2009年11月8日（日）
NPO法人つばさフォーラム in 岡山
血液がん より良い治療とより良い治癒
日 時：2009年11月8日（日） 13時30分〜17時
会 場：岡山市民会館（〒700-0823 岡山県岡山市北区丸の内2丁目1番1号）
参 加 費：1人1000円
共催：J-CRSU・がん電話情報センター
総合司会：橋本明子NPO法人血液情報広場・つばさ代表
座長：谷本光音先生 岡山大学大学院医歯薬学総合研究科血液・腫瘍・呼吸器・アレルギー内科学教授
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プログラム：
１ 血液がんの基本理解 13:30〜13:45
講師：岡山大学病院血液・腫瘍内科品川克至先生
1) 岡山地域でここまで可能な血液がん治療
標準治療で充分、の意味、状態は？治験とは何か。
最先端医療はやはり大都市圏でないと受けられないか。
2) 血液がんの基本理解
そもそも血液とは何か、健康に対し血液がしている仕事はなにか、基本を学びましょう。では、血液のがんとは何か、隣の患者さんとの病気と違いまで含めて、しっかり把握しましょう。
13:45〜14:45
1) 薬物療法の基本理解 講師：岡山大学病院 血液・腫瘍内科 藤井伸治先生
・化学療法（抗がん剤治療とは、脱毛のメカニズム、神経毒のある薬と副作用の発生、など）
・分子標的療法（これも抗がん剤？適応疾患が慢性症状を呈するものであるのは、なぜか）
2) 移植療法の基本理解(1);自己移植 講師：岡山医療センター 血液内科 角南一貴先生
自己移植は楽か？自己移植が適用になる疾患とできない疾患と状態の違い自己移植が行なっていることは？
3) 移植療法の基本理解(2);同種移植 講師：岡山大学病院 血液・腫瘍内科 前田嘉信先生
同種移植（誰から幹細胞をもらうのか、ということ）と、フル・ミニ移植などの手技の違いを把握。また「移植のタイミング」の捉え方。さらに、G-CSFとは何？それで「幹細胞を動員する」のメカニズムの基本は、「血液」の復習にも。
14:55〜15:35
1) 移植病棟のナースから 講師：岡山大学病院 血液・腫瘍内科 西本仁美師長
清潔の意味、入院中の「痛い、苦しい」は誰に言うのが良い、等、病棟看護の上手な受け方。また、退院後の家族の支援、栄養の摂り方、治療後の不調にどう対応してもらうか、など、上手な治療生活の送り方を聴きます。
2) 口腔ケア 講師：岡山大学病院 歯周科 曽我賢彦先生
免疫力が大きく落ち込む時期があるのが血液治療ですが、「口内炎は仕方ない」という認識は変わりつつあります。
15:35〜17:00
○急性白血病（講師：藤井先生 司会：古賀紳一郎さん）
○慢性骨髄性白血病（講師：谷本先生 司会：田村英人さん）
○骨髄異形成症候群（講師：前田先生 司会：星崎達雄さん）
○悪性リンパ腫（講師：品川先生 司会：松原良昌さん）
○多発性骨髄（講師：角南先生 司会：福田雅宏さん）
＊個別相談受け付けます
○各疾患の治療判断について ○治療中・後の口内炎などの口腔ケア
○胃や腸が荒れている、しびれがとれない・・・などの「何となく」を相談でも可、です。
ご希望の方は、A4 以下の紙１枚につぎのように書いて、 11月5日（木）までに
ファックスで03-5842-3438 にお送りください。
①名前（相談に来る人） ②病名 ③患者さんの年齢 ④お電話番号
・ご相談内容は書かないでください。
・当日は受付で、個別相談の申し込みがあることをお知らせください。
・ご相談者一組につき15分程度を目安に行います。ご相談内容を整理してお出かけください。
・時間や対応医師の指定はできませんのでご了承ください。
・「受信しました」の返信は行いませんので、着信確認がご必要な場合はお電話ください。
03-3207-8503 （月〜金12時から17時）
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| 賛助企業： |
協和発酵キリン株式会社、ノバルティスファーマ株式会社、ブリストルマイヤーズ株式会社、日本新薬株式会社、セルジーン株式会社、ヤンセンファーマ株式会社、バイエル薬品株式会社、RHCUSACorporation日本支社 |
| 協 賛： |
岡山大学病院 血液・腫瘍内科、NPO法人日本臨床研究支援ユニット（J-CRSU ）、NPO法人白血病研究基金を育てる会 |
| 協力グループ： |
CML患者・家族の会「いずみの会」、日本骨髄腫患者の会、骨髄異形成症候群連絡会、NPO法人血液患者コミュニティー・ももの木 |
問い合わせ：03-3207-8503( 月〜金12時から17時）NPO法人血液情報広場・つばさ
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2009年10月23日（金）
第47回 日本癌治療学会学術集会 ランチョンセミナー23
※NPO法人つばさの橋本明子が参加いたします。
日 時：2009年10月23日（金） 12時〜12時50分
会 場：パシフィコ横浜
内 容：
[演題1] がん患者が求める情報
[演題2] がん領域における情報格差の現状と対策
[演題3] がん患者を翻弄させるウェブ情報の実態
[演題4] ウェブサイト JPOP-VOICE：がん患者の体験動画に見る質的情報の意義
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→PDFで詳細を表示 |
2009年9月5日（土）
慢性骨髄性白血病・骨髄異形成症候群
フォーラムin名古屋 —長期療養型血液疾患とじょうずに付き合うために
慢性骨髄性白血病そして骨髄異形成症候群の患者・家族の皆さん、多くの方は不安を抱えながら通院治療を続けておられるのではないでしょうか。その為なかなか相談できる相手が見つからず困ってはいませんか。そこで、CML・MDSという病気を基本から捉え直し、今後どう付き合っていけば良いか、発症の機序を理解し、薬の副作用やその軽減の方法などについての日頃の疑問や問題点を勉強します。また、同じ病気の患者・家族と共に、どんなことでも良いですから心ゆくまで語り合い、これからをいきいきと生きるヒントを見つけませんか。
