植、ハプロ移植と増え、発展しています。 一方、薬による治療も徐々に成績を上げ、血液がんがいつの間にか「治癒に導ける」疾患になりつつあります。血液がん（リンパ腫、白血病、多発性骨髄腫、骨髄異形成症候群）のそれぞれの疾患もまた、持っているがん遺伝子の種類で細分化されますが、その遺伝子の異常に対して効果的な薬や治療法が、1つ、また1つと開発されてきました。新しい薬や治療法は、次々に、治そうとする医療と治りたい患者が待つ臨床現場へと届けられてきたのです。 また私たちは、全ての新規がん治療薬は当初はある一つの疾患のために開発、承認されますが、その多くが次に開発された別の薬と組み合わされて別の疾患に適用される、という朗報をたくさん聞いてきました。つまり私たちは、たとえ対象が少数であっても命を救う治療法や薬が1つ手に入れば、それはまた次に別の疾患を対象とした開発につながることを経験してきたのです。 命を救うための1つの開発は、治療法、副作用、費用などなども含めて試され使いこなされて、次代の医療のインフラとなります。キムリアもきっと次代への架け橋になると期待して、歓迎いたします。 ※詳細な解説が掲載された朝日新聞の記事を紹介します。 →拡大表示 ／ 朝日新聞(2019年5月16日) PDF
 [2019/06/05]
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●つばさとＭＤＳ連絡会は、マルフォートラ・マイケルさんの献血推進活動に共感・連動します。
白血病はじめ血液がんの患者さんの多くが、時に治療前・治療中・治療後に貧血を経験します。中でも骨髄異形成症候群・ＭＤＳは、貧血から診断されることも多い疾患で、長く輸血を必要とする場合もあります。
私達はマルフォートラ・マイケルさんの献血への呼びかけに心から賛同し、共感の輪を広げて行きます。 NPO法人血液情報広場・つばさ
骨髄異形成症候（MDS）連絡会 [2019/02/20]
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●慢性骨髄性白血病・CMLのジェネリック値下げ
４月以降、日本各地の新聞がそれぞれのタイミングで「大原薬品によるジェネリック薬値下げ」を掲載しています。読売新聞の他は、共同通信の取材・配信ですから同じ内容ですが、掲載欄のシリーズや見出しには微妙な特徴が表れていて、日本の各地でたくさんの方々と一緒にこの記事内容を共有していることを感じます。
読売新聞(4月11日) PDF / 日本海新聞(4月26日) PDF / 京都新聞(5月1日) PDF / 神戸新聞(4月28日) PDF / 千葉日報(4月29日) PDF / 山陰中央新報(4月30日) PDF
※『分子標的薬のジェネリックを安心して使うためにー効果検証と大規模市販後調査のシステムの確立を期待』木村晋也先生（佐賀大学医学部）のご寄稿をご参照ください。Newsletterひろば1812号（28ページ） ◆ ジェネリック薬の値下げにつき大原薬品工業（株）が情報サイトを開設しました ◆
◆ Newsletterひろば1808号が発行されました ◆
報告・血液懇談会－１では、「医療費」について詳しく論じられています。その中で「日本の医療費とジェネリック薬」、そして「大原薬品工業のジェネリック薬値下げ」などについて触れられてますので、是非ご参照ください。ただ19ページ図16は、木村先生のデータ作成時の410円の試算です。実際は531.20円の薬価ですので、ご留意いただけましたら幸いです。 Newsletter18_08.pdf
[情報掲載日：2018/04/27]
◆京都新聞を追加しました [2018/05/07] ◆神戸新聞、千葉日報を追加しました [2018/05/10] ◆山陰中央新報を追加しました [2018/05/17] ◆大原薬品工業株式会社「慢性骨髄性白血病とジェネリック」のリンクを追加しました [2018/05/24] ◆Newsletterひろば1808号のお知らせを追加しました [2018/08/28] |
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●AYA-ALLを克服し15年後にチャリティーバスケ大会を開催した斉藤さんの物語が、動画制作されました
ノバルティス ファーマ株式会社WEBサイトにて、2017年10月にチャリティ・バスケットボール大会を開催した斉藤さんのストーリーが掲載されています。
[2018/08/20]
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●骨髄バンク／福田班／つばさ共催・市民公開講座の記録が動画になりました
[2018/06/25]
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●神戸のチャリティー・バスケット大会の様子が、素晴らしい動画にまとめられました
