つばさからのお知らせ

10月14日、関西で小さなバスケットボール大会が開催されます
 この夏、京都フォーラムの会場で、橋本の手に次のようなお手紙(企画書)が渡されました。
チャリティーバスケットボール大会 企画書

私が急性リンパ性白血病と診断されたのは高校1年生の冬でした。血液の病気や治療については、右も左もわからないような状態のまま半年間の闘病生活が始まりましたが、家族や病院の先生、学校の先生や所属していたバスケットボール部の仲間には言葉で表せないほど支えられました。
あれから15年が過ぎましたが、同じ病気で辛い思いをしている人たちになにか貢献できないかずっと考えていました。そこでバスケットボール大会を開催することで、参加者につばさの認知度を高め、そうすることで血液疾患の正しい知識を広く周知し、参加費などで集まったお金を寄付することで医療の発展と病気で苦しむ方々の手助けとなればと思いイベントを企画しました。
つきましては、つばさにこのチャリティーイベントの募金先として受けていただければと思います。

Y.S. (住所、電話場号)

開催日時 2017年10月14日
開催場所 関西のある高校・体育館※
募金目標 30,000円

※開催場所は、公的な大会ではないので現時点では伏せることに。終了後に報告します(つばさ)
 橋本は大変感激して募金をお受けする約束をしました。そして、つばさの関係者一同がこのお申し出の内容を共有し、つばさの現在の活動目標の血液がんの治療成績向上やつばさ支援基金の発展、骨髄バンクや献血運動への貢献、そしてAYA−血液がん経験者の活躍の環につながるよう、この企画の成功を見守っています。
[2017/10/02]
多発性骨髄腫に新しい薬「ヒト抗CD38モノクローナル抗体ダラザレックス®点滴静注」が承認されました。
 再発又は難治性の多発性骨髄腫を効能・効果として、ダラツズマブ・点滴清注薬が承認されました。詳しくは以下のサイトをご覧ください。
 http://www.janssen.com/japan/press-release/20170927
 
 サイト内の一部を紹介します。
『多発性骨髄腫は治癒が難しい血液がんで、形質細胞が骨髄で異常に増殖することで生じます1,2。日本では白血病、悪性リンパ腫とともに代表的な血液がんといわれており、2012年には約6,900人が多発性骨髄腫と診断され、同年の死亡数も4,000人以上にのぼっています3。また、65歳以上の年代で発症しやすく、女性よりも男性に多くみられます4。日本における多発性骨髄腫の患者さんの5年相対生存率は36.4%5であり、新たに診断された患者さんの29%が診断から1年以内に死亡しています6。治療によって寛解に至ることもありますが、再発する可能性が極めて高く、再発又は難治性の多発性骨髄腫に対する医療ニーズが高いことから、ダラツムマブは、2016年12月に希少医薬品に指定されていました。

ヤンセンの代表取締役社長のクリス・フウリガンは、「ヤンセンには、複雑で治癒が困難な血液がんの治療を変革する薬剤を提供してきた輝かしい歴史があります。引き続き、この伝統を維持し、この革新的な新薬であるダラツムマブにより、一人でも多くの多発性骨髄腫患者さんに貢献できることを期待しています」と述べています。』
[2017/10/02]
在宅診療専門診療所 青山クリニック 「治療経験者さん事務スタッフ」を募集
 思春期・若年成人;AYA世代の治療経験者さんへ

 はじめまして。
 大阪府和泉市桑原町で9月に開院したばかりの在宅医療専門診療所・青山クリニックの青山泰孝です。
 私は平成8年に大阪市立大学を卒業し、以後、血液内科医として20数年間にわたり血液疾患の診療に携わってまいりました。大阪市立大学血液病態制御学教室・日野雅之教授のもとで血液悪性疾患に対する治療および造血幹細胞移植を学び、社会医療法人生長会府中病院の勤務を経て、この度、より地域に根ざした診療をめざして、在宅医療専門診療所を開院する運びとなりました。
 これにあたり、共に地域医療に貢献していただける事務スタッフを募集しております。応募要件は以下のとおりですが、いわゆる職員の採用とは少し趣意を異にしておりますので、下記の「治療、そして、その先へ」を御一読いただき関心を持っていただけたら、一度ぜひご連絡ください。

