文字通り「ある日突然に」血液がん・骨髄異形成症候群を宣告されました。昨日まで全く気付かず、楽しく過ごしていた日々を襲った‘現実’です。17才でした。何か不摂生したわけでもないし、遺伝でもない。「なんて理不尽なんだろう？なんで私なの？」どれだけ考えても答えのない疑問でした。

　それからネットや本で調べるだけ調べて、書かれている現実に呆然とします。宝くじにあたるような確率の病気！そして医師から告知・詳細説明を受けて…、涙した日がたくさんありました。カラダがきつくて、もういいや、と諦めたくなった日もありました。でもそれがいつの間にか「ぐずぐず悩んでいても仕方ない！」と思える日が来ました。そこから、本当の「闘病」になったのかもしれません。

　【今日も笑っていられること】に「幸せ」を感じられるようになったのは、病気になってから。病気に感謝すべき？いやいや、散々しんどかったので感謝はできないけど、【しっかり前向きに生きよう】というたいせつなアドバイスをもらった気がしています。

　同じような経験をしている仲間が全国にたくさんいるはずです。不安も大勢でシェアすることで、小さくなるかもしれません。私もその仲間の1人として、つばさのリアルタイムな情報を伝え、想いを分け合って行きたいです。よろしくお願いします。

　つばさのひろばに訪れた方へ、「はじめまして」。小児がんを経験した宮城順です。7才でＣＭＬを発症し、9才の時に兄からの骨髄移植で寛解に。幸運にも再発はなく今に至っています。しかし「元気」とは言え治療の後遺症・合併症で、なかなか社会に適応できずにかなり辛い思いをしてきました。

　その心身の辛さの理由の1つがホルモン不足かもしれない、という事に、仲間との交流や関係医療からのアドバイスで治療に辿り着きました。それから徐々に体力がついて気持ちにも余裕ができ、生活のすべてを自分でこなせるようになりました。そんなわけで30半ばにしてやっと実家を離れて暮らし始め、親を安心させることができました。今のようになれたのは、自分の状態をよく知り、向き合ったことと、多くの仲間との沢山の情報交換があったからだと思います。小児がんも血液疾患も、「病気が治ったら治療（医療との関わり）は終り」ではなく、「社会に適応できるようになるまでが治療」だと実感しました。

　これからは自分の経験を、つばさの情報発信や、日本各地での情報提供の機会に参加して、今も同じように辛い思いをしている人や関係の医療者に向けて発信していきます。どうぞよろしくお願いいたします！

◆You Tube https://www.youtube.com/c/矢萩淳チャンネル
◆Facebook https://m.facebook.com/atsushi.yahagi.79?tsid

　多発性骨髄腫という病名を宣告されたのは、2009年、上海日本人学校在任中でした。最初の自家移植後に実家の福島県いわき市小名浜で療養中、東日本大震災で被災しました。

　多発性骨髄腫と大震災を経験して、同じように病に向き合う仲間や、自然災害に立向かう人々と想いを共有するために「今、自分にできることは歌うことだ」、そして私が「歌うことは、私が生きることだ」と強く思いました。

　あれから続けてきた年に2回のチャリティリサイタルを、これからも精力的に開催しています。 　

　私も骨髄増殖性腫瘍を理解するまでに少し時間が掛りましたが、今は病気のコントロールをしながら元気に仕事や趣味を満喫しております。
　これからも皆さんと一緒にこの病気を学びながら上手に付き合い、お互いに暮らしや趣味を楽しめるよう、つばさの理事として情報提供活動を頑張ります。 　

　現在の骨髄バンクの規定では提供は２回までですが、その後も患者さんへ何か出来ることはないか、との思いでつばさと出会いました。
　以後、ＭＤＳ連絡会のサイト管理やフォーラム運営のお手伝いに参加させていただく折、一人でも多くの患者さん・ご家族へ実のある情報をお届けすることの大切さを実感しています。
　2020年の春に新型コロナウイルス感染症の拡大を受け、これまでの会場でのフォーラム開催をインターネット上での公開に切り替えるなど、今後もより有効な情報提供活動の手段を皆さんと考えて実行して参ります。