今回の要望書への添付参考文書をGIST・肉腫患者と家族の会「GISTERS.net」に作成してもらいました。これまで長期にわたる治療の必要性はCML・慢性骨髄性白血病を例にしてきましたが、医療の努力により長期治療の可能性が他の疾患にも広がりつつあって、それは幸いではあるものの同時に経済的な苦悩もまた拡大している事も知ってほしいからです。
　要望書提出にあたり、提出者全員と保険局の大島一博保険課長とで懇談する機会をいただきました。我々からは現在厚労省では高額療養費改善についてご検討を継続していただいていることへの感謝を述べ、また患者さん達の経済事情を縷々説明申し上げ、大島課長は「必ず大臣に渡します」と約束されました。
　要望書、GISTの治療継続アルゴリズムと訴え、要望書提出者名簿、つばさ支援基金の助成の現況、をご参照ください。

　2009年12月4日、報道家の方々との懇談会を開催し、「血液がんと治療費の実感」を元に血液の領域の仲間が連携して声を上げ、治療費軽減を社会全体の問題として、全国的に共に考えてもらいましょう、ということになりました。翌日、毎日新聞に記事が掲載されました。>>PDF

連絡会参加団体は次の通りです（それぞれの団体でも独自にＨＰに掲載していますので、ＵＲＬを添付します）。