「治療、そしてその先へ」
 私は大学を卒業し医師免許を取得してから、血液内科医として血液難病の患者さんを救命することを使命として従事してきました。多くの先輩や同士に恵まれ、また、多くの患者さんと関わりを持たせていただき多くのことを学ばせていただきながら充実した日々を過ごしてまいりました。
 血液疾患に対する治療は、身体的にも精神的にも負担が大きく、さらに治療には長い時間にわたります。治療をおえることができた患者さんのその後の生活は様々で、仕事をもっておられた患者さんの中には復職される方もおられましたが、就労していなかった患者さん(とりわけ思春期・若年成人;AYA世代)の患者さんは、仕事という社会との重要なかかわりになかなか飛び込めずにいることがほとんどでした。
 治療がひと段落しても、フォローアップや再発への不安はもちろんのこと、大きな病気のあと時間をあけずに就職活動を行うことは高いハードルであることは想像に難しいことではなく、また、アルバイトをするとしても多くの場合、飲食店など体を使うことが多く、さらに定時に出勤することも最初は難しく感じられると思います。さらに、AYA世代の患者さんの場合、ご家族のお気持ちとして、「わざわざアルバイトなどしなくてもよいのに。家で安静にして欲しい。」という気持ちをもたれてもなんらおかしいことではなく、社会復帰の一歩を踏み出すハードルは、私達、治療を担当している医療従事者が考えるよりも高いのでは?と考えていました。
 確かに、血液疾患は生命に関わることが多く、まず、救命を目標に治療が行われます。ただ、患者さんの視点から病気・治療を考えたとき、患者さんの人生では、治療はあくまで通過点に過ぎず夢に向かい自分らしい生活、社会参画を果たすことが治療目標の本質と思います。

 この度、診療所を開院するにあたり、「私達の診療所が共に地域医療に貢献していただきながら、社会復帰の足がかりになれるような空間になれれば。」、そのような考えで事務スタッフを募集することいたしました。
 私達の診療所は在宅専門診療所ですので、患者さんが来院されることはありません。電話応答や官公庁などへの手続きなど、いわゆる事務作業が仕事の内容になります。ただ、スタッフになっていただくにあたり、重要なお願いがあります。事務作業をするだけではなく、今後の人生目標を設定していただいて、その目標に向かって前進していただければと考えています。
 例えば、治療のために高校生活を中断している、大学入学を躊躇している、などであれば、診療所で仕事をしながら勉強を再開してみませんか?医療分野に興味があるのであれば、介護職員初任者研修(いわゆるヘルパー)などの資格を取得することを目標にするのはどうでしょう?行政書士や宅建合格を目標にしてもいいかもしれません。もちろん、とにかく診療所に顔をだすということも初めの目標としては大きな一歩だと思います。

 ただ、一般の雇用と少し異なる点は、診療所のスタッフとしてずっと勤務していただくことを前提としてではなく、人生の通過点として利用していただければと考えています。そして夢にむかって診療所を卒業してもらえればと思います。もちろん、私達の診療所の一員として地域医療に引き続き貢献いただくことを妨げるものではございませんので、その都度、相談しながら決めていくことになると思います。まず、ご連絡いただき相談した上で、一歩をふみだしましょう。
 ご連絡をお待ちしております。
平成29年9月1日 青山クリニック院長 青山泰孝
募集要項
勤務場所 大阪府和泉市桑原町279-2第一泉洋ビル202(エレベータはございません)
募集人数 若干名
年齢 30歳位まで。
仕事の内容  診療所の電話対応。官公庁への申請など。
出勤日 月〜金(土・日曜日、祝祭日は休診)9時〜18時が診療時間
※現在の体調や診療計画に応じてご相談していきます。
勤務体系 パートタイム勤務
その他 @就労にあたって、治療を担当されている主治医の先生のご意見をいただきたいと考えています。
A何か目標を設定していただき、応援していきます。
連絡先 青山クリニック
TEL; 0725-40-1900
FAX; 0725-40-1901
e-mail; clinic@aoyama-home-clinic.com
https://aoyama-home-clinic.com
[2017/09/01]
保存臍帯血を用いた医療行為に対し、日本造血細胞移植学会より声明が出されました。
6月に報道された保存臍帯血を用いた医療行為に対し、日本造血細胞移植学会より、7月3日に以下の声明が出されました。 →詳細はこちら(PDF形式)
[2017/07/10]
多発性骨髄腫の新しい薬が承認されました
うれしいニュースです。
再発又は難治性の多発性骨髄腫の一般的な患者さんに、経口剤新薬が承認されましたのでお知らせします。
詳しくは、以下のサイトをご覧ください。
http://www.takeda.co.jp/news/2017/20170330_7734.html

