つばさからのお知らせ

つばさ2017年夏臨時総会記念公開講座
〜血液疾患のより良い治療とより良い治癒〜
第2回つばさ血液懇談会 『血液疾患の長期闘病と日本の医療、輸血』

→詳細はこちら(PDF形式)
 近年は分子標的薬や抗体薬などが次々に開発されて、多くの血液がんや小児血液腫瘍の治療成績が上がり、闘病しながらも長く、そして活動的に暮らせるようになりました。しかし一方では、MDSのように造血細胞移植が可能ではない場合はこれという治療法が示されない、という疾患があるのも血液疾患の特徴です。またMDSは貧血状態になることも多く、その場合は輸血治療を受けることになります。
 つまりそれぞれの患者さんによって治療法や医療機関との付き合い方が非常に多岐にわたるようになった、それが近年の血液疾患治療の特性ということかもしれません。
 そこで、それぞれの疾患を様々な治療法で時間をかけて乗り越え、今も医療との付き合いを継続している皆さんに、「私にとっての医療」を語ってもらい、より良い治療とQOL、日本の医療や輸血について特長や課題を共有します。また、大基幹病院が先進医療を行う一方で日本の医療を広く支えている地域の総合病院が果たしている役割、血液疾患の患者さんが在宅で医療を受けたい希望に応える訪問医療の実際、医療全体に欠かせない治療法「輸血」の仕組み、等について一緒に学び考えます。
日時 2017年8月26日(土) 14時30分〜16時30分
つばさ臨時総会 13時〜14時00分(傍聴可)
臨時総会 正会員には詳細な案内が郵送されます。
【議題】28年度事業報告、29年度事業計画の検討 / 役員改選と承認 / つばさ支援基金について
会場 NOF新宿南口ビル R3C会議室(JR新宿駅南口からおよそ5分)
参加費 正会員 無料
非会員 お1人3,000円(受付で正会員にご入会いただけます)
懇談会
発言
【医師として】
秋山 秀樹先生 新渡戸記念中野総合病院 血液内科
大橋 晃太先生 トータス往診クリニック 院長
田野崎 隆二先生 慶応義塾大学病院 輸血・細胞療法センター/厚労省血液事業部会運営委員会委員長
分田 貴子先生 東京大学医学部附属病院乳腺内分泌外科
【経験者として】
跡部 浩一さん / 後藤 千英さん / 中野 力さん / 新田 一郎さん / 宮城 順さん / 矢萩 淳さん
そしてご参加者の皆さんと語り合い・学び合います。
※この講座はNewsletterひろば冬季号に掲載されます。
[2017/07/26]
保存臍帯血を用いた医療行為に対し、日本造血細胞移植学会より声明が出されました。
6月に報道された保存臍帯血を用いた医療行為に対し、日本造血細胞移植学会より、7月3日に以下の声明が出されました。 →詳細はこちら(PDF形式)
[2017/07/10]
多発性骨髄腫の新しい薬が承認されました
うれしいニュースです。
再発又は難治性の多発性骨髄腫の一般的な患者さんに、経口剤新薬が承認されましたのでお知らせします。
詳しくは、以下のサイトをご覧ください。
http://www.takeda.co.jp/news/2017/20170330_7734.html

サイト内の一部を紹介します。
『日本赤十字社医療センター 骨髄腫・アミロイドーシスセンター長である鈴木 憲史 医師は、「臨床第3相試験TOURMALINE-MM1の参加医師として、本試験は、再発又は難治性の多発性骨髄腫の一般的な患者さん、すなわち高齢者、中等度の腎機能障害、軽鎖病や高リスクの細胞遺伝学的異常を有する患者さんなども対象に含めた、実臨床を反映した試験であると考えています。本試験で、イキサゾミブ、レナリドミド、デキサメタゾンの3剤併用療法は、再発又は難治性の多発性骨髄腫患者さんの無増悪生存期間を有意に延長するとともに、管理可能な忍容性及び安全性プロファイルを有する経口レジメンであることが明らかとなりました。さらに、国内臨床第1相試験であるTB-MC010034試験では、同3剤併用療法は日本人の再発又は難治性の多発性骨髄腫患者さんにおいて忍容性に問題なく実施可能でした」と述べています。』
[2017/04/19]
【ご報告】MDSの貧血改善薬―ダルベポエチンアルファの早期承認を要望
MDSによる貧血に悩まされている方々に朗報をお届けします。
ネスプ(一般名:ダルベポエチン アルファ)が骨髄異形成症候群に伴う貧血に対して承認されました。
協和発酵キリン株式会社のホームページ・ニュースリースをご覧ください。
協和発酵キリン - ニュースリリース
[2014/12/19]
 7月10日にお知らせしたダルベポエチンアルファに関する続報です。
 本剤の早期承認を待ち望むMDSの患者さん達の声を代表して、MDS連絡会からも要望書を出すことになり、ご一緒して9月11日に厚労省を訪問しました。
 医薬食品局・審査管理課より、ダルベポエチンアルファの承認に関する進捗状況の説明は次の通りでした。
 ○治験は順調に進捗していると認識しています。
 以上のことをお聞きして、MDS連絡会の星崎さんと共に、開発メーカーへ「早期申請をお願いしたい旨」の要望書を提出することにしました。
[2013/09/20]
 つばさは1990年から血液がんの患者さんへの情報活動を継続してきました。
 以来20年を超える月日が流れましたが、いま総じて「血液がんが、完治または長期維持できるようになった」という本当素晴らしい時代を迎えていると実感しております。
 ただし、改善できていない事もいくつかあります。その1つに、骨髄異形成症候群(以下、MDS)の患者さんにとっての問題点、貧血です。

