つばさからのお知らせ

エゴノキワークショップ4/テーマ:治療後の子どもたちの未来
日時 2017年2月18日 (土) 13:00〜16:00(受付:12:30〜13:00)
場所 国立成育医療研究センター研究所セミナールーム
〒157-8535 東京都世田谷区大蔵2-10-1
小田急線の成城学園前駅よりバス10分
東急田園都市線の用賀駅よりバス15分
参加費 無料
参加方法 予約制
お申し込みはメールで 締め切り2月4日(土)
Email:egonokiclub@gmail.com
★お申し込みに関する問い合わせ:04-7155-1525
(留守電に折り返しの電話番号をお残しください。こちらから改めます。)
内容
◆第1部 脳腫瘍(13:05-)
・経験者の方のお話(1)
・長期フォローアップの経験(兵庫県立こども病院 脳神経外科 河村淳史先生)
・Looking into the future:希望のよりどころ(東京慈恵会医科大学 脳神経外科 柳澤隆昭先生)

◆第2部 晩期合併症(14:40-)
・経験者の方のお話(2)
・大人の歯に生えかわるとき(国立成育医療研究センター 小児歯科 金沢英恵先生)
・治療を経験した子どもの妊孕性(大阪大学大学院医学系研究科小児科学 三善陽子先生)
・チャンスは準備のなかにある(国立成育医療研究センター 小児がん登録室 佐藤聡美先生)
[2017/01/27]
造血細胞移植研究合同公開シンポジウム
日時 平成29年1月8日(日) 午後1時30分〜3時30分
場所 国立がん研究センター 国際交流会館 3階 (国際会議室)
東京都中央区築地5−1−1
プログラム 司会: 国立がん研究センター中央病院造血幹細胞移植科 福田 隆浩
★厚生労働省ご挨拶 厚生労働省健康局難病対策課移植医療対策推進室 瀬戸 愛花
●「薬が効かない移植後ウイルス感染症に対する新たな免疫細胞療法の開発」
森尾 友宏(東京医科歯科大学)
●「非血縁者間末梢血幹細胞移植の現状とドナー安全」 宮村 耕一(名古屋第一赤十字病院)
●「骨髄バンクのコーディネート期間を短くするには」福田 隆浩(国立がん研究センター中央病院)
●「治療終了後の生活をサポートするために 〜移植後長期フォローアップ、QOL、就労〜」
黒澤 彩子(国立がん研究センター中央病院)
●「なぜHLAが重要か 〜これまでとこれから〜」 森島 泰雄(愛知県がんセンター研究所)
●「一人でも多くのATL患者へ安全な移植を」 福田 隆浩(国立がん研究センター中央病院)
[2016/12/16]
【ご報告】MDSの貧血改善薬―ダルベポエチンアルファの早期承認を要望
MDSによる貧血に悩まされている方々に朗報をお届けします。
ネスプ(一般名:ダルベポエチン アルファ)が骨髄異形成症候群に伴う貧血に対して承認されました。
協和発酵キリン株式会社のホームページ・ニュースリースをご覧ください。
協和発酵キリン - ニュースリリース
[2014/12/19]
 7月10日にお知らせしたダルベポエチンアルファに関する続報です。
 本剤の早期承認を待ち望むMDSの患者さん達の声を代表して、MDS連絡会からも要望書を出すことになり、ご一緒して9月11日に厚労省を訪問しました。
 医薬食品局・審査管理課より、ダルベポエチンアルファの承認に関する進捗状況の説明は次の通りでした。
 ○治験は順調に進捗していると認識しています。
 以上のことをお聞きして、MDS連絡会の星崎さんと共に、開発メーカーへ「早期申請をお願いしたい旨」の要望書を提出することにしました。
[2013/09/20]
 つばさは1990年から血液がんの患者さんへの情報活動を継続してきました。
 以来20年を超える月日が流れましたが、いま総じて「血液がんが、完治または長期維持できるようになった」という本当素晴らしい時代を迎えていると実感しております。
 ただし、改善できていない事もいくつかあります。その1つに、骨髄異形成症候群(以下、MDS)の患者さんにとっての問題点、貧血です。

