つばさからのお知らせ

島根のむくの木会より、恒例の夏のイベントのお知らせをいただきました
とても楽しそうで是非とも参加したいところですが、つばさは関西フォーラムと重なってしまいました。カヤック、やってみたいな、旅行を兼ねて行ってみようか、等の方にお勧めします。 詳細 PDFpdf

むくの木夏イベント in カヌーの里おおち
期日 令和元年8月24日(土) 12:00〜15:00
場所 カヌーの里おおち(島根県邑智郡美郷町亀村54−1)
内容 @ メイン会場:バーベキュー大会(12:00〜15:00、集合11:30)
A オプション:カヌー・カヤック体験(9:30〜11:00、集合9:00)
B 宿泊親睦会:トレーラーハウス宿泊(17:00〜翌日、集合16:00)
参加費 @ 3,000円(中学生以下無料)
A シングルカヤック 大人3,000円、小中学生2,500円、
  タンデムカヤック(幼児含む3人用) 5,000円
B 6,000円(中学生以下無料)
連絡先 むくの木幹事 吉岡邦彦 090-6414-8539(携帯電話)
[2019/07/10]
キムリア ―保険適用の承認について―
 難治性白血病(B細胞性リンパ芽球性白血病)の子ども〜25歳、抗がん剤での治療の効果が無かったリンパ腫(びまん性大細胞が多B細胞リンパ腫)の患者さんに施される治療・キムリアについて保険適用が承認されました。つばさはこの保険適用を歓迎し、必要として待っている患者さんに一日も早く使われますよう、祈っております。

 キムリアは高額な値段のために、国民皆保険制度に影響が大きいのでは?ないかという意見や不安もあるようです。

 でも同じように骨髄移植も日本で数多く行われるようになった1980年代、ドナーの検査費用と骨髄採取、患者さんの寛解導入の治療、前処置、無菌室代(個室費用とは別)など複雑に費用が重なって合計すると数千万円といわれ、多くは治験医療として行われていました。それでも骨髄移植は、それまで不治の病といわれていた白血病を、たとえ一部の人であれ根治に導くことができたのです。そこに1991年、日本骨髄バンク(当初は骨髄移植推進財団)が稼働し、身内からの移植件数も増えて、医療としての経験が積まれ、治療成績も向上してきました。同時に治療の段階のそれぞれが保険適用されて、高額療養費の範囲で移植が受けられるようになりました。そして移植医療そのものも、末梢血幹細胞移植、さい帯血移植、ハプロ移植と増え、発展しています。

 一方、薬による治療も徐々に成績を上げ、血液がんがいつの間にか「治癒に導ける」疾患になりつつあります。血液がん(リンパ腫、白血病、多発性骨髄腫、骨髄異形成症候群)のそれぞれの疾患もまた、持っているがん遺伝子の種類で細分化されますが、その遺伝子の異常に対して効果的な薬や治療法が、1つ、また1つと開発されてきました。新しい薬や治療法は、次々に、治そうとする医療と治りたい患者が待つ臨床現場へと届けられてきたのです。

 また私たちは、全ての新規がん治療薬は当初はある一つの疾患のために開発、承認されますが、その多くが次に開発された別の薬と組み合わされて別の疾患に適用される、という朗報をたくさん聞いてきました。つまり私たちは、たとえ対象が少数であっても命を救う治療法や薬が1つ手に入れば、それはまた次に別の疾患を対象とした開発につながることを経験してきたのです。

 命を救うための1つの開発は、治療法、副作用、費用などなども含めて試され使いこなされて、次代の医療のインフラとなります。キムリアもきっと次代への架け橋になると期待して、歓迎いたします。

