私は、日本赤十字看護大学大学院修士課程の多鹿 あゆ美（たじか あゆみ）と申します。現在、「寛解期の造血器腫瘍患者の初期治療後の生活への対処」というテーマで研究に 取り組んでおります。

　私は血液内科病棟での勤務の中で、強い抗がん剤治療を体験された寛解期の方が在宅でどのような生活を過ごしているのか、現状が見えにくく、それゆえにどのような支援ができる か疑問に感じておりました。そこで、寛解期の方が初期治療後にどのような生活への対処や工夫を行っているのかを本研究を通じて明らかにし、退院後の生活を基盤とした支援につなげていきたいと考えております。

　本研究への参加にご興味・ご関心をいただけましたらお手数ですが、下記メールアドレスまでご連絡くださいますよう、よろしくお願いいたします。研究の概要を説明させていただきたいと考えております。なお、概要の説明を受けた後でも、お断りいただくことは自由でございます。説明を受けた上で参加してもよいという方は後日、改めてインタビューの日程を調整いたします。

　3～5 名の参加者を募集しております。応募人数を超えた場合は先着順とさせていただきます。

　ご協力のほど、どうぞ、よろしくお願いします。

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連絡先：日本赤十字看護大学さいたま看護学部・日本赤十字看護大学大学院
教授 吉田 みつ子
メールアドレス：yoshida@redcross.ac.jp

研究者：日本赤十字看護大学大学院 看護学研究科 修士課程 がん看護領域
多鹿 あゆ美

保：お手紙と添付資料を医政局経済課より受け取り、読ませていただきました。疑問とご要望については理解したと思っております。まず、「薬価基準収載品目リスト及び後発医薬品に関する情報」では、最高額の30％以下の統一名収載品として扱うのでメーカー名は入らないことになっています（と、医政局経済課と同じ説明でした）。
このメーカーだけを除外しているように捉えられているとしたら、それはこの範囲に入る金額のジェネリックが1社からしか出ていない現状だからです。厚労省としてはジェネリックの使用が増えることを歓迎しております。ほかの多くの疾患で、ここに入る薬が複数あるジェネリックもあります。その場合はどの会社も掲載されておりません。
また、この一覧は患者さん向けではなく、処方する医師や薬局のような専門家向けです。本来なら薬の一覧や値段などは保険薬辞典などが向いているものです。

橋：それは理解しました。しかし1つご記憶いただきたいのは、これががん治療薬であること、そしてジェネリックとしてはこれまでにない「試験管や動物モデルでの効果や副作用の検証判定を経ていること」（Newsletterひろば1712号28ページ）です。
そのようなことから、このメーカーの薬を確認したくて一覧を見た三鍋さんのような当事者が、メーカー名が無いことに不安になるのは無理からぬことです。ここに社名を全て記載すれば良い事ですから、改善を求めたいと思いお手紙を差し上げた次第です。これは専門家向けだから、ということなら、当事者はどこをみれば自分により合っていると思う値段（そのメーカー）のジェネリックを確認すればよいのでしょう？保険薬辞典を見るなど、医療の素人である患者にはほぼ無理です。一方、SNSで知識を得ようとするのが一般的なこの時代ですから、この一覧にたどり着くのは（その気があれば）自然です。

保：この度お手紙をいただいて、その観点を初めて勉強させていただきました。この一覧の改善は2年に1度で、最近完了したばかりです。次に改善しますという約束はできませんが、担当者の一人として認識し、記憶に留めておくことはお約束します。

橋：ありがとうございます。ともかくこれは、血液がんだけではなくがん治療全体を大きく変えた分子標的薬という素晴らしい薬があったればこそ、ということも覚えておいてください。同時にそれが非常に高く、しかも長期に（人によっては生涯）飲み続けなくてはならない、という「診断と同時に、医療・経済弱者になってしまう人」がたくさん派生した問題でもあります。その流れの中で、先行薬の特許が切れたのちに、大原薬品工業が「ジェネリックへの不安を解消しつつ、ぎりぎりまで安い値段設定にして発売した」という事実を知ったときには、良い意味で本当に驚きました。それで私たちは、この薬のことを可能な限り知らせようと、木村先生にご寄稿いただいたり、また大原薬品工業にお願いしてNewsletterに広報を掲載してもらったり、三鍋さんは「オーハラのイマチニブを使用している当事者として」発信を続けたりしております。

保：ご要望とそれに至る経緯を、よく理解できたと思っております。「薬価基準収載品目リスト及び後発医薬品に関する情報」は保険局が作成しております。ですので、最初にお手紙をいただいた医政局からこちらに廻されたのは自然なことです。ただ、もし患者さんへの値段も含めた薬の情報を発信するとしたら、それは医政局です。お聴きしたご要望は2局にかかるテーマになりますので、ひとまず本日のお話は医政局へも伝えておきます。

橋：質問にお答いただきましたこと、本当にありがとうございます。全社名がリストアップされるよう改善をお願いすることは、私達にとっての継続課題でもあります。今後も要望を発信しつづけますので、宜しくお願いします。[以上、9月3日]

　일본에 계신 혈액질환 환우 및 가족여러분 안녕하세요.
　日本の血液疾患の患者さんとご家族の皆さま、こんにちは。

　私たちの協会はこれまでの25年間、血液がん患者さんとそのご家族に様々な支援と教育プログラムを提供している非営利活動法人であり、日本のNPO法人血液情報広場・つばさとは長い間親しく交流してきました。

　いま、この冬から始まった新型コロナウイルス感染症によって、世界中が大きな困難の中にあります。韓国でも多くの不便が生じておりますが、日本と同じく人と人が一定の距離をおき、手をよく洗い、マスクを着用するなどの専門家からの指導のもと、皆で乗り越えようとしております。 日本の皆さんも同じように、この困難を乗り越えるためにご努力されていることを知っております

　4月に咲く花は、厳しい冬をかろうじて持ちこたえた後に咲くことで、一層味わい深い気がします。この春を迎える花のように、われわれは希望を持ってこの事態を乗り切り、終息なった時にはお互いの無事を送信できるよう願っています。

2020年4月6日
韓国血液がん協会（KBDCA）事務総長 李 哲煥（イチョルファン）、スタッフ一同
KBDCA 한국혈액암협회 드림.

韓国血液がん協会（KBDCA）
李哲煥事務総長

　안녕하세요. こんにちは。

　韓国はいま、花と新緑とでさぞ美しいことと思います。日本も各地で桜が咲き、春爛漫の季節を迎えております。

　世界中で新型コロナウイルス感染症が拡大して緊張感の高い日々ですが、皆さまにおかれましては、変わらぬ熱意をもって、患者さんへの情報提供活動にご尽力のことと拝察しております。

　今年は久々に、夏の東京での定例フォーラムにおいでいただけるとのことで、とても楽しみにしております。情勢次第で無理かもしれませんが、それでも隣国の皆さまとの交流を続けたい思いは変わりません。

　韓国血液癌協会につながる皆さまに、つばさと多くの患者支援ボランティアさん達も希望を持って前に進んでいることを伝えてください。今回が無理でしたら次回、ぜひまた会いましょう！ 또 만나요！

2020年4月2日
NPO法人血液情報広場・つばさ　橋本明子
♡日本は既に多人数の集合が自粛となっていましたので、
橋本ひとりの写真を送りました。