 MDSは、骨髄(血液を造る機能)が停止してしまい免疫機能がマヒすることから、感染症や貧血など複数発症(症候群)する病気で、特に貧血は頭痛やめまいを伴うとてもつらい症状です。ある方は「貧血が重くなると、なんだかやる気が失せるというか、鬱っぽくなる感じ」という表現をされていました。現在のところ、輸血(献血)に頼るしか改善方法がありませんが、ありがたいことに、希望すれば(あるいは必要であれば)輸血が可能な時代でもあります。しかし、輸血を長期に続けることで鉄過剰症になることが懸念されます。

 以上のことから、長く「貧血改善薬」の登場を待ち望んでいた次第です。
 そんな中、赤血球を増やす薬‐ダルベポエチンアルファがMDSに対して臨床試験が行われていることを知りました。そうであるなら、臨床試験完了と同時にMDSへの臨床適用(保険適用)をしてほしいと強く希望し、既に厚生労働大臣に対して「早期承認をお願いしたい」旨、5月17日付けでお手紙をお送りしました。
 要望書(お手紙)の詳細は割愛しますが、大臣のほかに医薬食品局審査管理課長、医政局研究開発振興課長あてにも同時にお送りしております。
 1日も早く必要な患者さんにダルベポエチンアルファが保険薬として届き、貧血が改善されるように願って、皆様に「要望」を共有していただきたくここにご報告します。

NPO法人血液情報広場・つばさ 理事長 橋本明子
[2013/07/10]
多発性骨髄腫の治療薬が少しでも増えますように、つばさでは3剤の早期承認を希望し要望書を提出しました。
多発性骨髄腫の治療薬として、新たに3剤の早期承認を
カーフィルゾミブ、ポマリドミド、レナリドミド

 近年になり、多発性骨髄腫には1剤また1剤と薬が登場し、現在は「治療しながら長く付き合う」疾患なりつつあると言えます。
 しかし残念ながら、多発性骨髄腫の発症幾序はbcr-abl遺伝子が病因であるCMLのような「ほぼ均一の発症機序ではなく」「効果的な分子標的薬がほとんど患者さんに効き続ける、というわけにはいかない」ことがわかっております。
 つまり、既存の治療薬の効果には個人差があり、副作用によって使えない場合やせっかく効果が出てもそれが持続しないケースもあるのが現実です。

 また同時に、本年12月7日〜10日に開催された米国血液学会(ASH)では、初発の多発性骨髄腫の患者へのレナリドミドの成績が好結果であった事が発表されました。多発性骨髄腫は高齢者が多く罹患する疾患ですから、少しでも副作用が少なく効果的な薬が登場したのであれば、時を隔てることなく日本の患者さんにも使わせてあげたい、と切に願います。

そこで、次の2点(3剤)についての要望を厚生労働大臣、医政局長、医薬食品局長、健康局長あてに提出しました。
1.再発難治の多発性骨髄腫に対し、カーフィルゾミブ、ポマリドミドの早期承認を要望しました。
2、初発多発性骨髄腫へのレナリドミドの早期承認
[2013/12/27]
昨年末の12月27日に厚労大臣宛に提出しましたカーフィルゾミブ、ポマリドミド及びレナリドミドの早期承認要望につきまして、続報です。
1月に入り、医薬食品局・審査管理課より

○要望は受け取られました。あとは厚労省としては、開発メーカーからの承認申請を待ちます。

との連絡がありました。
以上のことから、つばさでは開発メーカー社長宛に「早期開発のお願い」を送りました。1日も早く多発性骨髄腫に3剤が使われる事を期待します。
[2014/01/30]
JPOP−VOICE
JPOP−VOICEがんと向き合うで、11月1日より血液がんがスタート!最初の登場はテノール歌手の矢萩さん(多発性骨髄腫)です。
JPOP−VOICE
[2013/11/05]
メディカルトリビューン誌 3月7日号 『展望:難病患者を救う鍵握る医師主導治験の課題』
メディカルトリビューン誌「展望」の記事に、慶応義塾大学の宮川義隆先生につきまして掲載されました。
[2013/03/14]
「骨髄バンク普及映画を作る会」のご案内
2011年、『NHK総合 欽ちゃんのワースト脱出大作戦』で「ドナー登録者数ワースト」からの脱出でがんばった群馬のボランティアが中心となり、2012年は「日本一ステキな映画作り」を目指してがんばっています。

詳しくは公式サイトとご覧ください。
骨髄バンク普及映画を作る会 公式サイト:http://kotsuzui-eiga.org/
[2012/08/01]