※詳細な解説が掲載された朝日新聞の記事を紹介します。
→拡大表示 朝日新聞(2019年5月16日) PDFpdf
[2019/06/05]
つばさとMDS連絡会は、マルフォートラ・マイケルさんの献血推進活動に共感・連動します。
 白血病はじめ血液がんの患者さんの多くが、時に治療前・治療中・治療後に貧血を経験します。中でも骨髄異形成症候群・MDSは、貧血から診断されることも多い疾患で、長く輸血を必要とする場合もあります。
 私達はマルフォートラ・マイケルさんの献血への呼びかけに心から賛同し、共感の輪を広げて行きます。
NPO法人血液情報広場・つばさ
骨髄異形成症候(MDS)連絡会
[2019/02/20]
慢性骨髄性白血病・CMLのジェネリック値下げ
 4月以降、日本各地の新聞がそれぞれのタイミングで「大原薬品によるジェネリック薬値下げ」を掲載しています。読売新聞の他は、共同通信の取材・配信ですから同じ内容ですが、掲載欄のシリーズや見出しには微妙な特徴が表れていて、日本の各地でたくさんの方々と一緒にこの記事内容を共有していることを感じます。    大原薬品工業株式会社がCMLのジェネリックを値下げしました。つばさ支援基金を運営していることや、本法人のNewsletterに関連する記事(ご寄稿文)※を掲載したこともあり、橋本にも意見・感想を求められましたので「ジェネリックについての不安は(一般的に)あると思う」一方、「ジェネリックを希望する人にとっては負担軽減なので歓迎」、そして「医療費は皆で考えねばならない問題なので、(この度の大原薬品工業の値下げを機に)私たちもできる協力をしたい」と述べました。

※『分子標的薬のジェネリックを安心して使うためにー効果検証と大規模市販後調査のシステムの確立を期待』木村晋也先生(佐賀大学医学部)のご寄稿をご参照ください。Newsletterひろば1812号(28ページ)
◆ ジェネリック薬の値下げにつき大原薬品工業(株)が情報サイトを開設しました ◆
CML(慢性骨髄性白血病)のジェネリック医薬品についての情報サイト
慢性骨髄性白血病とジェネリック
http://cml.ohara-ch.co.jp/
◆ Newsletterひろば1808号が発行されました ◆
報告・血液懇談会−1では、「医療費」について詳しく論じられています。その中で「日本の医療費とジェネリック薬」、そして「大原薬品工業のジェネリック薬値下げ」などについて触れられてますので、是非ご参照ください。ただ19ページ図16は、木村先生のデータ作成時の410円の試算です。実際は531.20円の薬価ですので、ご留意いただけましたら幸いです。 Newsletter18_08.pdf pdf
[情報掲載日:2018/04/27]
◆京都新聞を追加しました [2018/05/07]
◆神戸新聞、千葉日報を追加しました [2018/05/10]
◆山陰中央新報を追加しました [2018/05/17]
◆大原薬品工業株式会社「慢性骨髄性白血病とジェネリック」のリンクを追加しました [2018/05/24]
◆Newsletterひろば1808号のお知らせを追加しました [2018/08/28]
AYA-ALLを克服し15年後にチャリティーバスケ大会を開催した斉藤さんの物語が、動画制作されました
ノバルティス ファーマ株式会社WEBサイトにて、2017年10月にチャリティ・バスケットボール大会を開催した斉藤さんのストーリーが掲載されています。
◆急性リンパ性白血病:思春期の発症と葛藤
急性リンパ性白血病:思春期の発症と葛藤
https://www.novartis.co.jp/stories/education-awareness/patient-all-basketball
[2018/08/20]
骨髄バンク/福田班/つばさ共催・市民公開講座の記録が動画になりました
市民公開講座は「造血細胞移植の成果と課題を共有しよう」のテーマで開催されました。骨髄バンクの職員がしっかり準備を整えて迎えに立つ中、患者さんやそのご家族、移植経験者やボランティア、そして移植医療を支える関係者の方が等たくさんの方々が参集しました。  講師・経験口話の方々と参加者の皆さんとで、文字通り移植医療の成果とこれからへの課題を共有した1日の様子をお届けします。
[2018/06/25]
つばさ支援基金の拡充に向けてイメージポスターができました
つばさ支援基金は、多くの方々の「支援したい想い」、そして「支援のチカラを受けてより良く闘病したい希望」を再びしっかりつなげようとしてます。キーワードは「伝われ、伝われ、この想い」。

