2008年11月29日
NPO血液情報広場・つばさ／NPO日本臨床研究支援ユニット 共催フォーラム
骨髄異形成症候群のより良い治療
日 時：2008年11月29日（土）14時〜17時
会 場：JCRSU会議室
参加費：無料
定 員：35名
●参加申し込み方法
便せんまたは同程度の大きさの用紙1枚のみに
次の事６点を明記し、封書で応募してください。
１、郵便番号 ２、住所 ３、お名前
４、電話番号 ５、患者さんの性別と年齢
６、ご参加の人数（たとえばご本人とご家族2名、ご家族のみ1人、など）
＜宛先＞
〒113-0034
東京都文京区湯島1-9-5 お茶の水小柳出ビル5階
ＭＤＳフォーラム係り
上記以外のこと、病状や相談事は書かないでください。
封書到着に折り返し地図を郵送します。
応募〆切：11月18日必着
プログラム：
| Ⅰ部 講演 14時〜15時30分 |
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新薬認可までの道のり
—新薬導入に果たす、患者さん達・製薬企業の役割
—臨床試験とはどのような仕組みか
ＮＰＯ法人日本臨床試験支援ユニット理事長
東京大学大学院医学系生物統計学 教授
大橋靖雄先生
骨髄異形成症候群との向き合い方
—病態分類の理解、移植の可能性、新しい治療法
埼玉医科大学総合医療センター 血液内科教授
木崎昌弘先生
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| Ⅱ部 質疑応答 15時30分〜16時 |
| ほかに、アンケート記入など |
| Ⅲ部 交流会 16時〜17時 |
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病名を告げられてからの不安やとまどい、疑問に思っている事、闘病生活のあれこれ等。参加者一同で語り合い、共に考えてみましょう。患者会が結成できるかもしれません。
司会 NPO法人つばさ 橋本明子
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主 催：特定非営利活動法人 血液情報広場・つばさ
共 催：特定非営利活動法人 日本臨床試験支援ユニット
協 賛：特定非営利活動法人白血病研究基金を育てる会
協和発酵キリン株式会社 ノバルティスファーマ株式会社
ブリストルマイヤーズ株式会社 ヤンセンファーマ株式会社
バイエル薬品株式会社 RHC USA Corporation 日本支社
問い合わせ：ＮＰＯ法人血液情報広場・つばさ ０３−３２０７−８５０３ 12時〜17時
茶利亭つばさ
9月27日（土）、茶会開催のご報告
つばさはこれまで、多くのボランティアさん、医療関係の方々、製薬企業の社員さんなどに支えられてきました。それぞれに超多忙な人々が時間のやりくりのもと、年に何回かのフォーラム開催、Newsletterひろばの編集や発送などに関わっていただくことになります。
そんな慌ただしい中なのに、あるいは「忙しいからこそ」でしょうか、好きな芸術やそれぞれが本業以外で携わっている文化活動の話で盛り上がることがあります。
音楽、映画、文学、絵画、舞踊、能、歌舞伎、落語、そして華道、書道、茶道。
時にはそれぞれが参加している文化活動にボランティア仲間を招待する、という機会が増え、この関係をいつの間にやら「つばさ文化部」と呼んでいました。
ところで、つばさ文化部には茶道をたしなんでいる人が多いことにも気づきました。そこで、つばさの活動継続へのご協力に感謝して、つばさ文化部主催のチャリティー茶会を開催しようということになった次第です。
今回は第一回の試みに近い開催でしたのであまり幅広くご招待しませんでしたが、患者会関係の方々、つばさボランティア、お医者さん、看護師さんなどにおいでいただきました。
招待状と山本亭案内 |
神山清子氏 花入れ |
神山清子氏 水指 |
会場は葛飾・柴又にある山本亭の茶室をお借りしました。
お茶会の当日は好天に恵まれ、開け放した障子から差し込む初秋の日差しにつつまれて一服を味わい、穏やかな時間を満喫させていただきました。
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| お庭としつらえ |