Newsletterひろばの「ひと」で紹介した斉藤裕子さんが企画したバスケット大会の様子です。「伝われ、伝われ、この思い」の熱いメッセージを共有してください。 斉藤さんはつばさ支援基金の再興を願い、今年もさらに深く・温かい想いを込めてチャリティー・バスケット大会を企画中です。 つばさもこれに励まされて、今年も頑張ります。 [2018/01/30]
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●Newsletterひろば1712号に、治療法の特集として多発性骨髄腫が掲載されました
Newsletterひろば・特集「多発性骨髄腫」（32ページより）をご紹介します。
本文は2017年9月に開催されたフォーラムin大阪での、柴山浩彦先生のご講演から文章化されました。ご講演はわかりやすく熱意にあふれ、そして「この席でだけは、病気の辛さを忘れて、笑ろてんか」というユーモアをご提供いただきました。さすがに本文ではユーモアの分は抜いてありますが、Newsletterひろばをご希望の方にお送りしますので、staff@tsubasa-npo.org まで、住所氏名電話番号を書いてお送りください。
[2018/01/18]
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●MDS連絡会主催／つばさ協賛フォーラムが開催されました
[2017/11/27]
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●ご報告
[2017/11/17]
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●チャリティーバスケット、大盛会！
[2017/10/25]
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会場では、大会企画・主催者の斉藤さんに、「私も治療経験者」「元気に声を上げてくれて、ありがとう」等と、同じく血液がんを乗り越えた方から声が掛けられました。開催のお蔭で新しい出会いがあり、力強い心の輪が広がったことになります。|
●多発性骨髄腫に新しい薬「ヒト抗CD38モノクローナル抗体ダラザレックス®点滴静注」が承認されました。
[2017/10/02]
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●在宅診療専門診療所 青山クリニック 「治療経験者さん事務スタッフ」を募集
思春期・若年成人；AYA世代の治療経験者さんへ
はじめまして。 大阪府和泉市桑原町で9月に開院したばかりの在宅医療専門診療所・青山クリニックの青山泰孝です。 私は平成8年に大阪市立大学を卒業し、以後、血液内科医として20数年間にわたり血液疾患の診療に携わってまいりました。大阪市立大学血液病態制御学教室・日野雅之教授のもとで血液悪性疾患に対する治療および造血幹細胞移植を学び、社会医療法人生長会府中病院の勤務を経て、この度、より地域に根ざした診療をめざして、在宅医療専門診療所を開院する運びとなりました。 これにあたり、共に地域医療に貢献していただける事務スタッフを募集しております。応募要件は以下のとおりですが、いわゆる職員の採用とは少し趣意を異にしておりますので、下記の「治療、そして、その先へ」を御一読いただき関心を持っていただけたら、一度ぜひご連絡ください。 「治療、そしてその先へ」 私は大学を卒業し医師免許を取得してから、血液内科医として血液難病の患者さんを救命することを使命として従事してきました。多くの先輩や同士に恵まれ、また、多くの患者さんと関わりを持たせていただき多くのことを学ばせていただきながら充実した日々を過ごしてまいりました。 血液疾患に対する治療は、身体的にも精神的にも負担が大きく、さらに治療には長い時間にわたります。治療をおえることができた患者さんのその後の生活は様々で、仕事をもっておられた患者さんの中には復職される方もおられましたが、就労していなかった患者さん（とりわけ思春期・若年成人；AYA世代）の患者さんは、仕事という社会との重要なかかわりになかなか飛び込めずにいることがほとんどでした。 治療がひと段落しても、フォローアップや再発への不安はもちろんのこと、大きな病気のあと時間をあけずに就職活動を行うことは高いハードルであることは想像に難しいことではなく、また、アルバイトをするとしても多くの場合、飲食店など体を使うことが多く、さらに定時に出勤することも最初は難しく感じられると思います。さらに、AYA世代の患者さんの場合、ご家族のお気持ちとして、「わざわざアルバイトなどしなくてもよいのに。家で安静にして欲しい。」という気持ちをもたれてもなんらおかしいことではなく、社会復帰の一歩を踏み出すハードルは、私達、治療を担当している医療従事者が考えるよりも高いのでは？と考えていました。 