◆つばさ支援基金の活動につきましては、随時 公式WEBサイト にてご報告いたします。
[2018/02/20]
神戸のチャリティー・バスケット大会の様子が、素晴らしい動画にまとめられました
「情報提供と支援活動を両翼に乗せて、つばさは2018年も羽ばたきます」
 Newsletterひろばの「ひと」で紹介した斉藤裕子さんが企画したバスケット大会の様子です。「伝われ、伝われ、この思い」の熱いメッセージを共有してください。
 斉藤さんはつばさ支援基金の再興を願い、今年もさらに深く・温かい想いを込めてチャリティー・バスケット大会を企画中です。
 つばさもこれに励まされて、今年も頑張ります。
[2018/01/30]
Newsletterひろば1712号に、治療法の特集として多発性骨髄腫が掲載されました
 Newsletterひろば・特集「多発性骨髄腫」(32ページより)をご紹介します。
 本文は2017年9月に開催されたフォーラムin大阪での、柴山浩彦先生のご講演から文章化されました。ご講演はわかりやすく熱意にあふれ、そして「この席でだけは、病気の辛さを忘れて、笑ろてんか」というユーモアをご提供いただきました。さすがに本文ではユーモアの分は抜いてありますが、Newsletterひろばをご希望の方にお送りしますので、staff@tsubasa-npo.org まで、住所氏名電話番号を書いてお送りください。
       
 主な内容は、次の通りです。
  骨髄腫 -Multiple Myeloma- MM とは
  骨髄腫細胞について
  骨髄腫の症状の解説
  多発性骨髄腫の治療
  新しい薬―免疫調節剤など
 
[2018/01/18]
MDS連絡会主催/つばさ協賛フォーラムが開催されました
◆2017年11月25日(土)ユニゾンプラザ(新潟市内)
<座長・講師>
埼玉医科大学総合医療センター 木崎昌弘先生/新潟県立がんセンター新潟病院 石黒卓朗先生/新潟大学地域医療教育センター魚沼基幹病院 関 義信先生/新潟大学医歯学総合病院 増子正義先生/新潟県立がんセンター新潟病院 清水真由美看護師さん、そして獨協医科大学病院 三谷絹子先生
<経験報告> 後藤千英さん/宮城 順さん/城所賢一郎さん
 フォーラムは第一部を石黒先生の座長で、木崎先生の「骨髄系腫瘍の基礎講座」から開、MDS、AML、CML、MPNなどが造血のどの段階で腫瘍化するかについて理解しました。そして薬と維持療法による治療について関先生から、MDSと移植について増子先生からお聴きしました。質疑応答では、たくさんの事前質問と会場からの質問に対し、講師の先生方と思いがけず駆けつけてくださった三谷先生から、基本的で示唆に富んだアドバイスをいただいて、会場全体で治療検討へのヒントを共有しました。
 

基本のお話 木崎先生

化療による治療 関先生

 二部は3人の皆さんの経験報告でした。それぞれに苦しい日々もあったが、支える医療と家族と仲間からのチカラで今がある、というメッセージいっぱいのお話に感動と共感をもらいました。後藤さんと宮城さんのお話はNewsletterひろばの1712号(12月発行)に、城所さんのお話はMDS連絡会の会報誌「わいわいホーム」(既刊)に。是非お目通しください。締めの講演は清水看護師さんの「暮らしながらの血液がん治療 上手な日常管理や副作用対策」でした。お話はとても納得、配布資料はそのまま日常管理の手引書になると思います。
 

移植による治療 増子先生

暮らしと闘病 清水看護師さん

 全体を通して得られたことはたくさんありますが、2点に要約できるかもしれません。  
 ・「今日のように皆で場を共有して、専門家からじっくり情報を得ることのたいせつさ」
 ・「共有された情報をもとに、医療専門家としっかり対話しながら治療を進めることが‘患者力’」  
 「また元気に会いましょう」。お互いへのエールの拍手で閉会しました。
[2017/11/27]
ご報告
  日本白血病研究基金の授賞式が11月4日にあり、今年は25名の先生方が受賞され、これで受賞者は延べ404名になったとのことです。http://flrf.gr.jp/kifu_shien_detail.php?id=13
  授賞式後の祝賀パーティーでは、受賞者の徳島大学の安倍正博先生とお話しました。安倍先生には15年ほど前に、徳島大学内で、多発性骨髄腫をテーマにフォーラム開催に協力いただいた事があります。そして今回は同じ大学の原田武志先生が若手特別賞を受賞されていて、他の受賞者の先生方も、ですが、熱意あふれるご研究の姿勢に感動しました。
 