サイト内の一部を紹介します。
『日本赤十字社医療センター 骨髄腫・アミロイドーシスセンター長である鈴木 憲史 医師は、「臨床第3相試験TOURMALINE-MM1の参加医師として、本試験は、再発又は難治性の多発性骨髄腫の一般的な患者さん、すなわち高齢者、中等度の腎機能障害、軽鎖病や高リスクの細胞遺伝学的異常を有する患者さんなども対象に含めた、実臨床を反映した試験であると考えています。本試験で、イキサゾミブ、レナリドミド、デキサメタゾンの3剤併用療法は、再発又は難治性の多発性骨髄腫患者さんの無増悪生存期間を有意に延長するとともに、管理可能な忍容性及び安全性プロファイルを有する経口レジメンであることが明らかとなりました。さらに、国内臨床第1相試験であるTB-MC010034試験では、同3剤併用療法は日本人の再発又は難治性の多発性骨髄腫患者さんにおいて忍容性に問題なく実施可能でした」と述べています。』
[2017/04/19]
【ご報告】MDSの貧血改善薬―ダルベポエチンアルファの早期承認を要望
MDSによる貧血に悩まされている方々に朗報をお届けします。
ネスプ(一般名:ダルベポエチン アルファ)が骨髄異形成症候群に伴う貧血に対して承認されました。
協和発酵キリン株式会社のホームページ・ニュースリースをご覧ください。
協和発酵キリン - ニュースリリース
[2014/12/19]
 7月10日にお知らせしたダルベポエチンアルファに関する続報です。
 本剤の早期承認を待ち望むMDSの患者さん達の声を代表して、MDS連絡会からも要望書を出すことになり、ご一緒して9月11日に厚労省を訪問しました。
 医薬食品局・審査管理課より、ダルベポエチンアルファの承認に関する進捗状況の説明は次の通りでした。
 ○治験は順調に進捗していると認識しています。
 以上のことをお聞きして、MDS連絡会の星崎さんと共に、開発メーカーへ「早期申請をお願いしたい旨」の要望書を提出することにしました。
[2013/09/20]
 つばさは1990年から血液がんの患者さんへの情報活動を継続してきました。
 以来20年を超える月日が流れましたが、いま総じて「血液がんが、完治または長期維持できるようになった」という本当素晴らしい時代を迎えていると実感しております。
 ただし、改善できていない事もいくつかあります。その1つに、骨髄異形成症候群(以下、MDS)の患者さんにとっての問題点、貧血です。

 MDSは、骨髄(血液を造る機能)が停止してしまい免疫機能がマヒすることから、感染症や貧血など複数発症(症候群)する病気で、特に貧血は頭痛やめまいを伴うとてもつらい症状です。ある方は「貧血が重くなると、なんだかやる気が失せるというか、鬱っぽくなる感じ」という表現をされていました。現在のところ、輸血(献血)に頼るしか改善方法がありませんが、ありがたいことに、希望すれば(あるいは必要であれば)輸血が可能な時代でもあります。しかし、輸血を長期に続けることで鉄過剰症になることが懸念されます。