おいでいただいたある医師の方から、ぜひ次回も、とのことでしたので、来年からは広く開催をお知らせしたいと思います。
ご報告
つばさ恒例 東京フォーラム 大阪フォーラムは盛況のうちに無事終了しました。
東京約240名 大阪約140名の方々が熱心に参加して一緒に勉強しました。また両エリア合わせて医師や識者20名、ボランティア約90名のご協力をいただきました。懇親会では両会場ともに心温まる交流となり、日頃の疲れを癒す時間となりました。
関係してくださった皆様に、心から感謝します。
ご参加の患者さんとそのご家族の方々が少しでも治療・闘病のヒントと勇気を持ち帰られましたなら幸いです。またお会いしましょう。
次のフォーラムは11月頃に福岡で、と企画中です。
2008年8月16日 血液情報広場・つばさ
NPO法人血液情報広場つばさ定例フォーラム
2008年7月26日（土）13時〜18時 懇親会 18時30分〜20時30分
会場：千代田ファーストビル西館
全体会１ 治療成績をどう理解し、治療選択に取り入れるか
国立がんセンター がん対策情報センター 渡邊清高先生
全体会２ さらにQOLをたいせつにする医療へ より良い闘病生活を考える
名古屋市立大学病院 小松弘和先生
分 科 会 よりよく治す時代の治療の現況
１. 悪性リンパ腫 （癌研有明病院 畠 清彦先生）
２. 骨髄異形成症候群 （埼玉大学医療センター 木崎昌弘先生）
３. 多発性骨髄腫 （国立国際医療センター 三輪哲義先生）
４. 小児科
ALLの治療 （聖路加国際病院 小川千登世先生）
AMLの治療 （中通総合病院 渡辺新先生）
チャイルドライフスペシャリストって、どんなひと？（東京医科歯科大学 坂本芙美枝さん）
５. 急性白血病 （東京慈恵会医科大学 薄井紀子先生）
６. 慢性骨髄性白血病 （慶応義塾大学病院 岡本真一郎先生）
全体会３ さい帯血移植の成績 高齢者と血液がん治療
虎の門病院 谷口修一先生
懇 親 会 番町協会・礼拝堂で小さなコンサートとワインの夕べ
つばさフォーラムin大阪『血液がん よりよい治療とよりよい治癒』
2008年6月28日（土）午後1時〜午後5時30分
会場：新大阪 バイエル薬品株式会社会議場
参加費：１人1,000円（医学生、看護学生は無料）
※参加の事前連絡は必要ありません。
※地図が掲載されたチラシをお送りします。03-3207-8503にご連絡ください。
全体会１ さらに移植成績を上げるために 移植データの利用の仕方
大阪成人病センター 血液内科 平岡諦先生
分 科 会
＜小児科＞
急性骨髄性白血病のより良い治療
（大阪市立総合医療センター小児血液腫瘍科 原 純一先生）
急性リンパ性白血病のより良い治療
（国立病院機構大阪医療センター小児科 多和昭雄先生）
＜内 科＞
急性白血病の新しい分類と治療
（大阪大学医学部 血液・腫瘍内科 前田哲夫先生）
骨髄異形成症候群—病気理解、治療の現況とこれから
（東京医科大学 内科第一講座 大屋敷一馬先生）
悪性リンパ腫の理解とより良い治療
（兵庫県立がんセンター 血液内科 村山 徹先生）
多発性骨髄腫の理解、標準の治療、最新の治療と薬
（国立病院機構 岡山医療センター 角南一貴先生）
慢性骨髄性白血病と上手に付き合っていくために
（慶応義塾大学病院 血液内科 岡本真一郎先生）
全体会２ 移植合併症とその対策
大阪成人病センター 血液内科 石川淳先生
終了後に、懇親会とCML患者会・大阪交流会があります
NPO法人血液血液情報広場・つばさ主催 CML患者家族の会いずみ（オレンジの会）共催
慢性骨髄性白血病フォーラム
市民公開講座「血液のがんと共に生きていくために」
2008年3月23日（日）13時〜17時
会場：慶応義塾大学 三田キャンパスホール
講演１ 病気について知ろう！
講演２ 治療について知ろう！
分科会 白血病・MDSの治療 リンパ腫の治療、骨髄腫の治療
パネルディスカッション「血液がんチーム医療」
—チームは患者さんのために何ができるか？患者さんはチームに何を希望するか？
第1回 オレンジの会(慢性骨髄性白血病患者・家族の会)交流会
2008年2月23日（土）13時〜14時
東京新宿 株式会社ブリストルマイヤーズ会議室
第１部 講演と質疑応答「CMLとはどのような病気か？」
名古屋第一赤十字病院 血液内科 宮本耕一先生
第２部 語り合い支えあい CMLとの付き合い方 これからのオレンジの会