左から、つばさの監事・鎌田麗子さん、橋本、原田武志先生、安倍正博先生

・・・・・・・・・・  
 
 10月22日、日本血液学会・市民公開講座が『血液疾患と暮らしながら自分らしく生きる』が盛況のうちに開催されました。全体進行は白血病研究基金を育てる会の小川公明さん、第一部の司会は橋本、パネリストは小瀬良克也さん/跡部浩一さん/稲葉恵美さん/宮城順さん/矢萩淳さん/後藤千英さんでした。「パネリストさん達の元気な姿に、血液医療の成果を感じて心から感激した」と、ある血液内科の先生からお言葉をいただきました。  
 

奥から、小瀬良克也さん、稲葉恵美さん、宮城順さん、後藤千英さん、跡部浩一さん、司会・橋本  
[2017/11/17]
チャリティーバスケット、大盛会!
  当日は、選手と観戦者を含めて予定の100人を大きく上回る150人ほどの参加数で、大変な熱気でした。
  
 会場では、大会企画・主催者の斉藤さんに、「私も治療経験者」「元気に声を上げてくれて、ありがとう」等と、同じく血液がんを乗り越えた方から声が掛けられました。開催のお蔭で新しい出会いがあり、力強い心の輪が広がったことになります。
 募金目標30,000円も大きく上回って、41,910円!神戸のバスケット大好きさん達に、心から感謝です。ありがとうございます。
 
 つばさもこの企画にとても励まされました。
 血液がんは、病気自体と治療法の理解が難しい。そして、治療期間がとても長い。きっと1人1人の患者さんは、不安でつらいに違いない。
 だから、医療からの適切な治療情報を届けたい。しっかり診断名と治療計画を租借して納得して闘病してほしい。そして、治療しながら学び・働き・活動して、あなたらしい闘病を。この願いを、これからも元気に届けます。
 詳しい報告は次号のNewsletterひろばで。先ずは、齊藤さん、お疲れ様でした。そして、齊藤さんとご支援者(ご家族、高校と社会人バスケットチームのご関係者、友人の皆さん)に感謝をお伝えします。
[2017/10/25]
多発性骨髄腫に新しい薬「ヒト抗CD38モノクローナル抗体ダラザレックス®点滴静注」が承認されました。
 再発又は難治性の多発性骨髄腫を効能・効果として、ダラツズマブ・点滴清注薬が承認されました。詳しくは以下のサイトをご覧ください。
 http://www.janssen.com/japan/press-release/20170927
 
 サイト内の一部を紹介します。
『多発性骨髄腫は治癒が難しい血液がんで、形質細胞が骨髄で異常に増殖することで生じます1,2。日本では白血病、悪性リンパ腫とともに代表的な血液がんといわれており、2012年には約6,900人が多発性骨髄腫と診断され、同年の死亡数も4,000人以上にのぼっています3。また、65歳以上の年代で発症しやすく、女性よりも男性に多くみられます4。日本における多発性骨髄腫の患者さんの5年相対生存率は36.4%5であり、新たに診断された患者さんの29%が診断から1年以内に死亡しています6。治療によって寛解に至ることもありますが、再発する可能性が極めて高く、再発又は難治性の多発性骨髄腫に対する医療ニーズが高いことから、ダラツムマブは、2016年12月に希少医薬品に指定されていました。

ヤンセンの代表取締役社長のクリス・フウリガンは、「ヤンセンには、複雑で治癒が困難な血液がんの治療を変革する薬剤を提供してきた輝かしい歴史があります。引き続き、この伝統を維持し、この革新的な新薬であるダラツムマブにより、一人でも多くの多発性骨髄腫患者さんに貢献できることを期待しています」と述べています。』
[2017/10/02]
在宅診療専門診療所 青山クリニック 「治療経験者さん事務スタッフ」を募集
 思春期・若年成人;AYA世代の治療経験者さんへ