確かに、血液疾患は生命に関わることが多く、まず、救命を目標に治療が行われます。ただ、患者さんの視点から病気・治療を考えたとき、患者さんの人生では、治療はあくまで通過点に過ぎず夢に向かい自分らしい生活、社会参画を果たすことが治療目標の本質と思います。 この度、診療所を開院するにあたり、「私達の診療所が共に地域医療に貢献していただきながら、社会復帰の足がかりになれるような空間になれれば。」、そのような考えで事務スタッフを募集することいたしました。 私達の診療所は在宅専門診療所ですので、患者さんが来院されることはありません。電話応答や官公庁などへの手続きなど、いわゆる事務作業が仕事の内容になります。ただ、スタッフになっていただくにあたり、重要なお願いがあります。事務作業をするだけではなく、今後の人生目標を設定していただいて、その目標に向かって前進していただければと考えています。 例えば、治療のために高校生活を中断している、大学入学を躊躇している、などであれば、診療所で仕事をしながら勉強を再開してみませんか？医療分野に興味があるのであれば、介護職員初任者研修（いわゆるヘルパー）などの資格を取得することを目標にするのはどうでしょう？行政書士や宅建合格を目標にしてもいいかもしれません。もちろん、とにかく診療所に顔をだすということも初めの目標としては大きな一歩だと思います。 ただ、一般の雇用と少し異なる点は、診療所のスタッフとしてずっと勤務していただくことを前提としてではなく、人生の通過点として利用していただければと考えています。そして夢にむかって診療所を卒業してもらえればと思います。もちろん、私達の診療所の一員として地域医療に引き続き貢献いただくことを妨げるものではございませんので、その都度、相談しながら決めていくことになると思います。まず、ご連絡いただき相談した上で、一歩をふみだしましょう。 ご連絡をお待ちしております。 平成29年9月1日 青山クリニック院長 青山泰孝
[2017/09/01]
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●保存臍帯血を用いた医療行為に対し、日本造血細胞移植学会より声明が出されました。
6月に報道された保存臍帯血を用いた医療行為に対し、日本造血細胞移植学会より、7月3日に以下の声明が出されました。 →詳細はこちら（PDF形式）
[2017/07/10]
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●多発性骨髄腫の新しい薬が承認されました
うれしいニュースです。
再発又は難治性の多発性骨髄腫の一般的な患者さんに、経口剤新薬が承認されましたのでお知らせします。 詳しくは、以下のサイトをご覧ください。 http://www.takeda.co.jp/news/2017/20170330_7734.html サイト内の一部を紹介します。 『日本赤十字社医療センター 骨髄腫・アミロイドーシスセンター長である鈴木 憲史 医師は、「臨床第3相試験TOURMALINE-MM1の参加医師として、本試験は、再発又は難治性の多発性骨髄腫の一般的な患者さん、すなわち高齢者、中等度の腎機能障害、軽鎖病や高リスクの細胞遺伝学的異常を有する患者さんなども対象に含めた、実臨床を反映した試験であると考えています。本試験で、イキサゾミブ、レナリドミド、デキサメタゾンの3剤併用療法は、再発又は難治性の多発性骨髄腫患者さんの無増悪生存期間を有意に延長するとともに、管理可能な忍容性及び安全性プロファイルを有する経口レジメンであることが明らかとなりました。さらに、国内臨床第1相試験であるTB-MC010034試験では、同3剤併用療法は日本人の再発又は難治性の多発性骨髄腫患者さんにおいて忍容性に問題なく実施可能でした」と述べています。』 [2017/04/19]
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●【ご報告】MDSの貧血改善薬―ダルベポエチンアルファの早期承認を要望
MDSによる貧血に悩まされている方々に朗報をお届けします。
ネスプ（一般名：ダルベポエチン アルファ）が骨髄異形成症候群に伴う貧血に対して承認されました。 協和発酵キリン株式会社のホームページ・ニュースリースをご覧ください。 協和発酵キリン - ニュースリリース [2014/12/19]
7月10日にお知らせしたダルベポエチンアルファに関する続報です。
本剤の早期承認を待ち望むMDSの患者さん達の声を代表して、ＭＤＳ連絡会からも要望書を出すことになり、ご一緒して9月11日に厚労省を訪問しました。 医薬食品局・審査管理課より、ダルベポエチンアルファの承認に関する進捗状況の説明は次の通りでした。 ○治験は順調に進捗していると認識しています。 以上のことをお聞きして、MDS連絡会の星崎さんと共に、開発メーカーへ「早期申請をお願いしたい旨」の要望書を提出することにしました。 [2013/09/20]
