NPO血液情報広場つばさ

思春期・若年(Adolescent and young adult: AYA)世代で15歳以上26歳未満に血液腫瘍と診断された現在40歳未満の患者あるいはサーバイバーの皆様へ

令和2年12月

AYA世代のがんは発症頻度が低く、疫学、臨床的な情報が少ないため患者さんに対する適切な支援の情報も多くありません。今回のアンケート調査は、AYA世代の方々に、より良い医療を提供するために、医療における情報提供のあり方と支援へのニーズに対するご意見等をおうかがいするものです。つきましては、下記の事項についてご理解をいただいた上で、ご協力いただきたくお願い申し上げます。できるだけ多くの方の回答をお待ちしています。

ご協力いただく内容

下記のURLコードもしくはQRコードで調査サイトへアクセスし、画面の指示に従って回答ください。回答終了後に送信ボタンをクリックいただくと終了です。回答への所要時間は20分程度です。(途中で中断いただけますが、画面を消してしまうと最初からやり直しになる可能性があります。ご注意ください。

URLコード
https://questant.jp/q/USI9CAJ2

アンケート調査期間

2020年12月28日から 2021年10月31日まで

患者情報の保護に関して

本研究は謝礼をお渡しするため、お名前と住所をお尋ねする欄がありますが、アンケートの回答のみをいただき、お名前や住所は事務局が謝礼のお渡し終了後に破棄します。他に個人が特定される調査項目を含んでいないことから、回答された個人が特定されることはありません。

アンケートに関する同意について

アンケートの説明をお読みいただき、協力可能と判断されましたら、同意にチェックをお願いします。送信がいただけないからといって特に不利益が発生するものではありません。

15 歳の方には“人を対象とする医学系研究に関する倫理指針”に基づいて、保護者または親権者の同意をいただきます。

同意の撤回について

記名は謝礼の目的のみに記入いただくので、調査入力送信後の撤回はできません。

費用に関して

本研究は、2020年-2022年度文科省科研費、2020年度がんのこどもを守る会助成金にて行われます。

調査結果の公表について

回答いただいたアンケートは2022年3月までに調査結果とそれに基づいた提言を報告書にまとめて公表します。公表方法としては、文部科学省科学研究費補助金研究成果報告書、がんのこどもを守る会助成金報告書に掲載、関連学会で報告予定です。

アンケート結果の2次利用について

アンケートの結果は、他の疾患で行った同様の調査結果との比較の目的で使用する可能性があります。その際は、連絡はできませんが、改めて倫理審査委員会の審査を受けて行われます。

研究者

本研究には次の研究者が従事しています。

大杉夕子(兵庫医科大学病院 血液内科)
藤森麻衣子(国立研究開発法人 国立がん研究センター 社会と健康研究センター健康支援研究部 心理学研究室/コホート連携研究部 連携推進研究室)
小澤美和(聖路加病院 小児科)
池亀和博(兵庫医科大学 血液内科)
井上雅美(大阪府立母子保健医療センター 血液内科)
脇口優希(兵庫県立大学看護学部 実践基礎看護講座治療看護学 がん看護専門看護)

皆様の声が思春期・約年成人(AYA)世代のがん患者の支援につながります。ご協力の程よろしくお願いいたします。

不明な点に関する連絡先

研究代表者
兵庫医科大学病院 血液内科(平日10時から16時)

大杉夕子
〒663-8501 兵庫県西宮市武庫川町 1-1
Tel: 0798-45-6886
yu-oosugi@hyo-med.ac.jp