アンケート調査にご協力いただいた皆様へ
NPO法人つばさにも協力いただき回答を募っていましたアンケートですが、2022年3月31日をもって終了となりました。おかげをもちまして100例の回答をいただきました。アクセスは600以上にのぼり、ご興味を持っていただいた方には心より感謝致します。対象者の制限のため協力の意思がありながら回答いただけなかった方には、大変申し訳なく思っています。この場を借りてお詫びいたします。
集計結果が出るまでにはしばらく時間がかかりますが、後日また機会をみてご報告します。
今後ともよろしくお願いいたします。
2022年4月
兵庫県立医科大学血液内科 大杉夕子
この度、調査対象が「診断時年齢が29歳まで」に変わり、調査機期間が「2022年3月」までに延長されましたので、改めてお知らせいたします。
思春期・若年（Adolescent and young adult: AYA）世代で15歳以上30歳未満に血液腫瘍と診断された現在40歳未満の患者あるいはサーバイバーの皆様へ
令和3年9月
AYA世代のがんは発症頻度が低く、疫学、臨床的な情報が少ないため患者さんに対する適切な支援の情報も多くありません。今回のアンケート調査は、AYA世代の方々に、より良い医療を提供するために、医療における情報提供のあり方と支援へのニーズに対するご意見等をおうかがいするものです。つきましては、下記の事項についてご理解をいただいた上で、ご協力いただきたくお願い申し上げます。できるだけ多くの方の回答をお待ちしています。
下記のURLコードもしくはQRコードで調査サイトへアクセスし、ユーザー名とパスワードを入力いただき、画面の指示に従って回答ください。途中で入力を中断いただけるように自動でパスコードが設定されます。そのパスコードについては各自記録をお願い申し上げます。回答終了後に送信ボタンをクリックいただくと終了です。回答への所要時間は20分程度です。（途中で中断いただけますが、画面を消してしまうと最初からやり直しになる可能性があります。ご注意ください。）
URL・QRコード
https://questant.jp/q/JLMT20ON
2020年12月から2022年3月31日まで
（2021年10月31日まで予定していましたが、必要な回答数（150例以上の回答）を集めるため調査期間を延長しています。）
本研究は謝礼をお渡しするため、お名前と住所をお尋ねする欄がありますが、アンケートの回答のみをいただき、お名前や住所は事務局が謝礼のお渡し終了後に破棄します。他に個人が特定される調査項目を含んでいないことから、回答された個人が特定されることはありません。その上で、回答いただいたアンケート結果はプライバシーの保護に注意して保管させていただきます。
アンケートの説明をお読みいただき、協力可能と判断されましたら、同意にチェックをお願いします。送信がいただけないからといって特に不利益が発生するものではありません。
15歳の方には“人を対象とする医学系研究に関する倫理指針”に基いて、保護者または親権者の同意をいただきます。
記名は謝礼の目的のみに記入いただくので、調査入力送信後の撤回はできません。
本研究は、2020年-2022年度文科省科研費、2020年度がんのこどもを守る会助成金にて行われます。
回答いただいたアンケートは2022年3月までに調査結果とそれに基づいた提言を報告書にまとめて公表します。公表方法としては、文部科学省科学研究費補助金研究成果報告書、がんのこどもを守る会助成金報告書に掲載、関連学会で報告予定です。
アンケートの結果は、他の疾患で行った同様の調査結果との比較の目的で使用する可能性があります。その際は、連絡はできませんが、改めて倫理審査委員会の審査を受けて行われます。
本研究には次の研究者が従事しています。
池亀和博（兵庫医科大学 血液内科）
大杉夕子（兵庫医科大学病院 血液内科）
藤森麻衣子（国立研究開発法人 国立がん研究センター がん対策研究所 支持・サーバイバーシップTR研究部）
小澤美和（聖路加病院 小児科）
井上雅美（大阪母子医療センター 血液・腫瘍科）
脇口優希（兵庫県立大学看護学部 実践基礎看護講座治療看護学 がん看護専門看護）
皆様の声が思春期・若年成人(AYA)世代のがん患者の支援につながります。ご協力の程よろしくお願いいたします。
兵庫医科大学病院 血液内科 （平日10時から16時）
研究代表者：池亀和博
実務責任者：大杉夕子
〒663-8501兵庫県西宮市武庫川町1-1
Tel: 0798-45-6886
yu-oosugi@hyo-med.ac.jp