 はじめまして。
 大阪府和泉市桑原町で9月に開院したばかりの在宅医療専門診療所・青山クリニックの青山泰孝です。
 私は平成8年に大阪市立大学を卒業し、以後、血液内科医として20数年間にわたり血液疾患の診療に携わってまいりました。大阪市立大学血液病態制御学教室・日野雅之教授のもとで血液悪性疾患に対する治療および造血幹細胞移植を学び、社会医療法人生長会府中病院の勤務を経て、この度、より地域に根ざした診療をめざして、在宅医療専門診療所を開院する運びとなりました。
 これにあたり、共に地域医療に貢献していただける事務スタッフを募集しております。応募要件は以下のとおりですが、いわゆる職員の採用とは少し趣意を異にしておりますので、下記の「治療、そして、その先へ」を御一読いただき関心を持っていただけたら、一度ぜひご連絡ください。

「治療、そしてその先へ」
 私は大学を卒業し医師免許を取得してから、血液内科医として血液難病の患者さんを救命することを使命として従事してきました。多くの先輩や同士に恵まれ、また、多くの患者さんと関わりを持たせていただき多くのことを学ばせていただきながら充実した日々を過ごしてまいりました。
 血液疾患に対する治療は、身体的にも精神的にも負担が大きく、さらに治療には長い時間にわたります。治療をおえることができた患者さんのその後の生活は様々で、仕事をもっておられた患者さんの中には復職される方もおられましたが、就労していなかった患者さん(とりわけ思春期・若年成人;AYA世代)の患者さんは、仕事という社会との重要なかかわりになかなか飛び込めずにいることがほとんどでした。
 治療がひと段落しても、フォローアップや再発への不安はもちろんのこと、大きな病気のあと時間をあけずに就職活動を行うことは高いハードルであることは想像に難しいことではなく、また、アルバイトをするとしても多くの場合、飲食店など体を使うことが多く、さらに定時に出勤することも最初は難しく感じられると思います。さらに、AYA世代の患者さんの場合、ご家族のお気持ちとして、「わざわざアルバイトなどしなくてもよいのに。家で安静にして欲しい。」という気持ちをもたれてもなんらおかしいことではなく、社会復帰の一歩を踏み出すハードルは、私達、治療を担当している医療従事者が考えるよりも高いのでは?と考えていました。
 確かに、血液疾患は生命に関わることが多く、まず、救命を目標に治療が行われます。ただ、患者さんの視点から病気・治療を考えたとき、患者さんの人生では、治療はあくまで通過点に過ぎず夢に向かい自分らしい生活、社会参画を果たすことが治療目標の本質と思います。

 この度、診療所を開院するにあたり、「私達の診療所が共に地域医療に貢献していただきながら、社会復帰の足がかりになれるような空間になれれば。」、そのような考えで事務スタッフを募集することいたしました。
 私達の診療所は在宅専門診療所ですので、患者さんが来院されることはありません。電話応答や官公庁などへの手続きなど、いわゆる事務作業が仕事の内容になります。ただ、スタッフになっていただくにあたり、重要なお願いがあります。事務作業をするだけではなく、今後の人生目標を設定していただいて、その目標に向かって前進していただければと考えています。
 例えば、治療のために高校生活を中断している、大学入学を躊躇している、などであれば、診療所で仕事をしながら勉強を再開してみませんか?医療分野に興味があるのであれば、介護職員初任者研修(いわゆるヘルパー)などの資格を取得することを目標にするのはどうでしょう?行政書士や宅建合格を目標にしてもいいかもしれません。もちろん、とにかく診療所に顔をだすということも初めの目標としては大きな一歩だと思います。