2009年7月25日（土）
東京・定例フォーラム 血液がん 〜より良い治療とより良い治癒
| 共 催：NPO法人血液情報広場・つばさ/(財)骨髄移植推進財団/NPO法人J-CRSU・がん電話情報センター |
| 日 程：7月25日（土） 12:30〜17:45 （12:00受付開始） |
| 会 場：東京 ＴＫＰ三田・田町ビジネスセンター |
| 参加費：1人・1,000円 |
| 座 長：渡辺 新先生（中通総合病院） |
| 企画・総合司会：橋本明子（NPO法人つばさ） |
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| 【全体会1】 |
12:30〜15:00
●移植・化学療法の口腔ケア
岡山大学病院 歯周科/周術期管理センター 曽我賢彦先生
●非血縁造血細胞移植の現状と今後
国立がんセンター中央病院 幹細胞移植科/骨髄移植推進財団・医療委員会 森 慎一郎先生
●病院とおうちと学校を結ぶツール —e-MADOシステムの開発
NPO法人 e-MADO 病気の子どもの総合ケアネット 滝沢正臣先生
●骨髄バンク全国大会へのお誘い
(財)骨髄移植推進財団・広報部
●世界CML会議に参加して
NPO法人血液情報広場・つばさ 鎌田麗子さん
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| 【分科会】 |
15:00〜17:00 ※6分科会同時開催
①慢性骨髄性白血病 慶應義塾大学病院 血液内科 岡本真一郎先生
②悪性リンパ腫 NTT東日本関東病院 血液内科 伊豆津宏二先生
③急性白血病 東京慈恵会医科大学附属第三病院 腫瘍・血液内科 薄井紀子先生
④多発性骨髄腫 新潟がんセンター新潟病院 内科 張 高明先生
⑤骨髄異形成症候群 日本医科大学附属病院 血液内科 緒方清行先生
⑥小児科（ALLを中心に） 中通総合病院 小児科 渡辺 新先生
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| 【全体会2】 |
17:00〜17:45 血液がんを経験して —今、ぜひ言いたいこと 参加者全員
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| 【懇親会】 |
18:00〜 １人3000円くらい（家族割引ありの予定）
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2009年6月20日（土）
大阪フォーラム 血液がん・より良い治療とより良い治癒
| 共 催： |
日本骨髄バンク（骨髄移植推進財団）
大阪成人病センター患者家族の会「森ノ宮会」 |
| 日 程： |
6月20日（土）10時〜17時（各分科会の詳細な時間は未定） |
| 会 場： |
大阪梅田ＴＫＰ梅田ビジネスセンター |
| 座 長： |
平岡 諦先生（大阪成人病センター） |
| 全体会： |
患者と医療者—長期治療中の話し合い方・協力の方法 平岡 諦先生（大阪成人病センター） |
講演（分科会）と講師：
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慢性骨髄性白血病 |
松村 到先生（大阪大学医学部） |
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急性白血病 |
前田裕弘先生（近畿大学医学部附属病院） |
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多発性骨髄腫 |
島崎千尋先生（社会保険京都病院） |
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悪性リンパ腫 |
吉田 均先生（大阪府立成人病センター） |
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骨髄異形成症候群 |
山根孝久先生（大阪市立大学医学部） |
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小児科 |
多田羅竜平先生（大阪市立総合医療センター） |
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2009年4月11日（土）
NPO法人血液情報広場・つばさ主催 MDS連絡会準備会共催
「骨髄異形成症候群（MDS）フォーラム」
—骨髄異形成症候群との向き合い方— —MDS連絡会準備会の報告と交流会—
日 時：2009年4月11日（土） 13:20〜15:40
会 場：新宿アイランドタワー27階
ブリストル・マイヤーズ・セミナールーム
参加費：無料
| プログラム |
13:20〜14:55 第１部 講演と質疑応答
1． 病気理解と治療・薬のいま、これから
2． MDSに対する造血細胞移植
3． 質疑応答
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| 15:00〜15:40 第２部 連絡会準備会のご報告と交流会 |
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＊当日、同会場でCMLフォーラムも開催されます。（
→詳細）
| 共 催： |
MDS連絡会準備会
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| 協 賛： |
NPO法人 白血病研究基金を育てる会 ／ NPO法人 日本臨床研究支援ユニット