つばさは1990年から血液がんの患者さんへの情報活動を継続してきました。
以来20年を超える月日が流れましたが、いま総じて「血液がんが、完治または長期維持できるようになった」という本当素晴らしい時代を迎えていると実感しております。 ただし、改善できていない事もいくつかあります。その１つに、骨髄異形成症候群（以下、MDS）の患者さんにとっての問題点、貧血です。 MDSは、骨髄（血液を造る機能）が停止してしまい免疫機能がマヒすることから、感染症や貧血など複数発症（症候群）する病気で、特に貧血は頭痛やめまいを伴うとてもつらい症状です。ある方は「貧血が重くなると、なんだかやる気が失せるというか、鬱っぽくなる感じ」という表現をされていました。現在のところ、輸血（献血）に頼るしか改善方法がありませんが、ありがたいことに、希望すれば（あるいは必要であれば）輸血が可能な時代でもあります。しかし、輸血を長期に続けることで鉄過剰症になることが懸念されます。 以上のことから、長く「貧血改善薬」の登場を待ち望んでいた次第です。 そんな中、赤血球を増やす薬‐ダルベポエチンアルファがMDSに対して臨床試験が行われていることを知りました。そうであるなら、臨床試験完了と同時にMDSへの臨床適用（保険適用）をしてほしいと強く希望し、既に厚生労働大臣に対して「早期承認をお願いしたい」旨、5月17日付けでお手紙をお送りしました。 要望書（お手紙）の詳細は割愛しますが、大臣のほかに医薬食品局審査管理課長、医政局研究開発振興課長あてにも同時にお送りしております。 1日も早く必要な患者さんにダルベポエチンアルファが保険薬として届き、貧血が改善されるように願って、皆様に「要望」を共有していただきたくここにご報告します。
NPO法人血液情報広場・つばさ 理事長 橋本明子
[2013/07/10]
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●多発性骨髄腫の治療薬が少しでも増えますように、つばさでは3剤の早期承認を希望し要望書を提出しました。
カーフィルゾミブ、ポマリドミド、レナリドミド 近年になり、多発性骨髄腫には1剤また1剤と薬が登場し、現在は「治療しながら長く付き合う」疾患なりつつあると言えます。 しかし残念ながら、多発性骨髄腫の発症幾序はbcr-abl遺伝子が病因であるCMLのような「ほぼ均一の発症機序ではなく」「効果的な分子標的薬がほとんど患者さんに効き続ける、というわけにはいかない」ことがわかっております。 つまり、既存の治療薬の効果には個人差があり、副作用によって使えない場合やせっかく効果が出てもそれが持続しないケースもあるのが現実です。 また同時に、本年12月7日～10日に開催された米国血液学会（ASH）では、初発の多発性骨髄腫の患者へのレナリドミドの成績が好結果であった事が発表されました。多発性骨髄腫は高齢者が多く罹患する疾患ですから、少しでも副作用が少なく効果的な薬が登場したのであれば、時を隔てることなく日本の患者さんにも使わせてあげたい、と切に願います。 そこで、次の2点（3剤）についての要望を厚生労働大臣、医政局長、医薬食品局長、健康局長あてに提出しました。 １．再発難治の多発性骨髄腫に対し、カーフィルゾミブ、ポマリドミドの早期承認を要望しました。 ２、初発多発性骨髄腫へのレナリドミドの早期承認 [2013/12/27]
昨年末の12月27日に厚労大臣宛に提出しましたカーフィルゾミブ、ポマリドミド及びレナリドミドの早期承認要望につきまして、続報です。
1月に入り、医薬食品局・審査管理課より ○要望は受け取られました。あとは厚労省としては、開発メーカーからの承認申請を待ちます。 との連絡がありました。 以上のことから、つばさでは開発メーカー社長宛に「早期開発のお願い」を送りました。１日も早く多発性骨髄腫に３剤が使われる事を期待します。 [2014/01/30]
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●ＪＰＯＰ－ＶＯＩＣＥ
ＪＰＯＰ－ＶＯＩＣＥがんと向き合うで、11月1日より血液がんがスタート！最初の登場はテノール歌手の矢萩さん（多発性骨髄腫）です。
ＪＰＯＰ－ＶＯＩＣＥ [2013/11/05]
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●メディカルトリビューン誌 3月7日号 『展望：難病患者を救う鍵握る医師主導治験の課題』
メディカルトリビューン誌「展望」の記事に、慶応義塾大学の宮川義隆先生につきまして掲載されました。
[2013/03/14]
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●「骨髄バンク普及映画を作る会」のご案内
[2012/08/01]
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