 ただ、一般の雇用と少し異なる点は、診療所のスタッフとしてずっと勤務していただくことを前提としてではなく、人生の通過点として利用していただければと考えています。そして夢にむかって診療所を卒業してもらえればと思います。もちろん、私達の診療所の一員として地域医療に引き続き貢献いただくことを妨げるものではございませんので、その都度、相談しながら決めていくことになると思います。まず、ご連絡いただき相談した上で、一歩をふみだしましょう。
 ご連絡をお待ちしております。
平成29年9月1日 青山クリニック院長 青山泰孝
募集要項
勤務場所 大阪府和泉市桑原町279-2第一泉洋ビル202(エレベータはございません)
募集人数 若干名
年齢 30歳位まで。
仕事の内容  診療所の電話対応。官公庁への申請など。
出勤日 月〜金(土・日曜日、祝祭日は休診)9時〜18時が診療時間
※現在の体調や診療計画に応じてご相談していきます。
勤務体系 パートタイム勤務
その他 @就労にあたって、治療を担当されている主治医の先生のご意見をいただきたいと考えています。
A何か目標を設定していただき、応援していきます。
連絡先 青山クリニック
TEL; 0725-40-1900
FAX; 0725-40-1901
e-mail; clinic@aoyama-home-clinic.com
https://aoyama-home-clinic.com
[2017/09/01]
保存臍帯血を用いた医療行為に対し、日本造血細胞移植学会より声明が出されました。
6月に報道された保存臍帯血を用いた医療行為に対し、日本造血細胞移植学会より、7月3日に以下の声明が出されました。 →詳細はこちら(PDF形式)
[2017/07/10]
多発性骨髄腫の新しい薬が承認されました
うれしいニュースです。
再発又は難治性の多発性骨髄腫の一般的な患者さんに、経口剤新薬が承認されましたのでお知らせします。
詳しくは、以下のサイトをご覧ください。
http://www.takeda.co.jp/news/2017/20170330_7734.html

サイト内の一部を紹介します。
『日本赤十字社医療センター 骨髄腫・アミロイドーシスセンター長である鈴木 憲史 医師は、「臨床第3相試験TOURMALINE-MM1の参加医師として、本試験は、再発又は難治性の多発性骨髄腫の一般的な患者さん、すなわち高齢者、中等度の腎機能障害、軽鎖病や高リスクの細胞遺伝学的異常を有する患者さんなども対象に含めた、実臨床を反映した試験であると考えています。本試験で、イキサゾミブ、レナリドミド、デキサメタゾンの3剤併用療法は、再発又は難治性の多発性骨髄腫患者さんの無増悪生存期間を有意に延長するとともに、管理可能な忍容性及び安全性プロファイルを有する経口レジメンであることが明らかとなりました。さらに、国内臨床第1相試験であるTB-MC010034試験では、同3剤併用療法は日本人の再発又は難治性の多発性骨髄腫患者さんにおいて忍容性に問題なく実施可能でした」と述べています。』
[2017/04/19]
【ご報告】MDSの貧血改善薬―ダルベポエチンアルファの早期承認を要望
MDSによる貧血に悩まされている方々に朗報をお届けします。
ネスプ(一般名:ダルベポエチン アルファ)が骨髄異形成症候群に伴う貧血に対して承認されました。
協和発酵キリン株式会社のホームページ・ニュースリースをご覧ください。
協和発酵キリン - ニュースリリース
[2014/12/19]
 7月10日にお知らせしたダルベポエチンアルファに関する続報です。
 本剤の早期承認を待ち望むMDSの患者さん達の声を代表して、MDS連絡会からも要望書を出すことになり、ご一緒して9月11日に厚労省を訪問しました。
 医薬食品局・審査管理課より、ダルベポエチンアルファの承認に関する進捗状況の説明は次の通りでした。
 ○治験は順調に進捗していると認識しています。
 以上のことをお聞きして、MDS連絡会の星崎さんと共に、開発メーカーへ「早期申請をお願いしたい旨」の要望書を提出することにしました。
[2013/09/20]
 つばさは1990年から血液がんの患者さんへの情報活動を継続してきました。
 以来20年を超える月日が流れましたが、いま総じて「血液がんが、完治または長期維持できるようになった」という本当素晴らしい時代を迎えていると実感しております。
 ただし、改善できていない事もいくつかあります。その1つに、骨髄異形成症候群(以下、MDS)の患者さんにとっての問題点、貧血です。

 MDSは、骨髄(血液を造る機能)が停止してしまい免疫機能がマヒすることから、感染症や貧血など複数発症(症候群)する病気で、特に貧血は頭痛やめまいを伴うとてもつらい症状です。ある方は「貧血が重くなると、なんだかやる気が失せるというか、鬱っぽくなる感じ」という表現をされていました。現在のところ、輸血(献血)に頼るしか改善方法がありませんが、ありがたいことに、希望すれば(あるいは必要であれば)輸血が可能な時代でもあります。しかし、輸血を長期に続けることで鉄過剰症になることが懸念されます。