 以上のことから、長く「貧血改善薬」の登場を待ち望んでいた次第です。
 そんな中、赤血球を増やす薬‐ダルベポエチンアルファがMDSに対して臨床試験が行われていることを知りました。そうであるなら、臨床試験完了と同時にMDSへの臨床適用(保険適用)をしてほしいと強く希望し、既に厚生労働大臣に対して「早期承認をお願いしたい」旨、5月17日付けでお手紙をお送りしました。
 要望書(お手紙)の詳細は割愛しますが、大臣のほかに医薬食品局審査管理課長、医政局研究開発振興課長あてにも同時にお送りしております。
 1日も早く必要な患者さんにダルベポエチンアルファが保険薬として届き、貧血が改善されるように願って、皆様に「要望」を共有していただきたくここにご報告します。

NPO法人血液情報広場・つばさ 理事長 橋本明子
[2013/07/10]
多発性骨髄腫の治療薬が少しでも増えますように、つばさでは3剤の早期承認を希望し要望書を提出しました。
多発性骨髄腫の治療薬として、新たに3剤の早期承認を
カーフィルゾミブ、ポマリドミド、レナリドミド

 近年になり、多発性骨髄腫には1剤また1剤と薬が登場し、現在は「治療しながら長く付き合う」疾患なりつつあると言えます。
 しかし残念ながら、多発性骨髄腫の発症幾序はbcr-abl遺伝子が病因であるCMLのような「ほぼ均一の発症機序ではなく」「効果的な分子標的薬がほとんど患者さんに効き続ける、というわけにはいかない」ことがわかっております。
 つまり、既存の治療薬の効果には個人差があり、副作用によって使えない場合やせっかく効果が出てもそれが持続しないケースもあるのが現実です。

 また同時に、本年12月7日〜10日に開催された米国血液学会(ASH)では、初発の多発性骨髄腫の患者へのレナリドミドの成績が好結果であった事が発表されました。多発性骨髄腫は高齢者が多く罹患する疾患ですから、少しでも副作用が少なく効果的な薬が登場したのであれば、時を隔てることなく日本の患者さんにも使わせてあげたい、と切に願います。

そこで、次の2点(3剤)についての要望を厚生労働大臣、医政局長、医薬食品局長、健康局長あてに提出しました。
1.再発難治の多発性骨髄腫に対し、カーフィルゾミブ、ポマリドミドの早期承認を要望しました。
2、初発多発性骨髄腫へのレナリドミドの早期承認
[2013/12/27]
昨年末の12月27日に厚労大臣宛に提出しましたカーフィルゾミブ、ポマリドミド及びレナリドミドの早期承認要望につきまして、続報です。
1月に入り、医薬食品局・審査管理課より

○要望は受け取られました。あとは厚労省としては、開発メーカーからの承認申請を待ちます。

との連絡がありました。
以上のことから、つばさでは開発メーカー社長宛に「早期開発のお願い」を送りました。1日も早く多発性骨髄腫に3剤が使われる事を期待します。
[2014/01/30]
JPOP−VOICE
JPOP−VOICEがんと向き合うで、11月1日より血液がんがスタート!最初の登場はテノール歌手の矢萩さん(多発性骨髄腫)です。
JPOP−VOICE
[2013/11/05]
メディカルトリビューン誌 3月7日号 『展望:難病患者を救う鍵握る医師主導治験の課題』
メディカルトリビューン誌「展望」の記事に、慶応義塾大学の宮川義隆先生につきまして掲載されました。
[2013/03/14]
「骨髄バンク普及映画を作る会」のご案内
2011年、『NHK総合 欽ちゃんのワースト脱出大作戦』で「ドナー登録者数ワースト」からの脱出でがんばった群馬のボランティアが中心となり、2012年は「日本一ステキな映画作り」を目指してがんばっています。

詳しくは公式サイトとご覧ください。
骨髄バンク普及映画を作る会 公式サイト:http://kotsuzui-eiga.org/
[2012/08/01]