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| 賛 助： |
ブリストル・マイヤーズ株式会社 ／ ノバルティスファーマ株式会社 ／ 協和発酵キリン株式会社 ／ ヤンセンファーマ株式会社 ／ セルジーン株式会社 ／バイエル薬品株式会 ／ RHC USA Corporation 日本支社
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2009年4月11日（土）
CML患者家族の会いずみの会主催 NPO法人血液情報広場・つばさ会共催
「慢性骨髄性白血病フォーラム」
—CMLの基礎知識、患者交流会—
日 時：2009年4月11日（土） 13:00〜16:00
会 場：新宿アイランドタワー27階
ブリストル・マイヤーズ・セミナールーム
参加費：無料
| プログラム |
13:00〜13:50 第１部 講演
CMLと闘うために、病気と治療を理解する
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| 14:00〜14:50 第２部 質疑応答 |
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| 15:00〜16:00 第３部 語り合い・支え合い 患者交流会 |
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＊当日、同会場にてMDS患者交流会も開催されます。（
→詳細）
| 賛助企業： |
ブリストル・マイヤーズ株式会社 ／ ノバルティスファーマ株式会社 ／ ワイス株式会社
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| 協賛団体： |
NPO法人 白血病研究基金を育てる会 ／ NPO法人 日本臨床研究支援ユニット
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2009年3月22日（日）
市民公開講座「血液のがんと共に生きていくために」
日 時：2009年3月22日（日） 13:00〜17:20
会 場：慶應義塾大学 三田キャンパス 北館1Fホール
主 催：慶應義塾大学医学部ノバルティス ファーマ造血器腫瘍治療学講座
| プログラム |
13:00〜14:00 血液のがん（造血器腫瘍）について基礎知識をもとう
[講演1] 血液のがんはどのような病気？
[講演2] 血液のがんの治療成績を理解するために必要な知識
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14:20〜15:50 血液のがんの標準的な治療とこれからの治療について学ぼう
分科会１ [講演3] 悪性リンパ腫の治療 ／ [講演4] 骨髄腫の治療
分科会２ [講演5] 急性白血病/MDSの治療 ／ [講演6] 慢性白血病の治療
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16:10〜17:10 血液のがんの治療を支えるチームのメンバーについて知ろう
[講演7] リハビリテーション科の役割
[講演8] 緩和ケアチームの役割
[講演9] Cancer survivor/家族の役割
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| 17:10〜17:20 Closing Remarks |
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参加希望の方は、葉書もしくは、FAXに必要事項（お名前・ご住所・ご連絡先・参加人数・参加希望分科会・治療について知りたい病気）をご記入の上、下記までお申込みください。（3月5日必着）
「血液のがん」市民公開講座 事務局
〒105-0011
東京都港区芝公園2-4-1ダビィンチ芝パークA館7F (株)ジェイコム内
FAX：03-5403-7839
福岡フォーラム開催報告
2009年1月24日（土）、午後2時より予定通り開催されました。
当日の福岡は雪が降っていましたので、主催側としては「この時期に患者さん対象の学習会を開催するのは、やはり無理だったかな」という思いがありました。風邪の季節でもありますし。ただ、多施設の先生方にスケジュール（研究会や学会）をスキップして集まっていただくのは、日程選びがとても難しいという事情があります。
その雪の福岡でしたが、多くの方々にご参加いただきました。
またそれぞれのご講演では、病気解説や治療法の現況と最新の考え方について噛み砕いてていねいにお話いただき、会場からは、講師の話から治療のヒントを聴きとろうとする参加の方々の熱意が伝わってきました。
質疑応答も活発に行なわれました。
同日同時進行でCML患者会いずみの交流会も行なわれました。つばさ・代表の橋本が一言ご挨拶をさせていただきました。「仲間がいるという安堵感が溢れていた」（橋本の感想）交流会でした。交流会後はフォーラムメイン会場で、慶應義塾大学病院の岡本真一郎先生のご講演をいっしょに勉強しました。
関連事項としてご報告しますが、骨髄異形成症候群いついてです。
11月29日に東京で行なわれたMDSフォーラムで、代表・橋本より「新薬導入や根治療法を探るためにも、MDSネットワークを作った方が良い」という提案が行なわれましたが、福岡でも同じ話をしましたところ、会場から「ネットワークが発足すれば一端に参加したい」というご希望が多数寄せられました。
ほかにつばさへの直接ご連絡でも同じようなご希望があります。
遠からず何らか始められると思いますので、骨髄異形成症候群の関係者の方が、お待ちください。
2009年1月24日（土）
NPO法人つばさフォーラムin福岡
血液がん−より良い治療とより良い治癒
日 時：2009年1月24日（土） 午後2時〜午後6時
会 場：TKP博多シティーセンター