 MDSは、骨髄(血液を造る機能)が停止してしまい免疫機能がマヒすることから、感染症や貧血など複数発症(症候群)する病気で、特に貧血は頭痛やめまいを伴うとてもつらい症状です。ある方は「貧血が重くなると、なんだかやる気が失せるというか、鬱っぽくなる感じ」という表現をされていました。現在のところ、輸血(献血)に頼るしか改善方法がありませんが、ありがたいことに、希望すれば(あるいは必要であれば)輸血が可能な時代でもあります。しかし、輸血を長期に続けることで鉄過剰症になることが懸念されます。

 以上のことから、長く「貧血改善薬」の登場を待ち望んでいた次第です。
 そんな中、赤血球を増やす薬‐ダルベポエチンアルファがMDSに対して臨床試験が行われていることを知りました。そうであるなら、臨床試験完了と同時にMDSへの臨床適用(保険適用)をしてほしいと強く希望し、既に厚生労働大臣に対して「早期承認をお願いしたい」旨、5月17日付けでお手紙をお送りしました。
 要望書(お手紙)の詳細は割愛しますが、大臣のほかに医薬食品局審査管理課長、医政局研究開発振興課長あてにも同時にお送りしております。
 1日も早く必要な患者さんにダルベポエチンアルファが保険薬として届き、貧血が改善されるように願って、皆様に「要望」を共有していただきたくここにご報告します。

NPO法人血液情報広場・つばさ 理事長 橋本明子
[2013/07/10]
多発性骨髄腫の治療薬が少しでも増えますように、つばさでは3剤の早期承認を希望し要望書を提出しました。
多発性骨髄腫の治療薬として、新たに3剤の早期承認を
カーフィルゾミブ、ポマリドミド、レナリドミド

 近年になり、多発性骨髄腫には1剤また1剤と薬が登場し、現在は「治療しながら長く付き合う」疾患なりつつあると言えます。
 しかし残念ながら、多発性骨髄腫の発症幾序はbcr-abl遺伝子が病因であるCMLのような「ほぼ均一の発症機序ではなく」「効果的な分子標的薬がほとんど患者さんに効き続ける、というわけにはいかない」ことがわかっております。
 つまり、既存の治療薬の効果には個人差があり、副作用によって使えない場合やせっかく効果が出てもそれが持続しないケースもあるのが現実です。

 また同時に、本年12月7日〜10日に開催された米国血液学会(ASH)では、初発の多発性骨髄腫の患者へのレナリドミドの成績が好結果であった事が発表されました。多発性骨髄腫は高齢者が多く罹患する疾患ですから、少しでも副作用が少なく効果的な薬が登場したのであれば、時を隔てることなく日本の患者さんにも使わせてあげたい、と切に願います。

そこで、次の2点(3剤)についての要望を厚生労働大臣、医政局長、医薬食品局長、健康局長あてに提出しました。
1.再発難治の多発性骨髄腫に対し、カーフィルゾミブ、ポマリドミドの早期承認を要望しました。
2、初発多発性骨髄腫へのレナリドミドの早期承認
[2013/12/27]
昨年末の12月27日に厚労大臣宛に提出しましたカーフィルゾミブ、ポマリドミド及びレナリドミドの早期承認要望につきまして、続報です。
1月に入り、医薬食品局・審査管理課より

○要望は受け取られました。あとは厚労省としては、開発メーカーからの承認申請を待ちます。

との連絡がありました。
以上のことから、つばさでは開発メーカー社長宛に「早期開発のお願い」を送りました。1日も早く多発性骨髄腫に3剤が使われる事を期待します。
[2014/01/30]
JPOP−VOICE
JPOP−VOICEがんと向き合うで、11月1日より血液がんがスタート!最初の登場はテノール歌手の矢萩さん(多発性骨髄腫)です。
JPOP−VOICE
[2013/11/05]
メディカルトリビューン誌 3月7日号 『展望:難病患者を救う鍵握る医師主導治験の課題』
メディカルトリビューン誌「展望」の記事に、慶応義塾大学の宮川義隆先生につきまして掲載されました。
[2013/03/14]
「骨髄バンク普及映画を作る会」のご案内
2011年、『NHK総合 欽ちゃんのワースト脱出大作戦』で「ドナー登録者数ワースト」からの脱出でがんばった群馬のボランティアが中心となり、2012年は「日本一ステキな映画作り」を目指してがんばっています。

詳しくは公式サイトとご覧ください。
骨髄バンク普及映画を作る会 公式サイト:http://kotsuzui-eiga.org/
[2012/08/01]