 以上のことから、長く「貧血改善薬」の登場を待ち望んでいた次第です。
 そんな中、赤血球を増やす薬‐ダルベポエチンアルファがMDSに対して臨床試験が行われていることを知りました。そうであるなら、臨床試験完了と同時にMDSへの臨床適用(保険適用)をしてほしいと強く希望し、既に厚生労働大臣に対して「早期承認をお願いしたい」旨、5月17日付けでお手紙をお送りしました。
 要望書(お手紙)の詳細は割愛しますが、大臣のほかに医薬食品局審査管理課長、医政局研究開発振興課長あてにも同時にお送りしております。
 1日も早く必要な患者さんにダルベポエチンアルファが保険薬として届き、貧血が改善されるように願って、皆様に「要望」を共有していただきたくここにご報告します。

NPO法人血液情報広場・つばさ 理事長 橋本明子
[2013/07/10]
多発性骨髄腫の治療薬が少しでも増えますように、つばさでは3剤の早期承認を希望し要望書を提出しました。
多発性骨髄腫の治療薬として、新たに3剤の早期承認を
カーフィルゾミブ、ポマリドミド、レナリドミド

 近年になり、多発性骨髄腫には1剤また1剤と薬が登場し、現在は「治療しながら長く付き合う」疾患なりつつあると言えます。
 しかし残念ながら、多発性骨髄腫の発症幾序はbcr-abl遺伝子が病因であるCMLのような「ほぼ均一の発症機序ではなく」「効果的な分子標的薬がほとんど患者さんに効き続ける、というわけにはいかない」ことがわかっております。
 つまり、既存の治療薬の効果には個人差があり、副作用によって使えない場合やせっかく効果が出てもそれが持続しないケースもあるのが現実です。

 また同時に、本年12月7日〜10日に開催された米国血液学会(ASH)では、初発の多発性骨髄腫の患者へのレナリドミドの成績が好結果であった事が発表されました。多発性骨髄腫は高齢者が多く罹患する疾患ですから、少しでも副作用が少なく効果的な薬が登場したのであれば、時を隔てることなく日本の患者さんにも使わせてあげたい、と切に願います。

そこで、次の2点(3剤)についての要望を厚生労働大臣、医政局長、医薬食品局長、健康局長あてに提出しました。
1.再発難治の多発性骨髄腫に対し、カーフィルゾミブ、ポマリドミドの早期承認を要望しました。
2、初発多発性骨髄腫へのレナリドミドの早期承認
[2013/12/27]
昨年末の12月27日に厚労大臣宛に提出しましたカーフィルゾミブ、ポマリドミド及びレナリドミドの早期承認要望につきまして、続報です。
1月に入り、医薬食品局・審査管理課より

○要望は受け取られました。あとは厚労省としては、開発メーカーからの承認申請を待ちます。

との連絡がありました。
以上のことから、つばさでは開発メーカー社長宛に「早期開発のお願い」を送りました。1日も早く多発性骨髄腫に3剤が使われる事を期待します。
[2014/01/30]
JPOP−VOICE
JPOP−VOICEがんと向き合うで、11月1日より血液がんがスタート!最初の登場はテノール歌手の矢萩さん(多発性骨髄腫)です。
JPOP−VOICE
[2013/11/05]
メディカルトリビューン誌 3月7日号 『展望:難病患者を救う鍵握る医師主導治験の課題』
メディカルトリビューン誌「展望」の記事に、慶応義塾大学の宮川義隆先生につきまして掲載されました。
[2013/03/14]
「骨髄バンク普及映画を作る会」のご案内
2011年、『NHK総合 欽ちゃんのワースト脱出大作戦』で「ドナー登録者数ワースト」からの脱出でがんばった群馬のボランティアが中心となり、2012年は「日本一ステキな映画作り」を目指してがんばっています。

詳しくは公式サイトとご覧ください。
骨髄バンク普及映画を作る会 公式サイト:http://kotsuzui-eiga.org/
[2012/08/01]